Alors vous, ou quelqu'un que vous aimez, venez de recevoir un diagnostic de diabète de type 1? Le type où vous êtes soudainement confronté à une vie d’injections parce que le système immunitaire a anéanti la capacité du corps à fabriquer de l’insuline?
Cela peut sembler la fin du monde, nous comprenons cela. Mais ce n'est pas. Ce n’est que la fin d’un mode de vie et le début d’un nouveau. Un nouveau mode de vie, qui - une fois que vous vous êtes adapté et que vous apprenez quoi faire - peut être sain, heureux et long.
Pour vous aider à démarrer, nous avons compilé ce guide de démarrage essentiel sur le diabète de type 1:
Comprendre le diabète de type 1
Ce n'est pas un texte médical, mais il y a quelques éléments scientifiques que vous devez comprendre sur le fonctionnement du corps humain pour comprendre le diabète de type 1.
Tout d'abord, toutes les cellules - d'une cellule nerveuse de votre cerveau à une cellule ciliée de votre gros orteil - fonctionnent avec du sucre. C’est ce que les cellules «mangent» en énergie pour qu’elles puissent faire le travail pour lequel elles sont conçues.
Le système digestif du corps convertit les aliments et les boissons en sucre et délivre le sucre, appelé glucose, à toutes les parties du corps en utilisant la circulation sanguine. Ce processus est régulé par l'hormone insuline, qui est fabriquée par le pancréas. Dans le diabète de type 2, le corps ne peut pas utiliser l’insuline produite de la manière habituelle - des changements de régime alimentaire, d’activité ou une grande variété de pilules peuvent donc faire la différence.
C'est ne pas vrai du diabète de type 1. Dans le type 1, le système immunitaire attaque et tue les cellules du pancréas qui fabriquent l'insuline. Par conséquent, pour survivre, l'insuline doit être introduite «artificiellement» dans le corps d'une manière ou d'une autre.
Si vous venez d'être diagnostiqué, le processus d'attaque auto-immune n'est souvent pas tout à fait complet. Plutôt morbide, cela s'appelle la «phase de lune de miel» lorsque vous avez de l'insuline résiduelle à bord. Mais en quelques mois, votre corps ne pourra plus produire une goutte d’insuline, et sans injections d’insuline, la glycémie augmentera à des niveaux létaux.
Cela semble plus effrayant que cela ne l'est.
Félicitations, vous êtes maintenant sur le "pancréas manuel"
Tout comme la respiration est automatique, dans le corps de la plupart des gens, les niveaux appropriés de glucose sont automatiquement maintenus lorsque le pancréas libère l’insuline nécessaire. Mais dans le cas du type 1, ce processus est complètement interrompu. Ce n’est pas un désastre complet. Pensez-y comme ayant une voiture dont le régulateur de vitesse vient de casser. Vous pouvez toujours conduire la voiture; cela demande juste un peu plus d'efforts.
Sans régulateur de vitesse, vous devez regarder le compteur de vitesse lorsque vous roulez sur l’autoroute pour vous assurer que vous n’allez ni trop vite ni trop lentement. Avec le type 1, vous devez vérifier votre glycémie pour vous assurer qu'elle n'est ni trop élevée ni trop basse. La glycémie est vérifiée à l'aide d'un lecteur de glycémie à «doigt», ou plus communément pour les types 1, un appareil appelé lecteur de glycémie en continu, ou CGM.
Pour vous en tenir à notre analogie avec la voiture, vous devez maintenant utiliser votre pied pour contrôler la vitesse du moteur. Avec le diabète, le moteur est l'insuline. L'insuline peut être prise avec une seringue à l'ancienne (contrairement à de nombreuses immunisations, les aiguilles sont tout-petits et les injections sont indolores), un dispositif d'administration de stylo ou un système d'administration semi-automatisé appelé pompe à insuline.
