"Donc que fais-tu?"
Mon corps se tendit. J'étais à la fête d'anniversaire d'un ami il y a plusieurs mois et je savais que cette question allait se poser. Cela vient toujours rapidement, sinon finalement, lorsque je suis à une fête.
C’est la petite question que les gens utilisent quand ils ne connaissent pas bien quelqu'un - un reflet brutal de notre culture capitaliste, de la fixation sur le statut social et de l’obsession de la productivité.
C’est une question à laquelle je n’aurais pas réfléchi à deux fois avant de devenir invalide - l’ignorance qui était fonction de mes blancs, de la classe moyenne supérieure et de mes privilèges auparavant habilités - mais c’est maintenant quelque chose que je redoute chaque fois que quelqu'un me le demande.
Ce qui était autrefois une simple réponse en une phrase est maintenant devenu une source d'anxiété, d'insécurité et de stress chaque fois que quelqu'un la pose.
Je suis invalide depuis 5 ans. En 2014, j'ai été frappé à l'arrière de la tête avec un ballon de football par mon propre coéquipier, lors d'un match de la ligue récréative dimanche.
Ce que je pensais être quelques semaines de rétablissement s'est transformé en quelque chose qui va au-delà de mon scénario le plus catastrophique et le pire des cas.
Il m'a fallu près d'un an et demi pour atténuer les symptômes de mon syndrome post-commotion cérébrale (SCP) - les 6 premiers mois desquels je pouvais à peine lire ou regarder la télévision, et j'ai dû limiter considérablement mon temps à l'extérieur.
Au milieu de ma lésion cérébrale, j'ai développé des douleurs chroniques au cou et à l'épaule.
L'année dernière, j'ai reçu un diagnostic d'hyperacousie, le terme médical pour la sensibilité sonore chronique. Les bruits me paraissent plus forts et le bruit ambiant peut déclencher des maux d'oreille douloureux et des sensations de brûlure dans mon oreille qui peuvent éclater pendant des heures, des jours, voire des semaines à la fois si je ne fais pas attention à rester dans mes limites.
Naviguer dans ces types de douleur chronique signifie qu’il est difficile, à la fois physiquement et logistiquement, de trouver un emploi qui fonctionne dans mes limites. En fait, jusqu'à cette dernière année, je ne pensais même pas que je pourrais un jour travailler à nouveau à quelque titre que ce soit.
Au cours des derniers mois, j'ai commencé à rechercher plus sérieusement un emploi. Autant ma motivation pour trouver un emploi vient du désir de pouvoir subvenir à mes besoins financièrement, autant je mentirais si je disais que ce n'était pas non plus pour amener les gens à cesser d'agir maladroitement autour de moi quand ils me demandent ce que je fais , et je dis effectivement «rien».
Au début de ma douleur chronique, il ne m'est jamais venu à l'esprit que ce serait un problème de répondre honnêtement à cette question.
Quand les gens me demandaient ce que je fais dans la vie, je répondais simplement que je souffrais de problèmes de santé et que je ne pouvais pas travailler pour le moment. Pour moi, c'était juste une réalité de la vie, une vérité objective sur ma situation.
Mais chaque personne - et je veux dire littéralement chaque personne - qui m'a posé cette question deviendrait immédiatement mal à l'aise lorsque je répondais.
Je verrais le scintillement nerveux dans leurs yeux, le moindre changement de poids, la réponse proverbiale «Je suis désolé d'entendre» sans suite, le changement d'énergie qui signalait qu'ils voulaient sortir de cette conversation aussi vite que possible, alors qu'ils se rendaient compte qu'ils avaient marché par inadvertance dans des sables mouvants émotionnels.
Je sais que certaines personnes ne savaient tout simplement pas comment répondre à une réponse qu'elles ne s'attendaient pas à entendre et avaient peur de dire la «mauvaise» chose, mais leurs réponses inconfortables m'ont fait honte d'être simplement honnête à propos de ma vie.
Cela m'a fait me sentir isolé du reste de mes pairs, qui pouvaient apparemment par défaut pour des réponses simples et acceptables. Cela me faisait redouter d'aller aux soirées parce que je savais que le moment où ils me demandaient ce que je faisais finirait par arriver, et leurs réactions me plongeraient dans une spirale de honte.
Je n'ai jamais menti, mais avec le temps, j'ai commencé à décorer mes réponses avec plus d'optimisme, dans l'espoir d'obtenir des résultats plus agréables.
