Une journée dans la vie avec la maladie rénale chronique: en attente d'une greffe

Mon voyage d'attente pour une greffe de rein a été de 5 ans remplis de nombreuses visites chez le médecin et de révélations en cours de route.

Découvrir que j'avais une maladie rénale

Mon médecin de premier recours vérifiait toujours ma fonction rénale lors des visites de routine en raison des médicaments que je prenais. Lors de ces visites, elle m'a recommandé de voir un néphrologue car il y avait une quantité importante de protéines dans mon urine.

Le lendemain, j'ai pris rendez-vous avec le néphrologue. J'ai dû donner un échantillon d'urine lors de mes visites de routine chez le néphrologue, mais mon médecin a également suggéré une biopsie rénale pour vérifier toute cicatrice.

J'étais très nerveuse à propos de la biopsie, mais mon mari était à mes côtés tout au long du voyage. Au bout de quelques jours, j'ai reçu un appel du médecin pour me faire savoir que j'avais une maladie rénale chronique.

Mon diagnostic spécifique était la glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS). Grâce à mes recherches, j'ai appris que cette maladie affecte le plus durement les communautés noires.

Commencer le voyage vers une greffe

Après avoir déménagé à Chicago, mon médecin a recommandé une deuxième biopsie rénale. Cette fois, le médecin m'a appelé et m'a dit que je devrais aller en dialyse et commencer le processus d'inscription sur une liste de transplantation.

J'ai pris rendez-vous au Northwestern Medical Transplant Center à Chicago et j'ai assisté à toutes les séances. J'ai effectué les tests nécessaires, y compris un électrocardiogramme, un test d'effort sur tapis roulant, des conseils et un test physiologique.

Ensuite, j'ai dû attendre les résultats du test pour voir si j'étais accepté. J'avais l'impression d'attendre d'être accepté à l'université quand j'étais un lycée.

J'ai commencé la dialyse quelques mois plus tard, faisant des séances de 4 heures tous les lundis, mercredis et vendredis. Je n’avais jamais eu d’anxiété jusqu’à ce stade de ma vie, mais maintenant j’avais besoin de médicaments pour la traiter.

Un jour, j'ai reçu une lettre du centre de transplantation m'informant que j'étais sur liste d'attente. J'étais submergé d'émotions. Le centre de transplantation m'a recommandé de m'inscrire sur des listes d'attente dans autant de centres que possible. Le temps d'attente moyen pour une greffe de rein était d'environ 5 à 7 ans dans l'Illinois, alors j'ai également postulé dans des centres de Milwaukee et d'Atlanta.

Heureusement, j'ai été placé sur toutes leurs listes d'attente. J'ai eu beaucoup de soutien de la part de ma famille et d'amis qui m'ont proposé de m'aider pendant le processus de rétablissement dans n'importe quelle ville où j'étais acceptée.

L'attente commence

La plupart des gens pensent que lorsque vous attendez une greffe, vous êtes simplement assis là, à y penser tout le temps. Et pour certaines personnes, je pense que cela pèse lourdement sur leur esprit. Pour moi, c'était loin d'être la vérité.

Pour garder ma raison, je devais rester aussi active que possible. J'ai décidé de ne pas m'exciter chaque fois que mon téléphone sonnerait avec l'indicatif régional 312, 414 ou 404.

Mon mari et moi avons voyagé pendant la période d'attente à New York, Nashville, Tulsa, Dallas et Houston. Nous avons essayé de nous amuser avant de retourner à notre brownstone pour nous reposer et attendre.

Quand les mauvais jours ont frappé, j'ai dû apprendre à m'adapter. Il y avait des jours où je ne voulais pas sortir du lit. La dialyse était très épuisante pour moi - mentalement et physiquement. Ces jours-là, j'avais envie d'abandonner et plusieurs jours j'ai pleuré. Certains jours, mon mari a été appelé au centre de dialyse pour s'asseoir avec moi et me tenir la main.

