Avec la fin de la saison annuelle de la rentrée scolaire, nous avons pensé qu'il serait utile d'entendre quelqu'un qui a été aux premières lignes pour s'occuper d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes atteints de diabète pendant les heures d'école. C’est un travail difficile, sans aucun doute!
Aujourd'hui, nous accueillons Cassie Moffitt, qui vit elle-même avec le diabète de type 1 et a travaillé pendant des années comme infirmière scolaire au Texas. Elle vient tout juste de devenir professeure d'université dans un programme de sciences infirmières, qui offre un tout autre point de vue.
Nous lui sommes reconnaissants pour son travail, ainsi que pour sa volonté de partager sa riche expérience avec nous tous ici à la «Mine».
Sur l'enseignement, les soins infirmiers et la sécurité à l'école avec le diabète - par Cassie Moffitt
En mai 2019, j'ai mis fin à mon mandat d'infirmière scolaire après près d'une décennie. Était-ce parce que j'avais tout le diabète que je pouvais supporter et que je devais m'enfuir? Bien sûr que non - je vis bien avec le diabète de type 1 depuis mon diagnostic en 1983, à seulement 17 mois.
Alors que s'est-il vraiment passé? J'ai obtenu mon diplôme, pour ainsi dire, et je suis devenu professeur d'université - un instructeur d'infirmières, pour être exact. À certains égards, cela a été une extension des soins infirmiers des écoles primaires et secondaires que j'ai suivis pendant si longtemps. À d’autres égards, c’est une transition intéressante, tant sur le plan de la carrière que sur le plan de ma propre gestion du DT1.
Être professeur avec le diabète
En tant que professeur, c’est intéressant, car comme pour tout le reste, j’ai dû prendre en compte les cas où le diabète pourrait décider de se présenter à l’invite et de s’asseoir là où il se sentait à l’aise. Vous penseriez que si je faisais ça depuis 36 ans, j'aurais ça vers le bas, non? De bien des façons, je le fais. Souvenez-vous cependant que le diabète n’est pas statique. Comme vous le savez bien, vous pouvez tout faire correctement un jour et essayer de le reproduire le lendemain avec des résultats complètement opposés. Voici quelques éléments que je n'aurais personnellement jamais pensé devoir prendre en compte dans mon travail, mais dont je suis devenu très conscient dans mon nouveau poste:
- Quand je fais une conférence, cela me stresse! je
veux bien faire, et je suis un perfectionniste autoproclamé. Je suis aussi constamment
anticiper: quelles questions les élèves poseront-ils? Vais-je connaître la réponse?
Et si je ne le fais pas? Est-ce une classe qui parlera tout le temps que je parle? Comment
vais-je maintenir leur attention?
- J'ai toujours mon glucomètre et mes boîtes de jus sur le podium. Depuis que je généralement
courir plus haut pendant les cours, je vais souvent tester entre les diapositives ou pendant les pauses et
micro-dose d'insuline au besoin. La plupart du temps, les élèves ne sont même pas au courant!
- Quand je suis à l’hôpital: je dois généralement régler
un basal temporaire sur ma pompe de 8 heures à -70%! Je garde également les onglets de glucose et mon lecteur
mes poches de blouse de laboratoire.
- Je dois être très attentif
de mon taux de sucre dans le sang lorsque je lis les journaux des élèves afin de pouvoir maintenir
concentration et note objectivement et avec précision. Comme beaucoup d'entre vous le savent, cela peut
être une fenêtre étroite entre la concentration et le brouillard (brouillard cérébral, c'est-à-dire) lorsque votre glycémie est désactivée. Pendant que je peux y aller
revenir et mettre à jour les notes si nécessaire, je préfère ne pas causer de stress excessif si je peux
l'éviter.
