Il n'y a nulle part ailleurs où vous pouvez écrire sur le fait d'être coincé sur les toilettes dans une fusée éclairante et demander à quelqu'un de répondre: «Moi aussi. Nous avons ça! »
J'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2015 à l'âge de 19 ans, après que mon intestin a été perforé en raison de sa maladie grave.
Je vivais sans le savoir avec une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) depuis des années - avec des symptômes tels que la constipation chronique, peu importe le nombre de laxatifs que je prenais, des saignements rectaux, des douleurs abdominales et une perte de poids excessive.
J'avais vu plusieurs médecins qui, chacun m'avaient mal diagnostiqué ou m'ignoraient, me qualifiant d'hypocondriaque. Le consensus le plus commun semblait être que je ne faisais que de mauvaises périodes.
De toute évidence, ce n’était pas le cas.
En raison de la perforation de mon intestin, on m'a donné un sac de stomie. L'expérience a été traumatisante et déroutante pour moi. Je n’avais jamais entendu parler des MII, encore moins des sacs de stomie.
Après avoir surmonté le choc et la douleur initiaux de l'opération, les premiers sentiments que j'ai ressentis ont été la peur et la solitude. Je ne savais pas vers qui me tourner.
Je n'avais jamais rencontré (du moins je suppose que je n'avais rencontré) personne avec une MII ou une stomie auparavant. J'étais en mesure de poser des questions aux professionnels de la santé, mais j'avais besoin de quelqu'un avec qui j'étais en relation.
J'avais besoin du réconfort de savoir que je n'étais pas seul.
Trouver le soutien dont j'avais besoin
Environ 4 semaines après mon rétablissement, après avoir quitté l'hôpital juste une semaine après l'opération, j'ai passé la nuit sur Google à la recherche de groupes de soutien en ligne ou de forums de discussion auxquels je pourrais me joindre.
Il ne semble pas y avoir beaucoup de soutien pour les jeunes. Tout semblait être destiné aux personnes âgées, ce qui est approprié, compte tenu du nombre de sacs de stomie associés aux personnes âgées.
Je suis tombé sur quelques forums de discussion, mais ils ne me convenaient pas. C'était une messagerie instantanée et anonyme, un grand groupe de discussion avec des gens du monde entier. Cela ne me semblait pas personnel - et je ne me sentais pas à l’aise de ne pas savoir qui était derrière l’écran.
Il était certes très difficile de trouver une assistance en ligne simplement via un moteur de recherche, j'ai donc décidé de jeter un œil sur Facebook à la place. Il y avait plusieurs groupes à rejoindre, s'adressant aux personnes atteintes de MII et aux personnes atteintes de stomies (et un mélange des deux).
J'ai rejoint trois groupes et j'ai trouvé que chaque groupe était utile pour différentes raisons.
L'un était un groupe incroyablement important géré par un important organisme de bienfaisance pour les MII, un autre accueillait des événements pour les personnes atteintes de MII et offrait des occasions de rencontrer d'autres personnes dans des situations similaires dans la vie réelle, et le dernier était destiné aux personnes de moins de 30 ans atteintes de MII.
Depuis lors, les groupes Facebook IBD sont d'une valeur inestimable pour moi. Je les ai trouvés réconfortants dès le départ.
Les groupes étaient si actifs, avec de nouvelles personnes se joignant chaque jour et partageant leurs histoires.
Il y aurait des fils de discussion où les gens pourraient se présenter, et il arrivait souvent que les membres soient locaux les uns par rapport aux autres et se réunissaient pour prendre un café.
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de MII ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite IBD Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur les MII.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Rencontrer mon meilleur ami
Non seulement j'ai obtenu du soutien pour vivre avec une MII, mais j'ai rencontré deux de mes meilleurs amis grâce à des groupes de soutien en ligne.
J'avais repéré ma désormais meilleure amie, Danielle, qui postait fréquemment dans le groupe depuis moins de 30 ans. Elle n'avait qu'un an de plus que moi et me ressemblait beaucoup à bien des égards: créative, obsédée par le maquillage et très active sur les réseaux sociaux. Elle avait également un sac de stomie.
Elle était la première femme à qui je pouvais m'identifier non seulement sur la base d'une maladie.
