Nous sommes ravis de poursuivre notre série d'entretiens avec notreLes gagnants 2019 de la voix des patients de DiabetesMine, qui participeront à nos journées annuelles de l'innovation à l'automne au début de novembre! Aujourd'hui, veuillez souhaiter la bienvenue à Jaquita Sampson de Géorgie, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a près de quatre décennies à l'âge de 8 ans.
Ces jours-ci, elle est une infirmière autorisée et spécialiste des soins et de l'éducation du diabète (DCES) qui a travaillé pendant un certain temps en tant que formateur pompe / CGM pour Medtronic Diabetes, et elle est fière maman de deux jeunes garçons. Voici son histoire.
Lauréate du concours Parler avec les voix des patients JaQuita Sampson
DM) Premièrement, pouvez-vous expliquer comment le diabète est entré dans votre vie?
JS) J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 au début des années 1980 alors que j'étais enfant. Issu d'une famille ayant des antécédents de type 2, j'avais déjà entendu le terme «diabète» et j'étais assez familier lorsque j'ai reçu mon diagnostic. Les symptômes classiques de la soif excessive et des mictions fréquentes conduisent initialement mes parents à supprimer les «boissons sucrées» de mon alimentation. Après quelques semaines, j'ai perdu beaucoup de poids en très peu de temps. Lorsque le retrait des boissons sucrées ne semblait pas aider à changer les choses, ma mère m'a emmenée chez le pédiatre, qui m'a diagnostiqué un DT1.
Ce qui est arrivé ensuite?
J'ai été hospitalisé le jour même avec une glycémie dans les années 800. À 8 ans, je me souviens avoir été très effrayé et effrayé de ce qui allait arriver. J'avais un sac de chips dans ma main, et les chips ont été enlevées, jamais retournées ... et ma vie a été changée à jamais pour un monde d'injections d'insuline, de tests de glucose dans l'urine, un régime sans bonbons ni malbouffe et en essayant d'équilibrer TOUS ceux-ci des choses.
Comme toute personne atteinte de diabète, j'ai eu pas mal de difficultés sur la route et beaucoup d'apprentissage en cours de route. Mais merci à Dieu pour ma famille, mes amis et mes proches qui me soutiennent et ma forte volonté de COMBATTRE cette maladie!
Qu'est-ce que vous utilisez personnellement pour votre propre gestion du diabète ces jours-ci?
Je suis actuellement sur une pompe à insuline et j'ai utilisé plusieurs technologies et outils pour aider à gérer - y compris diverses pompes à insuline différentes, des glucomètres en continu (CGM), des outils de gestion des données, diverses applications de suivi de la forme physique et des aliments.
Avez-vous eu des problèmes d'accès ou d'accessibilité liés au diabète?
Oui. Le diabète est une maladie coûteuse à gérer même avec une assurance maladie. Il faut utiliser des ressources pour obtenir l'assistance nécessaire pour gérer les coûts. J'ai dû faire des fournitures, des médicaments, etc., m'étirer ou m'en passer pour joindre les deux bouts. L'exemple le plus récent a été celui du remplissage d'une ordonnance de glucagon, qui coûte en moyenne 300 $ et ma quote-part était de 225 $. J'ai cherché sur le site Web du fabricant et j'ai trouvé un bon de réduction, mais mon coût était toujours de 125 $. Après une visite au bureau de mon endocrinologue, l’infirmière éducatrice en diabète m’a fourni un bon de réduction et ma quote-part était de 0 $! J'étais soulagé et reconnaissant car je n'aurais pas pu me permettre autrement de remplir l'ordonnance.
Qu'est-ce qui vous a motivé à postuler au concours DiabetesMine Patient Voices 2019?
J'espère partager ma voix et mes expériences de vie avec le diabète. Je suis un défenseur des patients et je suis passionné par le partage de mon parcours avec les autres. Il est important pour nous de nous entraider en apprenant, en grandissant et en n’ayant pas peur d’essayer de nouvelles choses.
Que suggérez-vous que les chefs de file de l'industrie pourraient faire mieux?
Ils peuvent faire un meilleur travail en écoutant et en engageant plus de personnes qui utilisent les outils / technologies du diabète. Les consommateurs préfèrent acheter des produits auprès d'entreprises qui se soucient des personnes qu'ils servent et qui accueillent chaque jour la collaboration de personnes atteintes de diabète. Ce sont des voix qui doivent être entendues.
Qu'est-ce qui vous tient le plus occupé ces jours-ci?