Vous vous demandez peut-être: s'est-elle déjà trompée? C'est le diabète, alors bien sûr que j'ai! En fait, la semaine dernière, j'étais en train de recevoir un briefing d'un étudiant sur un patient lorsque j'ai commencé à me sentir déprimé. J'ai simplement sorti mon lecteur et j'ai commencé à tester pendant qu'elle parlait. J'étais, en fait, faible. Alors qu'est-ce que j'ai fait? J'ai juste commencé à manger des comprimés de glucose et nous avons continué notre conversation. J'étais en fait assez fier de ce moment, car c'était une chance pour moi de démontrer à quel point c'est faisable et comment c'est juste quelque chose que je fais comme certaines personnes se brossent les cheveux en arrière, clignent des yeux, ou quelque chose de banal. Il n'y avait aucune question sur ce que je faisais, et nous avons tous les deux continué en tant que professionnels que nous sommes appelés à être.
Je suis en fait très ouvert avec mes élèves au sujet de mon diabète, car:
- Mon diabète fait autant partie de ma vie
comme la couleur de mes yeux - c'est juste. Parfois, je dois y prêter attention. - Je suis
très passionné par la démonstration de sa capacité à bien vivre avec une maladie chronique
conditionner et faire tout ce que je veux faire. - Je veux dissiper les préconçus
notions et développent des infirmières qui comprennent réellement le diabète. Cela fait partie de la
raison pour laquelle je suis passé au niveau collégial - parce que je crois que les professionnels de la santé
ont besoin de comprendre une condition qu'ils rencontrent si fréquemment, mais ne dépensez pas
beaucoup de temps dans leur apprentissage didactique.
Maintenant, vous vous demandez peut-être aussi: avez-vous eu un étudiant de niveau collégial atteint de DT1 et comment l'avez-vous géré?
Pour répondre à la première question: oui, je l'ai. Aussi étrange que cela puisse paraître, c’est en fait très gratifiant de voir comment ces élèves traversent la transition entre l’enfance et l’âge adulte.Parents, donnez-vous une tape dans le dos - vous n’en avez peut-être pas envie, mais vos enfants écoutaient et vous avez fait un meilleur travail que vous ne l’imaginez.
Envoyer vos enfants à l'université avec le diabète
Fait intéressant, les étudiants ne sont pas tenus de déclarer leur état. Cependant, j'encourage vivement vos étudiants à le faire - sinon à leurs professeurs, du moins au Bureau des services aux personnes handicapées du campus. Leur travail consiste à défendre les intérêts des étudiants, à leur faire savoir quels aménagements sont disponibles, puis à les aider à trouver comment signaler leur état. En fin de compte, il est de la responsabilité de l’étudiant de fournir tous les documents d’adaptation nécessaires, et les services aux personnes handicapées exigeront très probablement des dossiers médicaux et / ou l’autorisation d’un fournisseur de soins de santé pour demander une correspondance au besoin.
Pour réitérer: bien que les élèves ne soient pas techniquement tenus de signaler leurs conditions, je très recommandent qu’ils le fassent. Ils n’ont pas à partager toute leur histoire personnelle, mais il est utile de savoir qu’un élève qui grignote ne le fait pas par défi ou il ne manque pas de respect s’il quitte la pièce. Il aide également le professeur à être conscient des signes ou symptômes d'événements urgents imminents et à travailler avec votre étudiant de manière respectueuse et confidentielle.
Lorsque les étudiants me signalent qu'ils ont le DT1, je pose trois questions à l'avance:
- Ressentez-vous vos bas?
- Quels sont vos signes et symptômes de forte ou faible
glycémie? - Où est votre glucagon? Mes collègues le savent tous
où je garde le mien, à quoi il ressemble et comment l'utiliser.
Le reste, je peux le découvrir plus tard. S'il y a une urgence, bien sûr l'un de nous sera au téléphone avec les parents, mais nous aurons ce dont nous avons besoin pour plaider et / ou fournir des soins si nécessaire.
