Oui, j'ai un TOC. Non, je ne me lave pas les mains de manière obsessionnelle.
«Et si j'assassine soudainement toute ma famille?» Essorez, essorez, essorez.
«Et si un tsunami venait et anéantissait toute la ville?» Essorez, essorez, essorez.
"Et si je suis assis dans le cabinet du médecin et que je pousse involontairement un cri fort?" Essorez, essorez, essorez.
D'aussi loin que je me souvienne, je fais ceci: j'ai une pensée horrible et intrusive, et je me tords la main gauche pour empêcher la pensée de se manifester. Tout comme quelqu'un pourrait frapper du bois en discutant du pire des cas, j'ai pensé que c'était une superstition étrange.
Pour de nombreuses personnes, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) ressemble à un lavage excessif des mains ou à une organisation impeccable de votre bureau. Pendant de nombreuses années, j'ai pensé que c'était ce qu'était le TOC: la propreté.
Parce que je pensais que c'était de la propreté, je ne reconnaissais pas que mon comportement était un trouble obsessionnel-compulsif.
Nous l’avons tous entendu des centaines de fois auparavant: le trope de la personne germaphobe obsédée par l’hygiène et décrite comme un «trouble obsessionnel-compulsif». J'ai grandi en regardant des émissions comme «Monk» et «Glee», où les personnages avec TOC avaient presque toujours des «TOC de contamination», ce qui ressemble beaucoup à être excessivement propre.
Les blagues sur la propreté, qualifiées de TOC, étaient un incontournable de la comédie au début des années 2000.
Et nous avons tous entendu des gens utiliser le terme «TOC» pour décrire des personnes extrêmement soignées, organisées ou exigeantes. Les gens pourraient dire: "Désolé, je suis juste un peu TOC!" quand ils sont pointilleux sur l’agencement de leur pièce ou sur l’assortiment de leurs bijoux.
En réalité, cependant, le TOC est incroyablement compliqué
Il y a deux composants principaux du TOC:
- les obsessions, qui sont des pensées intenses, bouleversantes et difficiles à contrôler
- compulsions, qui sont des rituels que vous utilisez pour soulager cette anxiété
Le lavage des mains peut être une contrainte pour certaines personnes, mais ce n’est pas un symptôme pour beaucoup (et même la plupart) d’entre nous. En fait, le TOC peut apparaître de différentes manières.
En règle générale, il existe quatre types de TOC, les symptômes de la plupart des personnes appartenant à une ou plusieurs des catégories suivantes:
- nettoyage et contamination (pouvant inclure le lavage des mains)
- symétrie et ordre
- tabou, pensées et impulsions indésirables
- la thésaurisation, lorsque la nécessité de collecter ou de conserver certains objets est liée à des obsessions ou des compulsions
Pour certaines personnes, le TOC peut être une obsession pour les croyances et les comportements religieux et moraux. C'est ce qu'on appelle la scrupulosité. D'autres peuvent avoir des crises existentielles qui font en fait partie du TOC existentiel. D'autres peuvent se concentrer sur certains numéros ou commander certains articles.
C’est cette variété, je pense, qui rend difficile la reconnaissance du TOC. Mon TOC est complètement différent de celui de la personne suivante.
Il y a tellement de TOC, et ce que nous voyons dans les médias n'est que la pointe de l'iceberg.
Et souvent, le TOC est un trouble de degré - pas nécessairement une différence.
Il est normal d’avoir des pensées aléatoires comme: «Et si je sautais de ce bâtiment maintenant?» ou "Et s'il y a un requin dans cette piscine et qu'il me mord?" La plupart du temps, cependant, ces pensées sont faciles à rejeter. Les pensées deviennent des obsessions lorsque vous vous fixez dessus.
Dans mon cas, je m'imaginerais sauter d'un immeuble à chaque fois que je me trouvais à un étage élevé. Au lieu de hausser les épaules, je pense: "Oh mon Dieu, je vais vraiment le faire." Plus j'y pensais, plus l'anxiété empirait, ce qui me rendait encore plus convaincue que cela arriverait.
Pour faire face à ces pensées, j'ai une compulsion où je dois marcher un nombre pair de pas, ou me tordre la main gauche trois fois. Sur le plan rationnel, cela n’a pas de sens, mais mon cerveau me dit que je dois le faire pour empêcher la pensée de devenir réalité.
Le problème avec le TOC est que vous ne voyez généralement que la compulsion, car il s'agit souvent (mais pas toujours) d'un comportement visible.