Ce qui a commencé par des discussions sur nos conditions s'est rapidement transformé en conversations plus courantes, en envoyant des mèmes et en parlant simplement de notre journée et de nos problèmes.
Cinq ans après avoir rejoint le groupe, nous sommes toujours les meilleurs amis. Nous parlons constamment, tous les jours. Elle habite à quelques heures de moi, mais nous nous retrouvons au moins une fois par an et elle restera avec moi pendant environ une semaine.
Bien qu’elle vive si loin, c’est la meilleure et la plus pure amitié que j’ai - et je sais qu’elle ne disparaîtra jamais.
C’est ahurissant de penser que je suis passé de la méconnaissance de l’existence des MII à des amis qui comprennent parfaitement ce que j’ai traversé parce qu’ils l’ont eux-mêmes vécu.
Obtenir des conseils de personnes qui y sont allées
Les groupes de soutien en ligne sont non seulement utiles pour rencontrer d'autres personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier, mais ils constituent également une excellente source d'informations.
J'ai appris tellement d'astuces pour rendre la vie plus facile avec un sac de stomie, comme quels sprays arrêtaient toute odeur, quels médicaments étaient les meilleurs pour ralentir les selles et comment préparer des boissons hydratantes naturelles sans dépenser beaucoup d'argent.
C'était également formidable de voir d'autres femmes à la mode offrir des conseils sur la forme qui convient le mieux et où trouver de la lingerie dans laquelle vous vous sentez à l'aise.
Dix mois après l'opération de mon sac de stomie, j'ai décidé d'avoir une inversion (le terme médical pour cela est anastomose iléo-rectale). Cela signifie que mon intestin grêle a été attaché à mon rectum pour me permettre d'aller à nouveau aux toilettes «normalement».
C'était une décision difficile à prendre, car le sac de stomie m'avait sauvé la vie et l'idée de subir davantage de chirurgie était décourageante. La recherche en ligne d'expériences d'annulations n'a pas été utile, car la plupart étaient négatives.
Ce que j’ai compris, c’est parce que les personnes qui ont vécu des expériences positives ne parlent généralement pas d’elles en ligne - elles vivent leur meilleure vie.
Je pense que si je n'avais pas été membre de groupes de soutien en ligne, je n'aurais peut-être pas subi la chirurgie.
Être capable de toucher des milliers de personnes sur une plate-forme privée signifiait que je pouvais vivre des expériences honnêtes, bonnes et mauvaises. Cela signifiait que je pouvais également poser des questions de suivi et interroger les choses qui m'inquiétaient le plus.
En fin de compte, cela m'a amené à décider de subir la chirurgie, sachant que j'avais des gens vers qui revenir par la suite pour obtenir un soutien, des informations et des conseils supplémentaires.
Lorsque vous vivez avec une MII, vous vous fiez aux conseils médicaux de médecins et de spécialistes, ce qui, bien entendu, est tout à fait exact.
Mais il peut être difficile d'obtenir ces conseils en raison du nombre limité de rendez-vous et de l'accès à ces professionnels.
Les communautés en ligne ne sont pas le lieu idéal pour recevoir des conseils médicaux professionnels, mais vous peut recevoir des conseils personnels des personnes qui les comprennent. C'est un endroit où vous pouvez poser des questions qui ne justifient pas nécessairement des conseils professionnels, mais les conseils d'une personne qui a marché dans vos chaussures.
En fin de compte, c’est à vous de décider si vous souhaitez consulter un professionnel, mais sachant qu’il existe des groupes de soutien, vous n’êtes jamais seul face à votre problème.
Tu n'es jamais seul
Ce que je préfère dans les groupes de soutien en ligne, c'est de savoir que je ne suis jamais seul, car la communauté ne dort jamais. Pas tout à la fois, en tout cas.
Il n'y a nulle part ailleurs où vous pouvez écrire sur le fait d'être coincé sur les toilettes dans une fusée éclairante à 2 heures du matin et demander à quelqu'un de répondre: «Moi aussi. Nous avons ça! »
Pour cela, je serai éternellement reconnaissant à l'existence de groupes de soutien en ligne.
Hattie Gladwell est journaliste, auteur et défenseur de la santé mentale. Elle écrit sur la maladie mentale dans l'espoir de réduire la stigmatisation et d'encourager les autres à s'exprimer.