Exemple concret: je rendais visite à un étudiant un jour quand ils ont signalé qu'ils s'étaient réveillés avec une glycémie supérieure à 400 et de grosses cétones. Notre conversation a eu lieu au moins six heures après les faits. Après avoir demandé pourquoi ils n'avaient pas appelé (nous pourrions trouver un plan B plus tard), j'ai commencé à passer en revue toutes les questions de dépannage (avez-vous un mauvais site de perfusion, êtes-vous malade, votre insuline a-t-elle expiré, etc. ), mais l'élève m'a battu. Ils ont parcouru la liste de contrôle de ce qu'ils avaient fait - c'était tout ce qu'un endocrinologue leur aurait dit de faire. En fait, l'étudiant avait son endocrinologue sur la numérotation abrégée au cas où ils auraient besoin de quelque chose qu'aucun de leur système de soutien (moi y compris) ne pourrait fournir.
Je vous le mentionne pour vous aider, espérons-le, à vous sentir un peu mieux en envoyant votre propre sorte d'adulte loin de chez vous. Cette transition n’est pas facile, mais j’ai été tellement impressionné par l’engagement de la plupart des jeunes adultes à préserver leur santé en interrompant le moins possible la normalité - ce qui devrait être ainsi! Cet étudiant en particulier n’avait pas du tout besoin de mon aide, mais au moins ils savaient qu’ils avaient une personne de soutien dans leur faculté. Ils ont juste besoin de se rappeler que parfois, il est normal de demander de l’aide.
Bien que l’infirmière scolaire me manque, je suis enthousiasmé par ce nouveau chapitre. Bien que le diabète soit difficile et fatigant, c'est une autre occasion de défendre toutes les personnes atteintes de DT1 en aidant à former des soignants compétents et compatissants. En même temps, j'ai l'occasion de rendre la vie plus facile aux personnes atteintes de DT1 et de les aider à naviguer dans un nouveau chapitre de leur vie et les eaux parfois agitées qui l'accompagnent. C'est pourquoi je fais ce que je fais.
Une infirmière scolaire POV sur le diabète
Bien sûr, en regardant en arrière sur mon point de vue en tant qu'infirmière scolaire au Texas pendant près d'une décennie, il y a beaucoup de conseils à transmettre.
Si vous êtes le parent d’un enfant atteint de diabète de type 1, la rentrée scolaire peut aussi être la période la plus stressante de l’année. Vous savez de quoi je parle: s’asseoir sur les nerfs pour découvrir qui pourrait être l’enseignant de votre enfant, prier quelle que soit la divinité à laquelle vous souscrivez pour qu’elle comprenne et tolère les besoins de votre enfant et qu’elle soit un allié de confiance. Vous pouvez également être assis sur le bord de votre siège en priant pour que l’infirmière de l’école avec laquelle vous avez travaillé l’année dernière revienne, comprenant et tolérant les besoins de votre enfant ou un allié de confiance. S'ils n'étaient pas de ceux-là, vous priez probablement qu'ils se retirent. Et s'ils font la transition - du primaire au collège, du collège au lycée ou au-delà.
J'ai vécu tout cela personnellement, diagnostiqué à un si jeune âge avant même que l'école ne se profile à l'horizon. J'ai vu l'anxiété de ma propre mère devenir la mienne, alors qu'elle suivait la routine habituelle de s'assurer que j'avais beaucoup de fournitures non périmées, des collations et des provisions d'urgence sur une période de 13 ans. Il y avait les réunions, les notes du médecin, les "voici-sont-tous-les-numéros-de-téléphone-s'il-vous-plaît-SVP-SVP-appelez-si-vous-avez-besoin-de-quelque chose" s'il vous plaît. Je comprends. Et je te vois.
En 2012, ma main a été forcée et j'ai «dû» devenir infirmière scolaire. Auparavant, je trouvais les soins infirmiers insultants à l'école - même si c'était mon stage préféré à l'école d'infirmières, et c'est une infirmière scolaire qui m'a appris à tester ma propre glycémie. Quoi qu'il en soit, j'avais déjà travaillé dans une clinique d'endocrinologie pédiatrique et les appels des infirmières de l'école pouvaient être atroces. «Comment ne savez-vous pas que les cétones ne sont pas une raison automatique pour renvoyer quelqu'un à la maison?» n'était qu'une des questions qui feraient bouillir mon sang. À certains égards, cela ressemblait à un affront personnel, pour des raisons que vous pouvez probablement imaginer.