Nous parlerons plus en détail des avantages et des inconvénients de ces différentes options dans un instant, mais pour l’instant, sachez que, même si vous devez maintenant surveiller en permanence votre glycémie et prendre de l’insuline au besoin, vous êtes au moins aux commandes.
Comment savoir quand prendre de l'insuline?
L'insuline est utilisée pour empêcher la glycémie de monter trop haut, vous devez donc la prendre si votre glycémie est au-dessus des niveaux cibles sains, ou avant de faire quoi que ce soit qui la fera augmenter.
Qu'est-ce qui fait augmenter la glycémie?
La nourriture sera, si vous mangez sans prendre d'insuline avant la première bouchée. Comme toute boisson sucrée, comme le jus, le lait, de nombreuses boissons énergisantes et toute sorte de soda ordinaire. La meilleure chose que vous puissiez faire pour vous faciliter la vie avec le diabète de type 1 est probablement d'éviter les boissons sucrées comme la peste. En dehors de cela, peu de changement de régime alimentaire est nécessaire - du moins au début.
Le stress peut également augmenter la glycémie, tout comme les allergies saisonnières, le rhume et la grippe. En fait, il y a toute une liste de choses qui peuvent augmenter la glycémie.
D'autre part, d'autres facteurs, en particulier l'exercice, peuvent faire baisser la glycémie sans avoir besoin d'insuline. L'exercice est le premier sur cette liste, car il augmente le besoin de carburant du corps, brûlant du sucre supplémentaire. Cela ne veut pas dire que vous pouvez simplement exercer votre diabète, mais cela peut être un outil très utile.
Comment diable apprenez-vous à jongler avec tout cela? Avec l'aide d'une équipe.
Compiler votre équipe de soins
Heureusement, vous n’êtes pas seul. Il existe de nombreux professionnels de la santé spécialement formés pour vous aider à apprendre à naviguer et à gérer le diabète de type 1.
Deux membres clés de l'équipe seront votre médecin spécialiste du diabète et un éducateur spécialisé en diabète qui vous enseignera l'art de la gestion du diabète.
Les médecins qui se spécialisent dans le traitement du diabète sont appelés endocrinologues, et il est important de trouver celui qui vous convient. Vous pouvez commencer par rechercher une base de données de ces spécialistes pour en trouver dans votre région. Vous devrez appeler pour savoir lesquels sont couverts par votre assurance maladie. Et puis, pour affiner davantage votre recherche, vous pouvez parcourir les commentaires et les critiques en ligne pour avoir une idée du style du médecin et réfléchir à la façon dont ce style pourrait correspondre à votre personnalité. Avez-vous besoin de quelqu'un qui vous traitera avec des gants pour enfants ou avez-vous besoin d'une main ferme à la barre?
L'endo sera en charge globale de votre plan de traitement. Il ou elle vous rencontrera, étudiera vos schémas de glycémie et vous aidera à choisir la technologie et les dispositifs d'administration adaptés à votre style de vie. L'endo commandera et examinera également des tests de laboratoire et pourra vous envoyer chez d'autres médecins spécialistes si nécessaire.
La plupart des personnes atteintes de diabète de type 1 devraient également être suivies par un ophtalmologiste, car il existe un risque de lésions oculaires dues à une élévation des sucres. Vous aurez également besoin d'un bon dentiste, et parfois aussi d'un cardiologue ou d'un spécialiste des reins, en fonction de votre état de santé général.
L'éducateur en diabète est une infirmière ou une diététiste spécialement formée qui vous aidera à vous enseigner toutes les techniques et astuces pour vous épanouir avec le diabète. Certains éducateurs travaillent au bureau de l’endo, tandis que d’autres sont indépendants.
Les nouveaux diagnostiqués de type 1 passent généralement beaucoup plus de temps avec l'éducateur qu'avec l'endo, car l'éducateur vous aide à régler toute la «logistique» de la vie avec le diabète - des choix alimentaires aux routines d'exercice en passant par les ajustements de médicaments.L'éducateur vous rencontre plus souvent et dispose de plus de temps pour vous enseigner ce que vous devez savoir.