Je dirais aux gens: «J'ai eu des problèmes de santé ces dernières années, mais je suis dans un bien meilleur endroit maintenant» - même si je n'étais pas sûr si j'étais réellement dans un meilleur endroit, ou même si être dans un «meilleur endroit» est une chose difficile à quantifier avec plusieurs types de douleur chronique.
Ou, «Je suis confronté à des problèmes de santé mais je commence à chercher un emploi» - même si «chercher un emploi» signifiait parcourir les sites d'emploi en ligne avec désinvolture et devenir rapidement frustré et abandonner parce que rien n'était compatible avec mon physique limites.
Pourtant, même avec ces qualificatifs ensoleillés, les réactions des gens sont restées les mêmes. Peu importe le caractère positif que j'ai ajouté, car ma situation ne correspondait pas au scénario générique de l'endroit où se trouvait un jeune. supposé être dans la vie et était aussi un peu trop réel pour le discours de fête superficiel habituel.
Le contraste entre leur question apparemment légère et ma réalité non conventionnelle et lourde était trop difficile à accepter. je était trop pour eux à prendre.
Ce n’est pas seulement des étrangers qui ont fait cela, bien qu’ils soient les délinquants les plus fréquents. Mes amis et ma famille me posaient également des questions similaires.
La différence était qu'ils étaient déjà au courant de mes problèmes de santé. Lorsque je me présentais à différents rassemblements sociaux, des êtres chers me rattrapaient en me demandant parfois si je travaillais à nouveau.
Je savais que leurs questions sur mon emploi venaient d'un bon endroit. Ils voulaient savoir comment j'allais, et en me posant des questions sur mon statut professionnel, ils essayaient de montrer qu'ils se souciaient de mon rétablissement.
Même si cela ne me dérangeait pas autant lorsqu'ils me posaient ces questions, parce qu'il y avait de la familiarité et du contexte, ils répondaient parfois d'une manière qui me pénétrait.
Alors que les étrangers se taisaient effectivement quand je leur disais que je ne travaillais pas, les amis et la famille répondaient: «Au moins, vous avez votre photographie - vous prenez de si belles photos!» ou "Avez-vous pensé à travailler en tant que photographe?"
Voir des êtres chers atteindre la chose la plus proche qu'ils pourraient qualifier de «productive» pour moi - que ce soit en tant que passe-temps ou carrière potentielle - me paraissait incroyablement invalidant, peu importe la qualité de l'endroit d'où il venait.
Je sais qu'ils essayaient d'être utiles et encourageants, mais saisir immédiatement mon passe-temps préféré ou suggérer comment monétiser mon passe-temps préféré ne m'a pas aidé - cela n'a fait qu'aggraver ma honte d'être handicapée et au chômage.
Plus je suis invalide depuis longtemps, je me suis rendu compte que même les réponses «bien intentionnées» peuvent être une projection de l’inconfort d’une personne face à ma réalité en tant que personne handicapée.
C'est pourquoi, chaque fois que j'entends un proche invoquer la photographie après que je lui ai dit que je ne travaille toujours pas, j'ai l'impression qu'il ne peut pas simplement m'accepter pour qui je suis ou ne peut pas simplement garder de l'espace pour ma situation actuelle. .
Il est difficile de ne pas me sentir comme un échec lorsque mon incapacité à travailler en raison d’un handicap met les gens mal à l'aise, même si cet inconfort vient d’un lieu d’amour et de désir de me voir aller mieux.
Je suis à un âge où mes amis commencent à prendre de l’ampleur dans leur carrière, alors que j’ai l’impression d’être dans un autre univers ou sur une autre chronologie, comme si j’avais fait une énorme pause.
Et avec tout à l'arrêt, il y a eu un faible bourdonnement qui me suit toute la journée, me disant que je suis paresseux et sans valeur.
A 31 ans, j'ai honte de ne pas travailler. J'ai honte de peser sur mes parents financièrement. J'ai honte de ne pas pouvoir subvenir à mes besoins; pour le piqué aigu de mon compte bancaire depuis mes problèmes de santé chroniques.
J'ai honte de ne pas essayer assez de guérir ou de ne pas me pousser assez pour retourner au travail.J'ai honte que mon corps ne puisse pas suivre le rythme dans une société où chaque description de poste semble inclure l'expression «au rythme rapide».
J'ai honte de n'avoir rien d'intéressant à dire quand les gens me demandent ce que j'ai «fait», une autre question apparemment anodine enracinée dans la productivité que je redoute qu'on me pose. (Je préfère qu'on me demande comment Je fais, ce qui est plus ouvert et se concentre sur les sentiments, que Quel J'ai fait, ce qui est plus restreint et se concentre sur l'activité.)
