Bienvenue à Tissue Issues, une chronique de conseils de l'humoriste Ash Fisher sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Contactez via Twitter ou Instagram.
Chers problèmes de tissus,
Je suis à l’agonie. Constamment. J'ai fait une chute il y a quelques années et depuis, mon dos me fait mal tous les jours. Je ne peux pas travailler et je ne peux même pas me rendre à l’école la moitié du temps. Je ne devrais pas me sentir comme ça! J'ai 17 ans, ce n’est pas juste.
Mes parents (surtout mon père) ne m'emmèneront pas pour faire des tests, des scans et des trucs, donc je n'ai aucune idée de ce qui ne va pas, sauf que j'ai mal. Mon père dit que je suis juste paresseux et en surpoids.Oui, je suis un peu en surpoids, mais c’est parce que les problèmes de thyroïde sont présents dans ma famille et je promets que je ne suis pas paresseux! Mon père dit toujours que je l’invente et que se passe-t-il si je le fais? Que fais-je? - J'en ai marre
Cher malade,
Je suis vraiment désolé que vous traversiez ça. Il est injuste! Vous avez parfaitement le droit d'être bouleversé, en colère et frustré.
Comment j'aurais aimé pouvoir agiter ma baguette magique et faire en sorte que tes parents te prennent au sérieux. Mais hélas, je ne suis qu'un chroniqueur de conseils sur Internet.
Cependant, j'ai l'avantage du recul, en tant qu'ancienne adolescente moi-même. Pour le dire franchement: être un adolescent est nul. J'ai 34 ans et tu ne pouvais pas me payer pour avoir 17 ans à nouveau.
Le lycée était un enfer pour moi. J'ai lutté contre la dépression et la douleur chronique, et je ne m'entendais pas avec mes parents. Mais le plus dur était le manque d'agence. Je me sentais totalement impuissante pendant mes années de lycée.
Peu importe à quel point j'étais intelligent ou à quel point je travaillais dur, j'étais mineur, ce qui signifiait que mes parents avaient l'autorité ultime sur ma vie. Je n'appréciais pas d'avoir si peu de contrôle sur ma propre vie, et je ressens ce même ressentiment (absolument justifié) dans votre lettre.
Alors parlons des solutions.
Vous avez mentionné que c’est surtout votre père qui vous donne du fil à retordre. Quelle est ta relation avec ta mère? Vous pourriez peut-être la faire asseoir lorsque votre père n'est pas à la maison et avoir un cœur à cœur avec elle.
Avez-vous un système de soutien en dehors de vos parents? Frères et sœurs, cousins, amis, parents d'amis, enseignants et / ou thérapeute? Quelqu'un à qui vous confier à qui vous avez confiance? Si tel est le cas, veuillez contacter cette personne.
Je veux que vous ayez un espace pour vous évacuer sans vous inquiéter que cela revienne à vos parents.
Bien que je ne sache pas ce qui se passe exactement dans votre corps, je le sais: votre douleur est réelle.
Je sympathise avec la tendance à se remettre en question, surtout lorsque certains jours sont pires que d'autres.
Même si j'ai un diagnostic qui explique mes symptômes, il me reste des jours où je pense exagérer ou que tout est dans ma tête.
Je dois me rappeler que je ne me plains pas ou que je suis au lit parce que c’est amusant, mais parce que j’ai vraiment mal! Je crois sincèrement que c’est le cas pour vous aussi.
S'il vous plaît, écoutez-moi et croyez-moi quand je dis que votre combat est authentique et que vous n'avez pas à avoir honte.
De nombreuses personnes souffrant de douleur chronique se concentrent sur le laser pour obtenir un diagnostic. Ils croient qu'une explication permettra à leurs symptômes d'avoir un sens. Je pensais certainement que tous mes problèmes seraient résolus lorsqu'un généticien m'informait que j'avais un EDS.
Bien que connaître la cause de ma douleur ait effectivement été utile, cela n'a pas changé le fait que je pouvais à peine sortir du lit la plupart des jours. Je devais trouver comment sortir du lit par moi-même.
Même si vous obteniez un diagnostic et que vous trouviez des médecins extraordinaires, l’essentiel de votre guérison aurait lieu à l’extérieur du cabinet d’un médecin.
Les médecins peuvent être utiles - et sont souvent nécessaires - pour un traitement efficace, mais ils ne sont pas avec vous dans votre vie de tous les jours.