Notez que nous avons mentionné «compiler» votre équipe de soins. En effet, c'est à vous, le patient, de trouver et de dialoguer avec ces différents professionnels de la santé (HCP). Dans la plupart des cas, la communication entre eux est limitée, en particulier s’ils se trouvent dans des cliniques ou des lieux différents, de sorte que ces personnes ne constituent qu’une «équipe» dans leur intention commune de vous aider.
Encore une fois, nous ne saurions trop insister sur l’importance d’avoir de bons rapports avec les professionnels de la santé que vous choisissez, en particulier avec votre endo et votre éducateur, car ce sont eux les deux avec lesquels vous interagirez le plus. Si vous ne "cliquez" pas sur l'un ou l'autre, allez acheter un produit de remplacement.
Comme mentionné, cette équipe de soins n'est pas la machine bien huilée que vous pourriez espérer. Comme le diabète lui-même, votre équipe de soins est une affaire en grande partie autogérée. Vous devez l'assembler, le coordonner et le faire fonctionner vous-même.
Votre médecin spécialiste du diabète devrait vous responsabiliser
Nous aimons rechercher des médecins qui se considèrent comme des «consultants en santé» pour leurs patients atteints de diabète, selon la devise de Home Depot: «Vous pouvez le faire, nous pouvons vous aider.»
Choisir votre méthode d'administration d'insuline
Comme nous l’avons mentionné précédemment, vous aurez besoin de deux appareils essentiels: l’un pour mesurer le taux de glucose dans votre sang et l’autre pour faire pénétrer l’insuline dans votre corps.
Commençons par cette insuline vitale. Vous aurez besoin de deux types de doses: ce que l’on appelle une insuline basale (ou «dose de fond») pour contrôler votre glycémie entre les repas et la nuit, et un deuxième type d’insuline bolus (insuline à action rapide) pour les repas.
Seringues à insuline
La façon traditionnelle d’administrer de l’insuline consiste à utiliser une seringue et un flacon. Cela dit, il n'y a rien de vieille école dans les seringues à insuline modernes: ce sont des merveilles jetables à usage unique avec des pointes d'aiguille lubrifiées à multiples facettes qui sont plus minces que la mine du meilleur crayon mécanique.
L'insuline est injectée juste sous la peau, dans les couches graisseuses, pas directement dans la circulation sanguine. Cela semble effrayant et peut être la première fois - mais c'est en fait rapide, facile et indolore. C’est aussi l’option la plus rentable.
Stylos à insuline
L'option suivante est un stylo à insuline, qui, comme son nom l'indique, est un dispositif en forme de stylo qui contient suffisamment d'insuline pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Le stylo utilise également une aiguille - le seul moyen d’introduire de l’insuline liquide dans le corps est de percer un trou dans la peau - mais celle qui est attachée à un petit moyeu qui se visse sur la pointe du stylo. Le stylo a un cadran à la base qui permet à la personne diabétique de «composer une dose».
Certains stylos sont jetables, d'autres sont rechargeables, et certains sont même compatibles Bluetooth et communiquent avec des appareils intelligents pour la tenue de registres.
Pompes à insuline
En parlant d'intelligent, le nec plus ultra en matière d'administration d'insuline est la pompe à insuline, de petits appareils informatisés qui injectent constamment de l'insuline dans le corps à travers de minces tubes flexibles. L'un des avantages d'une pompe est que vous n'avez besoin d'utiliser qu'un seul type d'insuline pour tous vos besoins, car le goutte-à-goutte continu couvre l'insuline «basale», tandis que vous pouvez simplement appuyer sur un bouton pour administrer une dose bolus (au repas). Les pompes couvrent les deux besoins avec de l'insuline à action rapide.