Lorsque votre corps est imprévisible et que votre état de santé de base est précaire, votre vie ressemble souvent à un cycle monotone de repos et de rendez-vous chez le médecin, tandis que tout le monde autour de vous continue de vivre de nouvelles choses - de nouveaux voyages, de nouveaux titres de poste, de nouvelles étapes dans la relation.
Leurs vies sont en mouvement, tandis que la mienne se sent souvent coincée dans le même engrenage.
L’ironie est que, aussi «improductif» que j’ai été, j’ai fait tellement de travail personnel au cours des 5 dernières années que je suis infiniment plus fier que toute distinction professionnelle.
Quand j'ai combattu PCS, je n'avais pas d'autre choix que d'être seul avec mes propres pensées, car la plupart de mon temps était passé à me reposer dans une pièce faiblement éclairée.
Cela m'a forcé à faire face aux choses sur moi-même sur lesquelles je savais que je devais travailler - des choses que j'avais précédemment poussées en veilleuse parce que mon style de vie chargé le permettait et parce que c'était tout simplement trop effrayant et douloureux à affronter.
Avant mes problèmes de santé, je luttais beaucoup avec mon orientation sexuelle et j'étais piégé dans une spirale d'engourdissement, de déni et de haine de soi. La monotonie que la douleur chronique m'a imposée m'a fait réaliser que si je n'apprendais pas à m'aimer et à m'accepter, mes pensées pourraient prendre le meilleur de moi, et je pourrais ne pas survivre pour voir mon potentiel de guérison.
A cause de mes douleurs chroniques, je suis retourné en thérapie, j'ai commencé à affronter mes peurs au sujet de ma sexualité et j'ai progressivement commencé à m'accepter.
Quand tout m'a été enlevé qui me faisait me sentir digne, j'ai réalisé que je ne pouvais plus compter sur une validation externe pour me sentir «assez bien».
J'ai appris à voir ma valeur intrinsèque. Plus important encore, j'ai réalisé que je comptais sur mon travail, mon athlétisme et mes capacités cognitives - entre autres choses - précisément parce que je n'étais pas en paix avec qui j'étais à l'intérieur.
J'ai appris à me construire à partir de zéro. J'ai appris ce que cela signifiait de m'aimer simplement pour qui j'étais. J'ai appris que ma valeur se trouvait dans les relations que je construisais, avec moi-même et avec les autres.
Ma dignité ne dépend pas de mon travail. C'est basé sur qui je suis en tant que personne. Je suis digne simplement parce que je suis moi.
Ma propre croissance me rappelle un concept que j'ai appris pour la première fois auprès de la conceptrice et auteur du jeu Jane McGonigal, qui a donné une conférence TED sur ses propres difficultés et sa récupération à partir de PCS, et ce que signifie renforcer la résilience.
Dans la conférence, elle discute d'un concept que les scientifiques appellent «croissance post-traumatique», dans lequel les personnes qui ont traversé des moments difficiles et ont grandi à partir de l'expérience émergent avec les caractéristiques suivantes: «Mes priorités ont changé - je n'ai pas peur de fais ce qui me rend heureux; Je me sens plus proche de mes amis et de ma famille; Je me comprends mieux. Je sais qui je suis vraiment maintenant; J'ai un nouveau sens du sens et du but dans ma vie; Je suis mieux en mesure de me concentrer sur mes objectifs et mes rêves. »
Ces caractéristiques, souligne-t-elle, «sont essentiellement l'opposé direct des cinq principaux regrets des mourants», et ce sont des caractéristiques que j'ai vues s'épanouir en moi à cause de mes propres luttes contre la douleur chronique.
Être capable de devenir la personne que je suis aujourd'hui - qui sait ce qu’elle veut de la vie et n’a pas peur de se présenter comme elle-même - est la plus grande réussite que j’ai accomplie.
Malgré le stress, la peur, l'incertitude et le chagrin qui accompagnent ma douleur chronique, je suis plus heureux maintenant. Je m'aime mieux. J'ai des liens plus profonds avec les autres.
J'ai une idée claire de ce qui est réellement important dans ma vie et du type de vie que je veux mener. Je suis plus gentil, plus patient, plus empathique. Je ne prends plus les petites choses de la vie pour acquises. Je savoure les petites joies - comme un cupcake vraiment délicieux, un rire profond du ventre avec un ami, ou un beau coucher de soleil d'été - comme les cadeaux qu'ils sont.
Je suis incroyablement fier de la personne que je suis devenue, même si dans les fêtes, je n’ai apparemment «rien» à montrer. Je déteste que ces minuscules interactions me fassent douter, ne serait-ce qu'une seconde, que je ne sois rien d'extraordinaire.
