Aperçu
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique évolutive qui affecte les mouvements d’une personne. Aux derniers stades de la maladie, cela peut également affecter l'humeur. Parfois, la maladie de Parkinson est également associée à des changements de comportement.
La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont relativement indépendantes, mais elles peuvent avoir besoin d’aide ou d’ajustements à la maison en raison des problèmes de mouvement.
Parce que cette maladie peut avoir des effets de grande envergure, vivre avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut entraîner des défis inattendus. Il peut devenir plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse.
Parfois, la maladie de Parkinson peut être imprévisible. Les symptômes moteurs peuvent changer d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.
Cela peut être frustrant pour une personne atteinte de la maladie, car elle peut avoir l'impression que ses muscles sont faciles à bouger le matin et se raidissent plus tard dans la journée, ou inversement.
Lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, apprendre tout ce que vous pouvez sur la maladie et à quoi vous attendre peut vous aider à communiquer avec votre proche de manière plus sensible et compréhensive.
Vous serez également en mesure d’anticiper les besoins de la personne, afin de pouvoir offrir le bon type d’aide.
Quels sont les symptômes moteurs et non moteurs?
Les symptômes de la maladie de Parkinson liés au mouvement, comme les tremblements et la raideur, peuvent vous être les plus familiers. Cette condition provoque également une variété de symptômes non moteurs.
Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent:
- mouvements ralentis et petits (appelés bradykinésie)
- raideur
- tremblement, qui peut être sur un côté du corps et impliquer une action de «roulement de pilule» des doigts lorsque la personne est au repos
- problèmes d'équilibre
- difficulté à marcher, traînant parfois un pied
Les symptômes non moteurs comprennent:
- difficulté à penser, à se souvenir et à planifier
- changements de personnalité
- troubles de l'humeur comme l'anxiété et la dépression
- hallucinations, ou voir ou entendre des choses qui ne sont pas réelles
- troubles du sommeil, tels que l'insomnie ou le syndrome des jambes sans repos
- fatigue
- étourdissements en position debout (hypotension orthostatique)
- nausées ou vomissements
- constipation
- la douleur
- se sentir rassasié rapidement après avoir mangé
- perte ou gain de poids
- transpiration excessive
- problèmes d'uriner
- dysfonction érectile ou autres problèmes sexuels
Quelques symptômes combinent des symptômes moteurs et non moteurs:
- une voix douce
- problèmes de mastication et de déglutition
- bave
- difficulté à parler
Des traitements sont disponibles pour bon nombre de ces problèmes. En tant que soignant, une partie de votre rôle peut être d'encourager votre proche à parler de ses symptômes avec son médecin et de l'aider à mieux se résoudre.
Comment la maladie de Parkinson affecte-t-elle la santé mentale de mon proche?
La maladie de Parkinson affecte la santé mentale d’une personne de différentes manières. Elle a des effets directs sur le cerveau et provoque du stress parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. D'autres effets secondaires, comme la perte de sommeil, peuvent affecter la santé émotionnelle d’une personne.
De plus, les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent s'estomper soudainement et entraîner des «périodes de repos» où les symptômes moteurs s'aggravent brusquement, ce qui pourrait frustrer votre proche.
Il est possible que votre proche se sente également conscient de sa maladie et de ses symptômes. La dépression et l’anxiété sont deux des symptômes les plus courants de la maladie de Parkinson.
Jusqu'à 90 pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression à un moment donné au cours de leur maladie, et jusqu'à deux tiers peuvent souffrir d'anxiété. Ces troubles peuvent nuire à la qualité de vie de votre proche.
La démence peut survenir avec la maladie de Parkinson, en particulier dans ses derniers stades. Cela peut entraîner des difficultés à se souvenir, à prêter attention et à utiliser correctement la langue.
Moins souvent, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront des hallucinations ou verront ou entendront des choses qui ne sont pas réelles. La psychose est un effet secondaire de certains médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson.
La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont conscientes de cet effet secondaire et peuvent demander des changements de médicaments en cas d’hallucinations. Souvent, l'ajustement des médicaments élimine les hallucinations.
Qu'est-ce que le langage empathique?
Il peut être difficile pour vous de gérer certains des changements de personnalité et de comportement de votre proche. Bien qu’il puisse être difficile pour vous de comprendre ce qu’ils vivent, essayez d’être compatissant.
N'oubliez pas que la maladie n'est pas de leur faute et qu'ils ne choisissent pas d'agir ainsi.
Utilisez un langage empathique chaque fois que vous parlez à la personne. Par exemple, si votre proche dit: «Je suis tellement frustré parce que je perds le fil de mes pensées au milieu d’une phrase!» Répondez: «Cela doit être si difficile pour vous. Je peux voir pourquoi vous êtes frustré. »
Un langage empathique montre à la personne que vous essayez de comprendre ce qu’elle vit et que vous vous souciez d’elle.
Essayez d'être patient lorsque vous communiquez avec votre proche. La maladie de Parkinson peut les empêcher de parler clairement et rapidement. Donnez à la personne plus de temps pour faire passer ses pensées.
Quelles questions dois-je poser pour vérifier l'état de mon être cher?
Lorsque vous appelez ou visitez, voici quelques questions utiles à poser:
- Avez-vous de nouveaux symptômes?
- L'un de vos symptômes existants s'est-il aggravé?
- Avez-vous eu du mal à dormir? Si oui, qu'est-ce qui vous empêche de dormir (besoin d'uriner, douleur, tremblements, etc.)?
- Avez-vous du mal à manger? Quels aliments sont difficiles à avaler?
- Ressentez-vous du stress ou de l'anxiété?
- Est-il difficile pour vous de penser clairement ou de vous souvenir?
- Prenez-vous vos médicaments selon le calendrier prescrit par votre médecin? Sinon, avez-vous besoin d'aide pour vous rappeler de les prendre?
- Avez-vous des effets secondaires de vos médicaments qui vous dérangent?
- Que puis je faire pour t'aider?
Quel est l’avantage de rejoindre un groupe de soutien pour les aidants naturels?
La maladie de Parkinson affecte plus que la personne qui en est atteinte. Cela peut avoir un effet d'entraînement sur toute la famille.
En tant que soignant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, il est important d’avoir de la patience avec elle et avec vous-même. Le rôle peut devenir accablant si vous ne vous souciez pas de vous-même en même temps.
Un groupe de soutien pour les soignants est un endroit où vous pouvez écarter toute inquiétude de votre poitrine. Vous serez entouré de personnes qui comprennent ce que vous vivez et qui peuvent vous offrir assistance et conseils.
Des groupes de soutien en personne et en ligne pour les soignants atteints de la maladie de Parkinson sont disponibles par l’intermédiaire d’organisations comme celles-ci:
- Association américaine de la maladie de Parkinson
- Alliance des aidants naturels
Les plats à emporter
Prendre soin d'un être cher atteint d'une maladie chronique peut présenter des difficultés. La variabilité et la nature changeante des symptômes de la maladie de Parkinson en font une maladie particulièrement difficile à gérer.
Cependant, des ressources sont disponibles pour votre être cher et pour vous aider à faire face aux défis.
Pour mieux aider votre proche et pour vous aider à soulager votre stress, apprenez-en le plus possible sur la maladie. Essayez d'être aussi empathique et patient que possible. Et demandez l'aide d'un groupe de soutien pour les aidants naturels lorsque vous en avez besoin.
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