Que la force (du diabète) soit avec vous

Aujourd'hui, nous sommes le 4 mai.

Et son Guerres des étoiles Jour, car comme dit le proverbe, «Que le quatrième soit avec vous».

Oui, je suis un Guerre des étoiless nerd. Pas aussi ringard hardcore que certains là-bas, mais certainement assez pour apprécier cette tournure ludique le 05/04.

En fait, une récente visite chez mon endocrinologue a amené Guerres des étoiles à l'esprit car il est devenu clair que mon médecin n'était pas satisfait de mon relâchement du diabète ces derniers temps; J'ai ruminé sur le fait que, malheureusement, la «Force du diabète» n'était certainement pas avec moi ces jours-ci.

Nous sommes à la fois assez intelligents et honnêtes l'un envers l'autre pour convenir que la plupart de mes défis D sont de ma propre fabrication, en ce sens que je ne suis pas un diabétique discipliné et que j'ai tendance à me relâcher plus que je ne le devrais. Cela a toujours été mon histoire. Vous pourriez même dire que le pouvoir du côté obscur m'a toujours tenté et souvent triomphé. Un peu comme Dark Vador, pourrait-on dire ...

Diabète de Stormtrooping, en quelque sorte

Oui, je suis toujours déconnecté de ma pompe à insuline. Deux ans plus tard. Il repose en toute sécurité dans mon coupe-feu, ramassant la poussière.

Pour un rappel: c'était en mai 2016 que j'ai dit «Au revoir, Medtronic», parce que j'étais mécontent du mauvais choix de la société de conclure un accord de limitation d'accès avec United Healthcare pour en faire la marque préférée exclusive de pompes couvertes.

À ce moment-là, je suis passé aux stylos à insuline et à l'insuline Afrezza en inhalation. Les deux ont très bien fonctionné pour moi, et j’ai grandi pour ne pas être tout le temps connecté à une pompe. C’est aussi un peu moins cher car je n’ai pas à me soucier d’acheter des sets de perfusion et des réservoirs. Oui, j'économise en fait des centaines de dollars par an (également en partie à cause des excellents avantages d'ordonnance de ma femme avec une faible quote-part sur l'insuline et la plupart des médicaments que je prends).

Tout cela m'a convaincu qu'au lieu d'une «interruption de la pompe» temporaire, je suis sur la voie du dosage quotidien multiple pour le long terme. Jusqu'au moment où un appareil en boucle fermée véritablement automatisé auquel je peux faire confiance sera disponible, un appareil qui fonctionne avec mon Dexcom CGM de confiance et fait mieux que ce qui existe actuellement.

Bien sûr, depuis que j'ai ce foutu talent pour relâcher et ne pas faire ce que je suis censé faire en ce qui concerne la gestion du diabète, j'ai remarqué qu'au cours de la dernière année, ma motivation a progressivement évolué vers le point d'épuisement professionnel. Je passe entre les applications mobiles et les journaux d'écriture, pour mélanger et garder mon attention, mais même cela devient irrégulier.

J'ai pris quelques vacances CGM et j'ai constaté une augmentation constante de mes schémas de glycémie, en particulier le soir, lorsque je mange souvent et que je ne compte pas correctement mes glucides et mes doses d'insuline pour ce que je mange.

Avec tout cela, mon A1C est un peu plus élevé que ce que nous aimons être. Tout cela a eu un impact sur ma santé comportementale et c'est quelque chose que nous avons également remarqué.

Ce qui me ramène au fait que la D-Force n’a pas été exactement avec moi ces derniers temps. Et que je me sens plus comme un Dark Vador qu'un maître Jedi.

Vraies confessions d'un Dark Vador

OK bien. Certes, j'ai agi comme Vader qui a embrassé la tentation et s'est perdu dans le côté obscur… il semble que je porte moi-même un masque en termes de diabète.

Lorsque j'écris sur le diabète ici au 'Exploiter, Je peux essentiellement donner l'impression d'être entièrement professionnel à propos de cette maladie, sans me plonger dans mes D-soins réels. Je me concentre simplement sur l’histoire en cours. Même lorsque je fais référence à ma propre expérience D dans certains articles, cela ne se traduit pas nécessairement par une action dans ma vie personnelle.

En gros, je porte un costume. C’est aussi une réflexion fascinante, compte tenu de la nouvelle Guerres des étoiles Exposition de costumes en tournée dans le pays et en visite à mon Detroit Institute of Art local. L’un des organisateurs de l’exposition a déclaré: «Le type de vêtements que vous portez reflète en quelque sorte la façon dont vous agissez, si vous êtes une bonne ou une mauvaise personne, vos antécédents culturels, de quel environnement vous venez.» Nous avons acheté des billets et prévoyons de le vérifier, mais tout cela a suscité une profonde réflexion… En un sens, je me rends compte que j'ai parlé du diabète presque comme si j'étais en costume - filtré, ne reflétant pas la façon dont je je vis ma vie avec le diabète.

Un costume… un peu comme Vader. (((soupir)))

BTW, saviez-vous que la voix réelle de Dark Vador - l'acteur légendaire James Earl Jones - vit lui-même avec le diabète de type 2? J'ai eu le privilège de discuter avec lui par téléphone il y a quelques années, après avoir annoncé publiquement son DT2 et lancé une campagne de marketing pour l'une des grandes sociétés pharmaceutiques du diabète. Il a été diagnostiqué dans les années 1990 au début de la soixantaine, mais il n'a partagé cela avec le public que deux décennies plus tard, une fois qu'il a atteint le milieu des années 80.

Pourquoi pas avant, lui ai-je demandé?