Dans le livre de Jenny Odell, «Comment ne rien faire», elle évoque une histoire du philosophe chinois Zhuang Zhou, qu'elle note souvent traduite par «L'arbre inutile».
L’histoire parle d’un arbre qui est passé par un charpentier, «le déclarant un« arbre sans valeur »qui n’est devenu si vieux que parce que ses branches noueuses ne seraient pas bonnes pour le bois.»
Odell ajoute que «peu de temps après, l’arbre apparaît à [le charpentier] dans un rêve», remettant en question les notions d’utilité du charpentier. Odell note également que «plusieurs versions de [l'histoire] mentionnent que le chêne noueux était si grand et si large qu'il devrait faire de l'ombre à« plusieurs milliers de bœufs »ou même« des milliers de chevaux ».»
Un arbre considéré comme inutile car il ne fournit pas de bois est en fait utile d’autres manières au-delà de la charpente étroite du charpentier. Plus loin dans le livre, Odell dit: «Notre idée même de la productivité repose sur l'idée de produire quelque chose de nouveau, alors que nous n'avons pas tendance à considérer l'entretien et les soins comme productifs de la même manière.»
Odell propose l’histoire de Zhou et ses propres observations pour nous aider à réexaminer ce que nous considérons comme utile, digne ou productif dans notre société; le cas échéant, Odell soutient que nous devrions passer plus de temps à faire ce qui est catégorisé comme «rien».
Lorsque la première question que nous posons aux gens est «Que faites-vous?», Nous sous-entendons, que nous le voulions ou non, que ce que nous faisons pour un chèque de paie est la seule chose à considérer.
Ma réponse devient effectivement «rien», car sous un système capitaliste, je ne fais aucun travail. Le travail personnel que j'ai fait sur moi-même, le travail de guérison que je fais pour mon corps, le travail de soin que je fais pour les autres - le travail dont je suis le plus fier - est rendu effectivement sans valeur et sans signification.
Je fais beaucoup plus que ce que la culture dominante reconnaît comme une activité valable, et je suis fatigué de sentir que je n’ai rien d’important à apporter, que ce soit aux conversations ou à la société.
Je ne demande plus aux gens ce qu’ils font, sauf si c’est quelque chose qu’ils ont déjà volontairement divulgué. Je sais maintenant à quel point cette question peut être dangereuse et je ne veux pas risquer par inadvertance de faire en sorte que quelqu'un d'autre se sente petit de quelque manière que ce soit, pour quelque raison que ce soit.
De plus, il y a d’autres choses que je préfère apprendre sur les gens, comme ce qui les inspire, les difficultés auxquelles ils ont été confrontés, ce qui leur donne de la joie, ce qu’ils ont appris dans la vie. Ces choses sont beaucoup plus convaincantes pour moi que n'importe quelle occupation que quelqu'un pourrait avoir.
Cela ne veut pas dire que les emplois des gens n’ont pas d’importance, ni que des choses intéressantes ne peuvent pas sortir de ces conversations. Ce n'est tout simplement plus en haut de ma liste de choses que je veux savoir immédiatement sur quelqu'un et c'est une question que je suis beaucoup plus prudent de poser maintenant.
J'ai encore du mal à me sentir bien quand les gens me demandent ce que je fais dans la vie ou si je travaille à nouveau, et je n'ai pas de réponse satisfaisante à leur donner.
Mais chaque jour, je travaille de plus en plus à l'intériorisation du fait que ma valeur est inhérente et qu'elle est plus que mes contributions au capital, et j'essaie autant que je peux de me fonder sur cette vérité chaque fois que le doute commence à s'insinuer.
Je suis digne parce que je me présente tous les jours, malgré la douleur qui me suit. Je suis digne en raison de la résilience que j’ai construite à partir de mes problèmes de santé débilitants. Je suis digne parce que je suis une meilleure personne que celle que j'étais avant que ma santé ne se débat.
Je suis digne parce que je construis mon propre scénario pour ce qui me rend précieux en tant que personne, en dehors de tout ce que mon avenir professionnel peut me réserver.
Je suis digne simplement parce que je le suis déjà assez, et j’essaie de me rappeler que c’est tout ce que j’ai jamais besoin d’être.
Jennifer Lerner est une diplômée et écrivaine de l'UC Berkeley âgée de 31 ans qui aime écrire sur le genre, la sexualité et le handicap. Ses autres intérêts incluent la photographie, la pâtisserie et les promenades relaxantes dans la nature. Vous pouvez la suivre sur Twitter @ JenniferLerner1 et sur Instagram @jennlerner.
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