Les dernières pompes ont différents niveaux de semi-automatisation et sont connectées à des engrenages qui surveillent la glycémie. Dans certains cas, ils peuvent effectuer des ajustements automatiques pour maintenir la glycémie dans la cible. Certaines personnes atteintes de diabète, technophiles, ont déjà créé des systèmes d’administration automatique, ont inventé la technologie du «pancréas artificiel» ou de la «boucle fermée», et l’industrie n’est pas en reste.
Comment ces systèmes savent-ils quel est votre taux de sucre dans le sang? Ils utilisent des systèmes CGM, qui testent automatiquement la glycémie toutes les cinq minutes. Les systèmes CGM sont également disponibles en tant que dispositifs autonomes pouvant communiquer avec des smartphones pour aider les personnes atteintes de diabète qui utilisent des seringues ou des stylos.
Bien sûr, le lecteur de glycémie traditionnel - qui teste la glycémie en analysant une goutte de sang lancée du bout d'un doigt - est toujours une option pour suivre la glycémie. Mais un CGM peut vous alerter en cas de changements inattendus de la glycémie, et ils sont devenus si bons que les décisions de traitement peuvent être prises à partir du flux de données continues qui en proviennent.
Revenons un instant à l’insuline: vous vous demandez peut-être pourquoi tout le monde ne voudrait-il pas d’une pompe? Eh bien, c'est l'option la plus chère des trois, les personnes à la peau sensible ont parfois une mauvaise réaction aux adhésifs nécessaires pour maintenir la pompe connectée au corps, et, bien sûr, certaines personnes s'ébrouent à l'idée d'être " attaché »à un dispositif médical. Cela dit, la plupart des «pompiers» ne jurent que par leurs appareils.
Bilans essentiels du diabète
Attendez-vous à ce que quatre fois par an, votre endo effectue un test sanguin appelé A1C. Parfois, il est exécuté dans un laboratoire de diagnostic, d’autres fois à partir d’une machine à piquer dans le bureau du médecin.
L'A1C est une façon différente de mesurer la glycémie à partir de vos appareils de test à domicile, et il donne à votre équipe médicale une mesure de votre glycémie moyenne - jour et nuit - au cours des derniers mois. C'est la mesure principale pour déterminer à quel point votre diabète est bien contrôlé, ce qui est simplement une autre façon de dire à quel point vous êtes à risque de complications - les dommages que des niveaux élevés de glucose peuvent causer aux systèmes de votre corps (maladie oculaire, maladie rénale, etc.).
Attendez-vous également à un test sanguin annuel appelé panel lipidique, qui mesure le taux de cholestérol. Toutes les personnes atteintes de diabète courent malheureusement un risque accru de problèmes cardiaques, et maintenir le cholestérol à un bon niveau est la meilleure défense contre les maladies cardiaques.
Et comme un excès de glucose peut facilement endommager les petits vaisseaux sanguins appelés capillaires, les examens rénaux de routine et les examens de la vue font également partie des soins standard pour les personnes atteintes de diabète de type 1, ainsi que les examens des pieds lors de chaque visite de routine chez le médecin.
Ne vous attardez pas sur aucun de ces tests, car rien n’est plus important que de détecter rapidement les complications, afin qu’elles puissent être traitées correctement avant qu’elles ne deviennent aiguës.
Coûts et inconvénients
Comme vous l'avez peut-être deviné, le diabète de type 1 coûte cher - très cher. Ni les médicaments, ni l'équipement, ni les fournitures ne sont bon marché. Vous serez confronté à un grand nombre de frais médicaux et de factures de multiples visites médicales et tests de laboratoire chaque année.
La plupart des endos voudront vous voir au moins une fois par trimestre. Au début, votre éducateur peut vous voir tous les mois ou même toutes les quelques semaines. D'autres documents spécialisés n'auront peut-être besoin de vous voir qu'une fois par an, mais les coûts s'additionnent toujours.
Les Centers for Disease Control and Prevention estime que les frais médicaux moyens pour les personnes atteintes de diabète sont de 13 700 dollars par an. Pire encore, tous ces coûts ont augmenté rapidement au cours de la dernière décennie.