Cependant, la vue est différente de ce côté de la clôture.
Voici ce que je peux garantir à 100%: pour la plupart, nous, les infirmières scolaires, voulons faire ce qu'il faut. Vos enfants sont avec nous pendant la plupart de leurs heures d'éveil, loin de vous. Nous ne prenons pas cela à la légère. Nous voulons les garder aussi sûrs que possible avec le moins d'interruption possible. Je ne peux pas parler au nom de tout le monde, mais je pense qu’il est généralement admis qu’un prédicteur de succès est la capacité de conserver ces deux attributs.
Les infirmières scolaires sont dans une position intéressante. Nous sommes dans le milieu scolaire, souvent liés par les règles de l’école. Cependant, nous sommes également liés par les lois établies par divers conseils de soins infirmiers (les règles varient d’un État à l’autre). Bien que je ne sois pas un expert juridique, je peux vous dire ce qui était exigé de moi et ce que la loi m'interdit de faire. J'espère que cela aidera à clarifier que nous ne faisons pas de demandes parce que nous voulons être difficiles ou que nous nous ennuyons - croyez-moi, nous sommes tout sauf ennuyés. Nous demandons des choses parce que nous voulons faire ce qu'il faut, assurer la continuité des soins, mais opérer dans le cadre de nos licences afin que nous puissions continuer à faire les choses nécessaires pour promouvoir le succès pour vous et votre enfant.
Conseils de sécurité pour votre enfant DT1 à l'école
L’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire est d’apporter sur le campus un ensemble actuel d’ordonnances médicales. Sans un ensemble d'ordres du médecin pour fournir des ratios spécifiques, des facteurs de correction, des instructions pour les temps de test, des nombres sur lesquels agir, des dispositions pour les activités, la gestion des urgences et le niveau de soins de l'étudiant, nous conduisons essentiellement un camion d'une falaise. en portant un bandeau sur les yeux. Cela semble idiot, non? En tant qu'infirmières, nous devons avoir des directives précises sur la façon d'agir et les doses à traiter. Ces mêmes exigences nous régissent dans les hôpitaux, les cliniques ou tout autre domaine où nous pourrions exercer.
Il existe également des règles très strictes sur la prise d'ordres verbaux: nous, les infirmières, ne pouvons recevoir que les ordres d'un médecin. Je sais que ce ne sera pas une déclaration très populaire, mais cela signifie que nous ne pouvons pas prendre les commandes des parents ou des élèves. Je sais que cela semble inoffensif, puisque c'est ce que vous faites à la maison. Malheureusement, le Board of Nursing ne le voit peut-être pas de cette façon. Ils considèrent que cela ne relève pas de notre champ d'application légal, et certains considèrent même qu'il s'agit de prescrire des médicaments - un énorme non-non.
Au Texas, nous ne pouvons pas donner suite à des commandes datant de plus d’un an. Encore une fois, je sais que c’est un énorme inconvénient, mais les enfants changent et grandissent beaucoup en un an. Ce qui aurait pu fonctionner il y a un an peut ne pas fonctionner maintenant, mais je n’ai pas le droit de le déterminer. Et ce qui aurait pu fonctionner il y a un an peut créer beaucoup de ravages maintenant, mais encore une fois, je ne peux pas modifier ces doses. Si le problème est d'obtenir un rendez-vous avec votre endocrinologue ou d'en trouver un, laissez-nous vous aider. Nous voulons.
Une autre grande aide est si vous apportez toutes vos fournitures à l'avance. Il n’ya rien (d’accord, presque rien) de pire qu’un enfant qui a faim et qui est prêt à aller déjeuner, et vous découvrez que voilà, vous n’avez pas de bandelettes de test - ou pire, PAS d’INSULINE.
