Il existe plus de médicaments que jamais pour traiter la SP. Ne serait-il pas formidable de savoir lesquels fonctionnent le mieux pour nous tous vivant avec la SP?
Je n'ai jamais pensé que la sclérose en plaques (SEP) était une «maladie des Blancs». Je connais la SP depuis l’enfance parce que le cousin germain de mon père en avait et utilisait une canne.
Je me souviens des jours d'été chez mes grands-mères quand il se promenait plusieurs pâtés de maisons pour lui rendre visite avec des pas doux et irréguliers. Il était ma motivation pour participer au «MS Readathon» chaque année à l'école primaire pour aider à amasser des fonds pour un traitement.
Lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP en 2001, j’ai été choqué parce que j’avais découvert que j’avais une maladie grave - pas parce que je Noir et souffrez de SP. Après tout, nous «l'avions dans la famille», comme dirait mon père.
Bien que personne ne me l’ait jamais dit directement, j’ai appris assez tôt que «je ne savais pas que les Noirs avaient ça», des commentaires circulaient assez régulièrement sur la SP.
Mon amie, qui a également la SP et qui est blanche, m'a dit que quelqu'un lui avait dit cela et elle a répondu: «Les seules personnes atteintes de SP que je connais sont des Noirs. Pourtant, il était communément admis que la SEP affecte uniquement les Blancs.
Corrigeons cela maintenant: ce n’est pas vrai.
C'est une idée fausse de longue date selon laquelle les Noirs ne contractent pas la SP, bien que de nombreux Noirs la considèrent également comme une «maladie des Blancs». Alors que MS est le plus fréquent chez les Caucasiens d'origine nord-européenne, il se produit dans la plupart des groupes ethniques.
Une étude de 2013 a finalement réglé ce problème en montrant non seulement que les Noirs contractent la SP, mais aussi que parmi les femmes, les femmes noires ont un risque plus élevé que les femmes blanches. Depuis, les études ont constamment confirmé ces résultats.
Les symptômes et les traitements sont différents pour les Noirs atteints de SP
Bien que le diagnostic de la SEP puisse être délicat pour n'importe quel patient, car les premiers symptômes peuvent suggérer plusieurs conditions possibles, les Noirs peuvent être confrontés à un obstacle supplémentaire.
Bien que des études aient prouvé que les Noirs contractent la SEP, les patients noirs peuvent rencontrer des difficultés lorsqu'ils traitent avec des médecins qui croient toujours que la SEP est rare chez les Noirs.
Cela peut entraîner un diagnostic erroné, un traitement inapproprié et un retard pendant que les médecins testent des conditions plus communément considérées comme des «maladies noires» telles que le lupus, la drépanocytose et les accidents vasculaires cérébraux.
Si vous êtes très symptomatique au moment du diagnostic, cependant, le jeu est différent et les médecins peuvent considérer la SP comme un diagnostic potentiel plus facilement.
En plus des Noirs atteints de SEP présentant des symptômes différents de ceux des Blancs atteints de SEP, et étant plus susceptibles d'avoir une maladie rapide et invalidante, ils sont également plus susceptibles de développer des lésions sur le nerf optique et la moelle épinière.
J'ai eu exactement ces poussées sur le nerf optique et la moelle épinière, c'est ainsi que j'ai été diagnostiquée pour la première fois avec la SP.
Je peux vous dire par expérience personnelle que si vous souffrez à la fois de névrite optique et de difficultés à marcher, des cloches sonneront dans la tête de votre médecin pour vous envoyer directement chez un neurologue spécialisé dans la SEP.
Il n’existe pas de remède contre la SEP. L’objectif du traitement est donc de ralentir la progression de la maladie et de gérer les symptômes.
Des études suggèrent que les Noirs atteints de SEP réagissent différemment à certains traitements, et certains médicaments se sont révélés moins efficaces que pour les patients blancs.
Moins efficace? Pourquoi une telle différence dans les réponses au traitement?
Beaucoup disent que la différence de réponse au traitement peut être liée à la faible participation des Noirs aux essais cliniques de médicaments contre la SEP. Cela conduit à des données limitées.
Il existe encore de petites études qui suggèrent que les traitements ne sont pas aussi efficaces pour les Noirs que pour les Blancs. La raison n’est pas encore claire.
C'est pourquoi l'inclusion dans la recherche et les essais cliniques est importante
Les populations noires et marginalisées sont gravement sous-représentées dans la recherche scientifique et les essais cliniques aux États-Unis, y compris les études sur les médicaments contre la SP.
Une revue de 2014 a montré que sur près de 60000 articles publiés sur la SEP, seulement 113 (0,2%) portaient sur les personnes noires.
Vous voyez les mêmes petits chiffres d'inclusion pour les essais cliniques, où les Noirs ont été largement exclus des essais de traitement de la SEP, ne représentant que 5% des participants aux essais cliniques alors qu'ils représentent 13,4% de la population américaine.
Pendant ce temps, 83% des participants à l'essai sont blancs, alors que les Blancs représentent 67% de la population américaine.
C’est hors de proportion pour quelque chose qui n’est pas une «maladie des Blancs».
Selon une étude publiée en 2013, «la population d'essai clinique idéale devrait être proportionnellement représentative de la population réelle de patients atteints de la maladie qui auront éventuellement accès au traitement médical qui en résultera».
À l'heure actuelle, nous ne respectons pas cette norme. Il est temps de changer cela.
Sans la participation de toutes ces populations, vous ne pouvez pas évaluer avec précision l’innocuité et l’efficacité d’un traitement potentiel dans différentes ethnies.
Il est temps d'arrêter d'ignorer et de commencer à inclure.
Il est temps de reconnaître les disparités et d’accroître la participation.
Il est temps d’engager les chercheurs et les communautés pour mettre fin à la sous-représentation.
J'attends avec impatience le jour où je ne comparerai pas les effets secondaires pour choisir le médicament le moins susceptible de me tuer, et je choisirai plutôt entre des options qui se sont déjà avérées sûres et efficaces pour moi en tant que patient de Black MS.
Voici pour découvrir quels médicaments fonctionnent le mieux tout d’entre nous vivant avec la SP.
Fondatrice de ciGODDESS, Lisa Cohen aide les femmes très performantes atteintes de maladies chroniques à s'épanouir avec confiance et beauté dans leur vie et leur carrière de dirigeantes. Connue pour son initiative Rockstar Women With MS, travailler avec Makeover Your MS, faire du bénévolat dans la communauté MS et son best-seller Amazon «Overcome the BS of MS», Lisa est une sur-thriver de la SP et a été présentée dans YAHOO! Magazine Lifestyle et Brain & Life. Suivez-la @cigoddessgram.
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