Le consensus est clair: les commentaires liés au poids ne sont jamais acceptables.
Le poids est un sujet chargé d'émotion pour de nombreuses personnes. Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, c’est un sujet encore plus difficile, car la perte et le gain de poids ne sont pas toujours sous leur contrôle.
Entre les poussées, les cours de stéroïdes et parfois même la chirurgie, les fluctuations de l'échelle sont une partie quelque peu inévitable de la vie avec la maladie.
Une chose qui n'aide certainement pas? Commentaires jugés, blessants et grossiers de ceux qui ne comprennent pas vraiment ce qu'ils vivent.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté de Crohn sur Facebook et à certains défenseurs et blogueurs de Crohn:
Que souhaitez-vous que les autres sachent de votre expérience?
Souvent, les gens ne se rendent pas compte que ce qu’ils disent du poids d’une personne en proie à un diagnostic de Crohn peut avoir un impact sérieux sur l’estime de soi de cette personne, en particulier lorsque se nourrir lui-même est devenu un processus douloureux.
«L’une des plus grandes choses que j’ai eu à traverser lorsque j’ai eu la maladie de Crohn était la perte de poids drastique», a écrit Vern, un avocat de Crohn et blogueur derrière Leaving the Seat Down. «Quand je dis drastique, c'est venu vite et fort. C'était effrayant à l'époque et je ne pouvais rien y faire. J'ai juste arrêté de manger. Ça faisait trop mal après avoir mangé. J'avais perdu tellement de poids qu'à un moment donné, un inconnu dans la rue m'a demandé si j'avais le sida. Gardez à l’esprit que nous étions à la fin des années 80 et que le sida était alors une «chose» importante. Ce commentaire m'a frappé et je ne voulais plus sortir. Je ne voulais pas que quiconque me voie. »
Il y a aussi une idée fausse commune selon laquelle être «maigre» est une lueur d'espoir d'avoir la maladie de Crohn.
Certaines personnes vont même jusqu'à dire: «J'aimerais être aussi mince que vous». «Non. Pas toi. Pas comme ça », dit Lori V., membre de la communauté Healthline.
"L'un des commentaires que je reçois fréquemment est:" Au moins, avoir Crohn signifie que vous serez toujours maigre! ""dit Alexa Federico, auteur du blog Girl in Healing et du livre «The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing».
«C’est frustrant, car notre société est conditionnée à croire que plus maigre, c’est mieux. Je me rappelle que s’ils savaient à quel point je travaillais dur pour gagner et maintenir mon poids, ils ne feraient pas ces commentaires. Ils ne comprennent tout simplement pas l’ampleur de la maladie de Crohn et j’en profite pour les éduquer poliment. »
Pire encore, il y a des moments où les gens font des observations sur la façon dont la maladie pourrait les aider à perdre du poids - allant même jusqu'à dire qu'ils aimeraient l'avoir pour pouvoir aussi perdre du poids.
«Non, vraiment pas», a déclaré Haley W., membre de la communauté Healthline. «Je suis presque squelettique, je ne peux pas me tenir droit, j'ai trop peur de rire, de tousser ou d'éternuer. Mais c’est bien parce que j’ai perdu du poids? Non!"
«J’ai parlé une fois de la façon dont je ne pouvais pas manger et un ami a dit:« J'aimerais avoir ce problème »», a déclaré Julianna C., membre de la communauté Healthline. "Tellement ignorant."
Bien qu'il soit très courant que ces commentaires tournent autour de la perte de poids, les gens font également l'erreur de ne pas comprendre que les personnes atteintes de la maladie de Crohn sont toutes de formes et de tailles différentes.
«Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, un collègue m'a dit que le médecin devait [avoir] eu tort parce que« vous êtes trop gros pour avoir la maladie de Crohn »,» - Pamela F., membre de la communauté Healthline.
Parfois, cette honte se présente sous une forme plus subtile: «Vous n’avez pas voir malade."
«Un patron m'a dit qu'une fois, je suis allé aux toilettes et j'ai pleuré», a déclaré Kaitlin D., un membre de la communauté Healthline. «Les gens peuvent être si inconsidérés!»
De plus, de nombreuses personnes subissent des fluctuations dans les deux sens, ce qui peut également attirer l'attention.
«En tant que combattant de la maladie de Crohn depuis près de 13 ans, j’ai reçu ma juste part de commentaires concernant mon poids - des deux côtés du spectre», déclare Natalie Hayden, militante de Crohn et auteure de Lights Camera Crohn’s. «Avant mon diagnostic, quand il était douloureux de manger, le poids tombait de moi. Les gens faisaient des commentaires sur mon apparence maigre et sur la façon dont ça doit être agréable d'être si mince. Ensuite, comme j'ai été mis sur des stéroïdes pour gérer les poussées, j'ai pris quelques kilos en retenant l'eau et le sel. En tant qu'ancien présentateur de nouvelles, lorsque je revenais après quelques semaines de stéroïdes, les téléspectateurs se demandaient si j'étais enceinte. Avec le temps, entendre les commentaires ne devient pas plus facile, mais vous avez tendance à avoir une peau plus épaisse. "
«Après mon diagnostic, j'ai été jugé pour mon insuffisance pondérale. Les gens disaient que je devais manger plus, même si je ne pouvais pas physiquement. Et si la personne savait que j'avais la maladie de Crohn, elle me jugerait pour les types d'aliments que je mangeais, me disant que je ne devrais pas les manger, même si c'était la seule chose que je pouvais manger sans tomber malade. J'ai l'impression que je ne peux pas gagner parfois quand il s'agit de discussions sur la nourriture », a déclaré Kirsten Curtis à Healthline.