Et si cela ne suffisait pas, la plupart des patients doivent passer un temps excessif à se battre avec leurs propres compagnies d’assurance pour obtenir une couverture pour les médicaments et les outils dont ils ont besoin pour prospérer. Attendez-vous à passer de nombreuses heures au téléphone avec divers centres d'appels pour tenter de clarifier vos besoins.
Le plus souvent, le barrage routier est quelque chose que les compagnies d'assurance maladie appellent une autorisation préalable. Il ne suffit pas que le médecin vous prescrive ce dont il pense avoir besoin. Au lieu de cela, des tas de paperasse sont souvent nécessaires pour justifier la commande. Certains cabinets médicaux ont du personnel qui peut vous aider à interagir avec votre compagnie d'assurance, mais vous devrez être patient, car les autorisations préalables prennent souvent des semaines, voire des mois, avant d'être approuvées.
Oh, et ajouter à la frustration est le fait que de nombreuses autorisations antérieures ne durent que 6 mois. Vous avez à peine terminé avant de recommencer le processus!
Mais nous sommes là pour vous, consultez nos conseils pour tirer le meilleur parti de votre budget consacré au diabète.
Trouver de la camaraderie et du soutien
Parfois, le volume de ce que vous devez faire pour rester en bonne santé peut être épuisant. C'est en partie beaucoup de travail, mais surtout parce que le travail est incessant. Il n'y a pas de week-end de diabète. Pas de vacances. Pas de temps libre. La routine quotidienne peut devenir un fardeau pour l'âme et la psyché.
Vous devrez vous décharger et gagner en force auprès des autres dans le même bateau - et les groupes de soutien en personne ou en ligne sont le meilleur point de départ.
Les groupes sont plus faciles à trouver que vous ne le pensez, car en recevant un diagnostic de diabète de type 1, vous venez de rejoindre une famille puissante, solidaire et aimante - une famille beaucoup plus grande que vous ne l'auriez jamais imaginé. De plus, une toute nouvelle génération rend le diabète de type 1 plus visible dans la société - et osons-nous même dire, cool? - via des applications sociales comme Instagram.
Il est également essentiel de ne pas être gêné de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. La lutte quotidienne est réelle et il est trop courant que le diabète soit associé à l’épuisement professionnel, à la dépression et à d’autres problèmes de santé mentale. Il est normal de se sentir fatigué, fatigué, dépassé ou parfois à bout de souffle.
Mais vous vous demandez peut-être comment faire la différence entre l'épuisement professionnel, la détresse et la véritable dépression clinique, par exemple. Ou vous ne savez peut-être pas vers qui vous tourner pour obtenir un soutien personnalisé.
Si vous ressentez cela, il est important de demander l'aide d'un professionnel, notamment pour être en mesure de faire la différence entre l'épuisement professionnel, la détresse et la véritable dépression clinique.
Pour plus d'informations sur le diabète et la santé mentale, lisez «Faire face au stress lié au diabète et à l'épuisement professionnel: ce qu'il faut savoir».
Vivre sans peur
Il y a donc de nouvelles choses à apprendre. De nouveaux défis à relever. Mais un diagnostic de diabète de type 1 n'est pas une condamnation à mort. Il est possible de vivre une vie ridiculement longue avec le diabète. Une vie pleinement vécue.
Le diabète de type 1 sera-t-il jamais guéri? Peut-être un jour. Mais un remède a été insaisissable, même après des décennies de recherche et d'efforts dévoués.
En attendant, les nouvelles technologies et les nouveaux médicaments permettent aux personnes atteintes de diabète de type 1 non seulement de survivre, mais aussi de s'épanouir. Les gens avec des voitures de course DT1, remportent des médailles olympiques, siègent à la Cour suprême, escaladent des montagnes, deviennent des stars du rock et peuvent maintenant même piloter des avions de ligne commerciaux. Même le ciel n'est plus la limite.
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