Pire encore, c'est quand un enfant est bas et a besoin d'un traitement mais qu'il n'y a rien sous la main. Malheureusement, toutes les écoles n'ont pas de collations à revendre. C’est pourquoi nous prions les parents d’apporter beaucoup de collations de glucides à action rapide. Je ne peux pas vous dire à quelle fréquence j'ai eu du beurre de cacahuète et des craquelins ou du chocolat pour les bas. Ils sont savoureux, bien sûr, et ils sont utiles si vous avez besoin d’une collation à action prolongée pour vous préparer jusqu’à un repas. Cependant, nous avons également besoin de glucides à action rapide qui peuvent augmenter rapidement la glycémie. La plupart des écoles suivent le protocole «Règle de 15» pour le traitement des dépressions (15 grammes de glucides à action rapide, test en 15 minutes, retraite si la glycémie est inférieure au nombre indiqué par votre fournisseur de soins). Donc, si vous avez besoin d'une approche différente, s'il vous plaît, SVP, s'il vous plaît, placez-la dans les commandes de l'école.
Pendant que nous parlons de choses que nous devons absolument avoir, je supplie les parents, pour l’amour de tout ce qui est bon et saint, d’apporter une trousse d’urgence au glucagon qui n’expire pas. La probabilité de l’utiliser est rare, mais comme on dit: «Il vaut mieux se préparer au pire.» Bien que l’utilisation du glucagon se traduise par un appel EMT automatique, il est impératif de le donner à ce moment-là afin d’éviter tout autre danger.
Liste de contrôle des fournitures scolaires pour le diabète
Je sais qu'il y a beaucoup de choses à retenir, alors pensez à faire une liste de contrôle de toutes vos fournitures. Vous pouvez même marquer le calendrier avec des dates d'expiration afin que vous puissiez être prêt à «recharger». Voici ce que j'inclurais:
- Lecteur de glycémie et bandelettes de test
- et / ou fournitures de remplacement de capteur CGM
- Insuline (stylo ou flacon, selon celui que vous utilisez)
- Seringues / aiguilles pour stylos
- et / ou le kit de perfusion changez les fournitures si votre enfant est sous pompe
- Bandes de cétone
- Appareil de piquage / lancettes
- Kit d'urgence Glucagon
Gardez à l'esprit que les infirmières et les assistants de santé dans certains districts (comme le nôtre) ne sont pas autorisés à effectuer des changements de site de pompage. C'est considéré comme une procédure avancée et invasive, et avec les garanties de pompe facilement annulées, nos infirmières ne sont pas autorisées. Assurez-vous de vérifier auprès de l'infirmière de votre école ou de votre district pour rédiger un autre plan. Dans mon district, c'est le parent ou l'élève qui change le site de la pompe. Si aucun n'est disponible, les commandes de l'école reflètent généralement un plan de retour aux seringues jusqu'à ce que l'étudiant quitte le campus.
Je recommanderais fortement une rencontre avec votre infirmière scolaire avant le début de l'année scolaire pour décrire tout cela, afin que vous puissiez à la fois être préparé et conscient. Si vous rencontrez des difficultés pour vous procurer des fournitures, car ce serait trop facile si cela était réellement facile, n'hésitez pas à demander à votre infirmière de l'école des ressources. Vous pouvez également trouver de bonnes ressources locales par le biais de votre section locale de FRDJ ou de divers groupes Facebook.
Le plan 504 pour le diabète à l'école
La plupart des parents D connaissent déjà le plan 504, une sorte de contrat officiel qui garantit que les étudiants souffrant de toute sorte de handicap ne sont pas victimes de discrimination et bénéficient de la même éducation et des mêmes opportunités que tous les autres étudiants, tout en bénéficiant d'un espace sûr. pour gérer leur état au besoin pendant l'école.
En fait, cela peut être un problème clé. Certains s'opposent aux plans 504 par crainte qu'un élève soit «marqué» comme handicapé et, par conséquent, soumis à une discrimination. Mon expérience a été que sans un plan 504, les étudiants rencontrent plus d'obstacles.