Puis j'ai reçu l'appel

Un soir, je suis rentré à la maison après la dialyse, fatigué comme d'habitude, et je me suis endormi sur le canapé. Le téléphone a sonné et j'ai vu que c'était le nord-ouest. J'ai répondu, et la voix à l'autre bout a dit: «M. Phillips, nous avons un rein possible. Il est actuellement en cours de test. »

J'ai laissé tomber le téléphone et j'ai commencé à pleurer. Je ne croyais pas ce que j'entendais. J'ai pris le téléphone et je me suis excusé. Je suis entré dans la chambre où mon mari dormait et j'ai sauté sur le lit comme un grand enfant. Je n'arrêtais pas de dire: «Réveillez-vous, réveillez-vous! Northwestern a un rein pour moi!

L'infirmière a répété la nouvelle et nous a dit que nous recevrions un appel le lendemain lorsque tout aurait été confirmé. Mon mari et moi nous sommes embrassés, pleurant et incrédule.

Environ 15 minutes plus tard, l'infirmière a rappelé et a dit: «Nous avons besoin que vous veniez à l'hôpital tout de suite.» J'ai demandé à mon mari de communiquer les nouvelles avec mes parents. Comme d'habitude, ma mère a commencé à prier pour moi.

Je me suis enregistré aux urgences et j'ai été emmené dans une chambre. Ils m'ont donné une blouse et ont commencé à vérifier tous mes signes vitaux et à faire des laboratoires. Le jeu d'attente n'était plus qu'une question d'heures maintenant.

J'ai finalement reçu l'appel que tout était prêt à partir. J'ai eu mon dernier traitement de dialyse ce matin-là. Je n'arrêtais pas de me dire: «Michael, il est temps d'aller de l'avant.» Un vieux nègre spirituel qui résonne en moi m'est venu à l'esprit: «Comme un arbre planté près de l'eau, je ne serai pas ému.»

La vie arrive encore

J'ai passé 2019 à me remettre physiquement de la chirurgie et à 2020 à récupérer mentalement. Cependant, personne ne pouvait voir ce que l'avenir nous réservait.

Mon mari, mon fils et moi avons tous contracté le COVID-19 début mars 2020 et nous nous sommes rétablis depuis. Malheureusement, j'ai perdu ma guerrière de la prière, ma belle mère, à cause du cancer du sein. J'ai perdu plusieurs autres membres de ma famille à cause du COVID-19 et d'autres maladies. Les difficultés de la vie ne s'arrêtent pas simplement parce que vous avez besoin - ou avez finalement reçu - une greffe.

Le 5 janvier 2021, nous avons célébré le deuxième anniversaire de ma greffe de rein.

Mon conseil à ceux qui attendent une greffe est: Gardez une attitude positive et impliquez-vous dans la communauté des maladies rénales si vous avez besoin d'un coup de pouce d'encouragement!

Je dédie cet article à mes parents, Leon et Barbara Phillips. Maman était ma guerrière de la prière et ma plus grande inspiration. Puissiez-vous reposer à jamais en paix!

Plus d'informations sur CKD

Aux États-Unis, on estime qu’au moins 37 millions d’adultes sont atteints de MRC, et environ 90% ne savent pas qu’ils en sont atteints. Un adulte américain sur trois est à risque de maladie rénale.

La National Kidney Foundation (NKF) est la plus grande, la plus complète et la plus ancienne organisation centrée sur le patient, dédiée à la sensibilisation, à la prévention et au traitement des maladies rénales aux États-Unis. Pour plus d'informations sur NKF, visitez www.kidney.org.

Après son expérience en tant que patient transplanté rénal, Michael D. Phillips a rejoint la National Kidney Foundation dans l'Illinois et est devenu un défenseur passionné, luttant pour des politiques rénales importantes qui ont un impact sur de nombreuses personnes à travers le pays. C’est aussi un père de famille qui vit actuellement en Caroline du Nord avec son mari incroyable, trois beaux fils, deux belles belles-filles et un petit-fils énergique qui est la prunelle de ses yeux. Il aime lire, voyager et surtout rencontrer de nouvelles personnes et partager son histoire. Consultez ses blogs sur https://michaeldphillipsblog.WordPress.com et https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.