Je me considère comme une mère à plein temps / PDG de deux garçons - je dis parfois encore «D-Mom», car je suis une mère diabétique (mais pas mes garçons). Mon plus jeune garçon a des besoins spéciaux. Je suis un ancien professionnel de la santé, éducateur, représentant des ventes de dispositifs médicaux / produits pharmaceutiques. Dans le passé, j'ai aidé de nombreuses personnes à se lancer dans la thérapie par pompe / CGM, j'ai participé à des projets et conseils locaux de FRDJ et j'ai servi d'ambassadeur de la pompe pour offrir des conseils aux personnes envisageant une thérapie par pompe / CGM.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre travail passé en tant que formateur pompe / CGM?
Je suis infirmière autorisée de métier et je suis infirmière depuis 22 ans. J'ai travaillé à divers titres en tant qu'éducateur en diabète, gestionnaire clinique et spécialiste de la formation. Les deux derniers rôles étaient avec Medtronic. Le rôle précédent était dans un centre de diabète ambulatoire, ce qui m'a amené à travailler avec Medtronic. J'ai remarqué très tôt dans ma carrière d'infirmière et de personne vivant avec le diabète que les gens (les patients) réussissent mieux avec des conseils et une adhésion à la gestion de leur diabète quand il s'agit de quelqu'un avec qui ils peuvent s'identifier. Cela m'a également aidé dans mon parcours personnel de gestion du diabète.
Mon rôle de formateur senior chez Medtronic m'a permis de travailler avec la ligne d'assistance client et les équipes de vente internes. J'ai aidé à animer la formation produit de ces équipes et à leur apporter une perspective d'un point de vue de la vente externe.
À quoi ressemblait cette expérience de travail dans l'industrie, en tant que personne atteinte de diabète?
Ce fut une expérience formidable de travailler chez Medtronic en tant que personne atteinte de diabète! Beaucoup de gens là-bas sont eux-mêmes diabétiques ou ont des proches qui vivent avec le diabète, ils sont donc passionnés. J'ai pu travailler sur divers projets et fournir des commentaires et des idées sur les produits actuels dans le pipeline de développement. Il s’agit d’un processus lent et ardu pour mettre un produit sur le marché: de la conception du produit à la R&D et au développement de produits, en passant par les essais d’utilisabilité, la réglementation, la fabrication, la formation, et finalement la mise entre les mains des produits. Malheureusement, cela prend beaucoup de temps.
Chaque jour, des vies se perdent en attendant ces produits. Ce serait un rêve devenu réalité de voir le diabète éradiqué de ma vie et que toutes les personnes aient accès à un remède et / ou à des thérapies pour les aider à vivre pleinement leur vie.
Vous avez également été passionné par le thème du diabète et de la grossesse, non?
Oui, j'ai écrit un article sur le DT1 et la grossesse pour le blog Medtronic Diabetes en 2011. J'ai parlé de mon expérience de la grossesse et de la gestion du diabète. Heureusement, j’ai eu une expérience globale formidable avec une excellente équipe de soins de santé qui ne prenait aucun risque pour assurer ma santé et celle de mon enfant à naître était la priorité. Ceci est primordial lorsqu'une femme est enceinte et souffre de diabète.
C'était ma première grossesse et j'avais peur comme la plupart des mamans. Je pense que la plupart des mamans, sinon toutes, en font l'expérience. Le diabète vous rend hyper vigilant pour vous assurer que votre tout-petit a les meilleures chances de réussir. J'ai eu ma part de défis pour apprendre à gérer la glycémie, les nausées et les vomissements, mais nous l'avons fait - grâce à mon mari, à l'aide de la technologie et à une équipe de soins de santé bien informée! Les femmes atteintes de diabète doivent savoir ce qu'il faut rechercher dans une équipe de soins avant d'accoucher. J'adorerais écrire plus un jour.
Quel est le plus grand changement que vous ayez vu dans les soins du diabète au cours de vos près de quatre décennies de vie avec?
Certainement la technologie. Nous devons utiliser l'aide de la technologie pour gérer le diabète. C'est un impératif. Le défi consiste à faire en sorte que plus de gens l'adoptent et l'utilisent comme un outil. La technologie doit être simplifiée pour que davantage de personnes puissent voir comment elle peut jouer un rôle complexe dans la gestion du diabète.
Qu'est-ce qui vous passionne pour les innovations en matière de diabète?
Je connais de nombreuses personnes avec ou sans diagnostic formel de diabète qui pourraient bénéficier de la technologie mais qui ont peur. La technologie peut faire peur… Mais les innovations en matière de diabète m'ont énormément aidé dans ma gestion et ma compréhension de la maladie, et cela m'excite de partager avec les gens comment cela m'a aidé dans mon cheminement. Le meilleur reste à venir!
Merci Jaquita! Nous avons hâte de vous voir en novembre!