Alors, procédons comme s’il y avait quelque chose qui «ne fonctionnait pas» dans votre corps, mais nous ne savons pas encore quoi.
Pour ce qui est de se sentir mieux, je vais vous indiquer la série que j’écris sur la douleur chronique. Celui-ci comprend 5 actions que vous pouvez entreprendre pour vous sentir mieux aujourd'hui. Celui-ci propose des exercices doux que vous pouvez faire à la maison pour soulager la douleur. Voici quelques produits bon marché que vous pouvez essayer pour soulager votre douleur. Et voici un article sur la façon dont j'ai accepté ma maladie chronique et comment j'ai continué ma vie.
Je vous encourage à les lire et à voir si quelque chose vous parle. Alors essayez ce truc! Ce sera difficile au début, mais comme la plupart des choses, cela deviendra plus facile à mesure que vous le ferez.
Avez-vous une routine quotidienne? Voici un article que j'ai écrit sur la création d'un! Une routine pourrait vous aider à vous ancrer, d'autant plus que je suppose que la pandémie signifie que vous êtes souvent coincé chez vous.
Pouvez-vous vous engager à faire quelque chose de gentil pour votre corps chaque jour cette semaine? Une promenade de 5 minutes dans votre quartier? Une courte méditation? Journalisation? Si cela aide, tant mieux! Continue comme ça. Si ce n’est pas le cas, vous avez au moins essayé et vous pouvez passer à l’étape suivante.
Vous pouvez également essayer d'écrire à vos parents une lettre ou un courriel qui expose vos préoccupations.
Il peut être utile d'exprimer vos sentiments sans la menace d'une interruption de la part de votre père.
Concentrez-vous sur les affirmations du «je» (c'est-à-dire «j'ai du mal à sortir du lit parce que mon dos me fait tellement mal») plutôt que sur les accusations qui peuvent amener vos parents à se mettre sur la défensive (c'est-à-dire «vous ne m'écoutez jamais»).
Leur envoyer un e-mail leur donne la possibilité de traiter les informations avant de vous en parler. Pensez à ce que vous attendez de vos proches. Voir un docteur? Pour valider vos sentiments / douleur?
Vous pourriez même exprimer tous vos sentiments en écrivant une première ébauche pleine de colère, d'accusations et de désordre. N'envoyez pas celui-là!
Ecrire une lettre que vous n’envoyez pas est un exercice thérapeutique classique. Vous pourriez vous sentir mieux après avoir exprimé ces sentiments, et vous saurez alors plus clairement ce que vous attendez d'eux.
Je vous promets que la vie s’améliore lorsque vous êtes adulte et que vous vous éloignez de votre famille.
Ce n’est pas forcément plus facile, mais c’est plus supportable car vous avez davantage votre mot à dire dans votre vie de tous les jours.
Vous n’avez pas besoin d’autorisation pour prendre un rendez-vous chez le médecin, vous ne serez pas confronté aux remarques sarcastiques de votre père au sujet de votre poids, et vous ne serez ni surveillé ni jugé 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Vous avez 17 ans, vous êtes donc très proche d’être un adulte. Si vos parents refusent de vous aider maintenant, vous devez prendre votre guérison en main.
J'espère que certaines des pièces que j'ai liées apporteront un peu de soulagement. La douleur chronique doit être traitée de manière chronique, c'est-à-dire quotidiennement et fréquemment.
Vos parents peuvent être en charge de vous, mais vous êtes en fin de compte responsable de votre propre corps. Ils ne peuvent pas vous empêcher de faire des exercices à la maison, de rédiger un journal, de méditer ou de trouver des communautés de soutien en ligne.
Accrochez-vous. Je ne vous connais pas en dehors de votre lettre, mais je crois vraiment en vous. Je crois en votre résilience et en votre force.
Je crois aussi que votre douleur est réelle et qu’il y a encore de l’espoir pour vous.
Votre 18e anniversaire peut sembler lointain, mais c'est moins d'un an. J'ai hâte que vous sortiez de la maison de vos parents et que vous soyez en charge de votre propre vie. Ce n’est pas facile, mais vous pouvez commencer à vous sentir mieux avec un peu de travail et beaucoup de persévérance. Vous pouvez le faire, ma chère.
Veuillez me mettre à jour dans quelques mois si vous êtes à l'aise. Et sachez que je tire pour vous. Tu as ça.
Bancal,
Cendre
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n’a pas un jour de chevreuil bancal, elle marche avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur elle site Internet.
