Tout le monde a parfois besoin d'un coup de main. Ces organisations en offrent une en fournissant d'excellentes ressources, informations et assistance.
Le cancer du sein est le cancer le plus courant chez les personnes nées de sexe féminin. Elle touche plus de 1,5 million d'individus dans le monde chaque année. Selon les derniers chiffres de l'American Cancer Society, 1 femme sur 8 vivant aux États-Unis recevra un diagnostic de cancer du sein au cours de sa vie.
Le cancer du sein survient lorsque les cellules du sein se divisent et se développent sans leur contrôle normal. Il est rapporté que 50 à 75 pour cent des cancers du sein commencent dans les canaux lactifères, tandis que seulement 10 à 15 pour cent commencent dans les lobules et quelques-uns commencent dans d'autres tissus mammaires.
Bien que de nombreux types de cancer du sein puissent provoquer une bosse dans le sein, tous ne le font pas. De nombreux cancers du sein sont détectés par des mammographies de dépistage qui permettent de détecter les cancers à un stade précoce, souvent avant qu'ils ne se manifestent et avant que les symptômes ne se développent.
Bien que le cancer du sein ait généralement été qualifié de maladie unique, les preuves suggèrent qu'il existe plusieurs sous-types de cancer du sein qui surviennent à des rythmes différents dans différents groupes, répondent à différents types de traitements et présentent des taux de survie à long terme variés. Les signes avant-coureurs du cancer du sein ne sont pas les mêmes pour tout le monde non plus.
De 2006 à 2015, les taux de mortalité par cancer du sein ont diminué chaque année, une baisse qui a été attribuée à la fois aux améliorations du traitement et à la détection précoce. Les recherches actuelles continuent de découvrir des facteurs et des habitudes de vie, ainsi que des gènes héréditaires qui affectent le risque de cancer du sein.
Ces trois organisations aident les personnes atteintes de cancer du sein à trouver des ressources difficiles à trouver, tout en offrant une communauté à toutes les personnes à tous les stades du diagnostic.
Sharsheret
Lorsque Rochelle Shoretz, une mère juive de 28 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2001, elle a reçu de nombreuses offres pour l'aider aux repas et pour transporter ses fils aux programmes parascolaires.
Ce qu'elle voulait vraiment, cependant, était de parler à une autre jeune maman comme elle, qui pourrait l'aider à naviguer en discutant de sujets difficiles avec ses enfants - de la perte de cheveux potentielle due à la chimiothérapie à ce que serait la préparation des grandes vacances, sachant qu'elle faisait face à une maladie potentiellement mortelle.
Rochelle a trouvé des informations sur sa maladie dans de nombreux endroits - mais elle n'a pas pu trouver de ressources pour l'aider à vivre avec un cancer du sein en tant que jeune femme juive. Elle voulait un endroit où les jeunes juifs pouvaient se tourner pendant leurs heures les plus sombres, peu importe où ils vivaient, et trouver des «sœurs» avec qui partager leur parcours contre le cancer.
Alors, elle a fondé Sharsheret.
«Sharsheret est la réponse de la communauté juive au cancer du sein et la seule organisation nationale à répondre aux préoccupations uniques des femmes et des familles juives confrontées au cancer du sein et au cancer de l’ovaire», a déclaré Adina Fleischmann, directrice des programmes de soutien à Sharsheret.
«C’est l’inspiration qui nous pousse à faire le travail que nous faisons chaque jour.»
Environ 1 personne sur 40 d'origine juive ashkénaze porte une mutation du gène BRCA1 ou BRCA2, environ 10 fois celle de la population générale. Cette mutation augmente la probabilité de développer des cancers du sein, de l'ovaire et d'autres cancers connexes.
Sharsheret éduque à la fois le cancer et les communautés juives sur ce risque et fournit un continuum de soutien culturellement pertinent pour les personnes à risque de développer un cancer, celles diagnostiquées avec un cancer et celles aux prises avec des problèmes de récidive ou de survie.
«Ce qui nous permet de continuer, c'est qu'en éduquant la communauté juive sur l'augmentation de leur cancer héréditaire du sein et de l'ovaire, et en soutenant les femmes et les familles confrontées au cancer du sein et de l'ovaire avec nos 12 programmes nationaux, nous sauvons littéralement des vies», a déclaré Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
L'idée de BreastCancerTrials.org (BCT) a été conçue en 1998 par Joan Schreiner et Joanne Tyler, deux personnes atteintes d'un cancer du sein qui voulaient en savoir plus sur les essais cliniques mais qui n'étaient pas encouragées par leurs médecins.