Par exemple, le Texas a le redoutable test STAAR - un test standardisé qui est le fléau absolu de notre existence pour plusieurs dates tout au long du printemps. Les règles d'administration sont si strictes que les pauses toilettes doivent être enregistrées - à titre d'exemple. Je dis aux parents de s'assurer que tout est bien pris en compte: du temps pour tester et traiter sans pénalité, une possibilité de repasser le test sans pénalité si la glycémie n'est pas dans l'objectif prescrit, des dispositions pour un téléphone portable si votre enfant utilise un Dexcom Partagez le système ou Nightscout, accédez à l'eau, à la nourriture et aux pauses toilettes sans pénalité. Ce ne sont que quelques-uns. Pour mettre en place votre propre plan, consultez quelques excellents exemples de 504 sur le site Web de l'American Diabetes Association. Vous pouvez également contacter un autre parent T1 qui a ouvert la voie avant vous, ou obtenir des idées de votre école ou du coordinateur du district 504.
Chaque école publique devrait avoir un coordinateur 504. Il peut s'agir d'un conseiller ou d'un directeur adjoint, mais découvrez qui est cette personne et demandez une rencontre par écrit. Je vous encourage également à vous assurer que l’infirmière de l’école est invitée à cette réunion, ainsi que l’enseignant de votre enfant. Ensuite, vous pouvez tous travailler ensemble pour rédiger des aménagements raisonnables afin que votre enfant réussisse à l'école.
Si vous constatez que vous ne vous sentez pas soutenu, s'il vous plaît, s'il vous plaît, veuillez remonter la chaîne de commandement - de l'infirmière de district ou du coordinateur 504, à l'administrateur de l'école, au surintendant, au Bureau des droits civils si nécessaire . (Gardez à l'esprit que les règles dans les écoles privées et paroissiales diffèrent).
Le conseil le plus important que je puisse offrir dans ce domaine est de planifier à l'avance, de planifier à l'avance, et ai-je mentionné: PLANIFIER POUR L'AVENIR ?? Même si votre enfant n'est pas dans une année qui nécessite des tests standardisés, allez-y et obtenez ces adaptations dans le 504 afin que tout ce que vous ayez à faire est de le modifier à l'avenir.
Si votre enfant doit passer le PSAT, le SAT, l'ACT ou tout autre test d'admission normalisé à l'université, je vous recommande vivement de commencer le processus d'adaptation le plus tôt possible. J’ai eu des étudiants et des familles qui ont commencé ce processus un an ou plus à l’avance, car les mesures d’adaptation peuvent être très détaillées et rigides. Travaillez avec votre conseiller scolaire, votre infirmière scolaire et votre fournisseur de soins de santé pour rédiger un plan détaillé. Plusieurs projets devront peut-être être soumis au College Board ou à une autre agence de test, je ne peux donc pas vous implorer assez pour que ce processus soit lancé le plus tôt possible.
Le début de l'année scolaire peut déjà être stressant avec toute la planification et la préparation. Ajouter la prise en charge d'une maladie chronique en plus de cela suffit pour en envoyer une… enfin, par dessus. Il y a toujours tellement plus que je peux dire à ce sujet, mais je pense que ces suggestions sont un bon début.
Ceux d’entre vous qui font cela depuis un certain temps ont probablement d’autres suggestions intéressantes auxquelles je n’ai même pas pensé. Je salue ces ajouts; nous sommes tous dans le même bateau. Mais une chose que je veux que vous compreniez plus que toute autre chose est que vos enfants / adolescents / jeunes adultes peuvent réussir à gérer en toute sécurité le diabète à l'école. Et nous, les infirmières scolaires (et les professeurs d'université) voulons vous aider à atteindre cet objectif!
Cassie Moffitt était l'une de nos Lauréats des bourses d'études Patient Voices en 2016, qui ont participé à notre sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine cette année-là. Nous la remercions encore pour le partage de sa sagesse!
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