«Le temps», m'a dit James Earl Jones, d'une voix imposante qui évoquait des images de Vader à l'autre bout du téléphone. «Je travaille régulièrement depuis 60 ou 70 ans maintenant et n’ai pas eu le temps de m’engager à en parler davantage publiquement. Mais soudain, j'ai eu plus de temps pour le faire et c'est quelque chose que je voulais vraiment faire (parler du diabète). "

Il a également déclaré que sa famille et ses amis étaient la source la plus importante de soutien et de motivation pour faire ce dont il avait besoin.

«La communauté est si forte et c'est une expérience familiale», a-t-il déclaré. «J'ai réalisé que lorsque j'ai reçu un diagnostic de diabète, toute ma famille était devenue diabétique. Non pas qu'ils souffrent des mêmes choses que moi, mais ils comprennent et nous devons travailler en famille pour vivre avec le diabète. Ils sont devenus mon groupe de soutien, ainsi que mes médecins.

Cette citation particulière m'a frappé et se rapporte à où je suis en ce moment face à ce «côté obscur» de ma propre négligence en matière de diabète.

Être un avec la force

Et maintenant, la boucle est bouclée: j'ai travaillé dur au cours du mois dernier pour me remettre sur les rails, en essayant de transformer cette voix de Vader en un message plus positif "You Can Do This".

L’une des choses que j’apprécie le plus à propos de mon endo actuel - et heureusement, de nombreux médecins que j’ai eu l’expérience de voir au cours de mes 34 années avec le DT1 - est qu’il m’écoute. Il ne se contente pas de proposer des conseils non sollicités, mais me demande plutôt à chaque rendez-vous: «Quelle chose puis-je vous aider aujourd'hui?» J'aime beaucoup ça.

En examinant les Jedi Mind Tricks (pour ainsi dire) que je pourrais utiliser pour éveiller ma propre D-Force intérieure, je me rends compte que cela se résume à une poignée de points clés dans ma routine de diabète:

Choix d'équipement: Dans le passé, lorsque j'ai pris des vacances avec pompe pendant une courte période pour mélanger les choses dans ma gestion D, un moment est toujours venu où les stylos ou les seringues à insuline ne faisaient plus l'affaire pour moi et J'ai ressenti le besoin de recommencer à pomper. Pas le cas cette fois. Je n'ai aucun intérêt à être à nouveau connecté à une pompe dans un avenir prévisible, du moins pas sans une capacité en boucle entièrement fermée connectée. Je ne suis pas non plus intéressé à mettre de l’énergie dans un système en boucle fermée à faire soi-même. Ainsi, mon insuline inhalée Afrezza avec Tresiba et les stylos Novolog resteront mes méthodes d'administration d'insuline de choix. J'utilise les applications mobiles et les logiciels de partage de données Nightscout et xDrip pour m'aider à suivre les tendances.

Carb Wars: Trop souvent, je ne dose pas exactement l’insuline pour ce que je mange et que je bois. C’est une question de discipline, surtout après le dîner, lorsque je me détends et que je suis moins enclin à penser à mon diabète. Je dois faire mieux ici, et je dois constamment me rappeler à quel point c'est important dans l'ensemble. Je pense que ce qui pourrait aider est un tutoriel ou deux sur la façon de développer une concentration de type Jedi.

Compétences basales: Comme je l’ai déjà dit, Tresiba est mon insuline basale de choix. Je travaille là-dessus depuis près de deux ans maintenant, et j'aime vraiment le fait qu'il a une durée d'activité plus longue que n'importe lequel de ses concurrents. En particulier, j'aime ne pas avoir à diviser la dose en deux comme cela a parfois été nécessaire avec Lantus et Levemir. L'étiquetage indique la dose dans les 42 heures, mais avec le temps, j'ai trouvé que cela fonctionnait mieux si elle était prise dans les 32 heures. Il est également important que cela prenne 3 à 4 jours pour s’installer dans votre système pour être efficace. J'ai tendance à manquer des doses et parfois je n'ai pas suivi les heures de mes doses, c'est pourquoi je me suis efforcé de me connecter avec diligence à l'aide de l'application mobile mySugr lorsque je dose Tresiba.

Malheurs dentaires: En plus de tout cela, je tergiverse depuis plus d'un an sur la chirurgie dentaire nécessaire. J'ai eu quelques dents extraites, mais j'ai retardé la réalisation des implants. Tout cela a conduit à une santé dentaire loin d'être idéale, ce qui est un gros problème parce que les soins dentaires et le diabète sont si étroitement liés. Oui, nous sommes plus sujets aux maladies des gencives et aux dents globalement pires. Mes BG ont été un peu bancals grâce à ces problèmes prolongés dans ma bouche. Début avril, j'ai finalement appuyé sur la gâchette pour obtenir les implants et une autre extraction dentaire nécessaire, et j'espère maintenant que cela aidera à atténuer une partie de ma variabilité du glucose.

L'effet du pudding: Juste une note qu'après ma chirurgie dentaire, j'ai passé quelques semaines à manger principalement des aliments mous - pudding, yaourt, œufs, compote de pommes et autres. Un bonus est que mon graphique CGM était exceptionnel en raison de la baisse du nombre de glucides! Et les médicaments contre la douleur et les antibiotiques n'ont pas trop gâché mes résultats CGM, j'ai remarqué.

Peut-être qu'en écrivant tout cela, j'aide à éveiller ma D-Force pour un changement positif. Alors que je suis assis ici à regarder la mini figurine de Yoda suspendue à mon porte-clés, je ne peux m'empêcher de rappeler la phrase emblématique que le maître Jedi a transmise à Luke Skywalker:

"Faites ou ne faites pas. Il n'y a pas d'essai.'"

Totalement, mec. Je fais maintenant, pas seulement en essayant, de résister au côté obscur.