BCT est un service à but non lucratif qui encourage les personnes touchées par le cancer du sein à considérer les essais cliniques comme une option de soins de routine. Ils aident les gens à trouver des essais personnalisés en fonction de leur diagnostic individuel et de leurs antécédents de traitement.
Vous pouvez également utiliser BCT pour parcourir plus de 600 études en recherchant des mots-clés ou en sélectionnant une catégorie d'essais, telle que l'immunothérapie. Le personnel de la BCT rédige tous les résumés d’essais afin qu’ils soient compréhensibles pour les personnes à tous les niveaux d’alphabétisation.
La directrice du programme, Elly Cohen, a rejoint l'équipe de BCT en 1999, peu de temps après que Joan et Joanne aient présenté leur idée à l'Université de Californie à San Francisco. Cohen avait récemment été traitée pour un cancer du sein à un stade précoce et elle était attirée par la BCT - à la fois par son expérience personnelle du cancer du sein et en tant que personne dont la mère est décédée des suites de la maladie.
«Cette perspective m'a rendu extrêmement conscient de la façon dont les essais menés entre nos diagnostics respectifs m'ont fourni des options de traitement qui n'étaient pas disponibles pour ma mère et qui ont probablement contribué à ma survie à 18 ans», a déclaré Cohen.
En 2014, BCT a développé Metastatic Trial Search, un outil d'appariement conçu spécifiquement pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique.L’outil a été développé en collaboration avec cinq organisations de défense du cancer du sein et est actuellement intégré sur les sites Web de 13 groupes de défense qui offrent un accès facile aux essais au sein de la communauté de confiance d’une personne.
En 2016, BCT a reçu plus de 130 000 visites.
«Ce qui me permet de continuer, c'est mon engagement à aider les patientes à accéder à des thérapies expérimentales potentiellement vitales et à les sensibiliser personnellement au fait que chaque patiente qui participe à un essai contribue à accélérer le rythme de la recherche critique sur le cancer du sein», a déclaré Cohen mentionné.
Rose pétant
En 2006, à seulement 23 ans, Lindsay Avner est devenue la plus jeune femme du pays à subir une double mastectomie réduisant le risque.
Ayant perdu sa grand-mère et son arrière-grand-mère d'un cancer du sein avant sa naissance, et après avoir vu sa mère lutter contre le cancer du sein et de l'ovaire alors qu'elle n'avait que 12 ans, Lindsay a subi des tests génétiques à l'âge de 22 ans.
Le test a révélé qu'elle portait une mutation sur le gène BRCA1 - une mutation qui augmentait considérablement son risque de cancer du sein et de l'ovaire. En évaluant ses options, Lindsay a été confrontée à un manque de ressources pour des personnes comme elle: celles qui n'avaient pas de cancer du sein ou de l'ovaire, mais qui voulaient être proactives avec leur santé.
En 2007, Lindsay a fondé Bright Pink, une organisation nationale à but non lucratif dont la mission est de sauver des vies du cancer du sein et de l'ovaire en donnant aux femmes les moyens de vivre de manière proactive à un jeune âge. Les programmes de Bright Pink dispensent une éducation sur la santé du sein et des ovaires aux femmes dans leur vie quotidienne et aux prestataires de soins de santé dans leur pratique quotidienne.
«Je rencontre quotidiennement des gens qui partagent des histoires de femmes proches d'elles dont la vie aurait pu être sauvée si elles avaient eu accès à l'éducation et aux ressources fournies par Bright Pink», a déclaré Katie Thiede, PDG de Bright Pink. «Depuis notre création, nous avons permis à près d'un million de femmes de devenir des défenseurs proactifs de leur santé mammaire et ovarienne - et nous sommes très fiers de cet impact.»
Bright Pink a créé un outil d'évaluation des risques appelé Assess Your Risk. Le quiz de 5 minutes pose des questions sur la santé de la famille, les antécédents médicaux personnels et les facteurs liés au mode de vie avant de fournir un risque de base personnalisé de cancer du sein et de l'ovaire.
Jen Thomas est journaliste et stratège médiatique basée à San Francisco. Lorsqu'elle ne rêve pas de nouveaux endroits à visiter et à photographier, elle peut être trouvée dans la région de la baie, en train de lutter contre son aveugle Jack Russell Terrier ou d'avoir l'air perdue parce qu'elle insiste pour marcher partout. Jen est également un joueur compétitif d'Ultimate Frisbee, un grimpeur décent, un coureur décédé et un artiste aérien en herbe.
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