«Je me rappelle que s’ils savaient à quel point je travaillais dur pour gagner et maintenir mon poids, ils ne feraient pas ces commentaires.» - Alexa Federico
Ensuite, il y a ces personnes qui pensent connaître la meilleure façon pour les personnes atteintes de Crohn de manger pour gérer leur poids, même si elles n'ont vraiment aucune idée de ce que c'est que de manger avec Crohn.
«Je trouve que tous les conseils ou hypothèses non sollicités sont un peu blessants - comme lorsque les gens supposent que je veux leur avis sur le régime ou le complément à essayer, ou ils supposent simplement que je ne peux pas manger de gluten parce que je dois avoir la maladie cœliaque, et ils refusent de passer les petits pains ou le pain et séparent tout ce qui se trouve dans mon assiette »,A déclaré Katie C., membre de la communauté Healthline.
Même si le commentaire provient d'un endroit bien intentionné, il n'est pas approprié. "Ils veulent être utiles, mais ils ne me considèrent pas réellement comme un individu, et c'est pourquoi c'est moins utile."
Il y a aussi des commentaires comme: «Pouvez-vous manger ça?» «Avez-vous essayé le régime X?» «Vous devriez faire un test d'allergie.» «Comme si manger n'était pas un champ de mines suffisant», Rosalie J., une Healthline a déclaré un membre de la communauté. «Je sais justifier mes choix auprès de quelqu'un qui, de toute évidence, n'a aucune compréhension de la maladie!»
«Un type de commentaire qui me dérange est le suivant: 'Vous devriez peut-être abandonner les produits laitiers, le soja, le gluten, les morelles, la viande, les œufs, les fruits et les aliments transformés parce que le voisin du cousin de mon ami l'a fait ...' Eh bien, cela exclut la plupart des aliments que je peux mangez en toute sécurité, alors suggérez-vous que je vive de l'eau et de la lumière du soleil? » Jaime Weinstein, un défenseur des patients atteints de MII, partageant son parcours sur les MII chez CROHNicleS, a déclaré à Healthline.
Et puis il y a ce joyau: "Un régime alimentaire cru vous guérira." Tuez-moi, peut-être ", a déclaré Gail W., membre de la communauté Healthline.
L'essentiel ici? Ce n’est jamais une bonne idée de commenter le poids d’une personne dans quelque situation que ce soit, mais surtout si elle souffre d’une maladie chronique susceptible d’affecter son poids, comme celle de Crohn.
Même si vous pensez que vous les complimentez, que vous compatissez avec leurs difficultés ou que vous dites quelque chose qui, selon vous, concerne plus votre propre poids que le leur, il est clair que les remarques liées au poids, à la nourriture et au régime alimentaire sont plus susceptibles de rendre une personne atteinte de la maladie de Crohn. se sentir pire plutôt que mieux.
Et si vous avez vous-même affaire à des commentaires de cette nature qui vous sont adressés, il existe des moyens productifs de les traiter.
«J’aime répondre par:« J’échangerais mon poids contre de ne plus avoir de Crohn un jour! », Déclare Federico. "J'ai trouvé en utilisant des moyens polis mais directs, je peux faire passer mon message, et cela se termine généralement avec l'autre personne qui est d'accord avec moi."
Il peut également être utile de comprendre que les commentaires proviennent généralement d'un lieu d'ignorance plutôt que de cruauté.
«Notre société est obsédée par l'apparence et l'image corporelle. Si vous vivez avec une MII et que quelqu'un fait un commentaire sur votre corps, (si vous êtes à l'aise), je recommande toujours de prendre le temps de lui expliquer ce que signifie réellement vivre avec cette maladie afin qu'il puisse comprendre pourquoi il est blessant de faire ce type de commentaire, "dit l'avocate des patients Lilly Stairs.
«J'aime donner aux gens le bénéfice du doute et essayer de ne pas penser que leurs paroles sont malveillantes», explique Hayden. «Plutôt que de sourire ou de rire avec les commentaires, communiquez avec vos amis et votre famille et apprenez-leur comment la maladie vous affecte physiquement, mentalement et émotionnellement.»
«Puisque la MII est une maladie invisible, il est facile pour nous de masquer notre douleur et notre souffrance. Dès que vous partagez votre histoire et parlez avec vos proches, vous vous ouvrez au soutien et à une meilleure compréhension. »
Julia est une ancienne rédactrice en chef de magazine devenue rédactrice en santé et «formatrice en formation». Basée à Amsterdam, elle fait du vélo tous les jours et parcourt le monde à la recherche de sessions de transpiration difficiles et des meilleurs plats végétariens.
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