Vous pouvez me voir faire les cent pas ou secouer ma main gauche, mais vous ne pouvez pas voir les pensées dans ma tête qui m'épuisent et me dégoûtent. De même, vous pouvez voir quelqu'un se laver les mains, mais ne pas comprendre ses craintes obsessionnelles concernant les germes et la maladie.
Lorsque les gens parlent avec désinvolture d'être «tellement TOC», ils se concentrent généralement sur la compulsion tout en ratant l'obsession.
Cela signifie qu'ils comprennent mal le fonctionnement du TOC. Ce n’est pas seulement l’action qui rend ce trouble si pénible - c’est la peur et les pensées obsessionnelles «irrationnelles», inévitables qui mènent aux comportements compulsifs.
Ce cycle - pas seulement les actions que nous prenons pour y faire face - est ce qui définit le TOC.
Et étant donné la pandémie de COVID-19 en cours, de nombreuses personnes atteintes de TOC sont en difficulté en ce moment.
Beaucoup ont partagé leurs histoires sur la façon dont notre concentration sur le lavage des mains alimente leurs obsessions, et comment ils vivent maintenant un éventail d'anxiétés liées à la pandémie qui sont alimentées par les nouvelles.
Comme beaucoup de personnes atteintes de TOC, j'imagine constamment que mes proches deviennent extrêmement malades et mourants. Je me rappelle généralement que mon obsession est peu probable, mais, au milieu d’une pandémie, ce n’est vraiment pas si irrationnel.
Au lieu de cela, la pandémie confirme mes pires craintes. Je ne peux pas «logique» pour sortir de l’anxiété.
Pour cette raison, je n'ai pas pu m'empêcher de rouler des yeux à la dernière blague de Stephen Colbert.
Lorsque le Dr Anthony Fauci, directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a recommandé à tout le monde de normaliser le lavage compulsif des mains, Colbert a plaisanté en disant que c’était «une excellente nouvelle pour toute personne atteinte de trouble obsessionnel-compulsif. Félicitations, vous avez maintenant un ordre obsessionnel-compulsif! »
Bien que ce ne soit pas mal intentionné, des plaisanteries comme celles-ci - et des blagues comme celles de Colbert - renforcent l’idée que le TOC est quelque chose qu’il n’est pas.
Colbert n’est pas la première personne à plaisanter sur la façon dont les personnes atteintes de TOC se débrouillent à une époque où le lavage excessif des mains est encouragé. Ces blagues ont été partout sur Twitter et Facebook.
Le Wall Street Journal a même publié un article intitulé «Nous avons tous besoin de TOC maintenant», dans lequel un psychiatre explique comment nous devrions tous adopter des habitudes d'hygiène plus strictes.
Je ne vais pas vous dire que la blague de Colbert n’est pas drôle. Ce qui est drôle est subjectif, et il n’ya rien de mal à faire une blague.
Le problème avec la blague de Colbert est que - drôle ou pas - c'est dangereux.
Lorsque vous assimilez le TOC au lavage obsessionnel des mains, vous répandez un mythe omniprésent sur notre condition: le TOC est juste une question de propreté et d'ordre.
Je ne peux m'empêcher de me demander à quel point il m'aurait été plus facile d'obtenir l'aide dont j'avais besoin si les stéréotypes autour du TOC n'existaient pas.
Et si la société reconnaissait les vrais symptômes du TOC? Et si les personnages TOC dans les films et les livres avaient une gamme de pensées et de compulsions obsessionnelles?
Et si nous retirions ce groupe de personnes souffrant de TOC qui se lavaient les mains de manière obsessionnelle et que les médias montraient à la place tout le spectre de ce que cela fait d’avoir un trouble obsessionnel-compulsif?
Peut-être, alors, aurais-je cherché de l’aide plus tôt et reconnu que mes pensées intrusives étaient les symptômes d’une maladie.
Au lieu d'obtenir de l'aide, j'étais convaincu que mes pensées étaient la preuve que j'étais maléfique et inconsciente du fait que c'était une maladie mentale.
Mais si je m'étais lavé les mains de manière obsessionnelle? J’aurais probablement compris que j’avais un trouble obsessionnel-compulsif plus tôt, et j’aurais pu obtenir de l’aide des années avant.
De plus, ces stéréotypes deviennent isolants. Si votre TOC n'apparaît pas comme les gens le pensent, vos proches auront du mal à le comprendre. Je suis relativement soigné, mais certainement pas un nettoyeur obsessionnel, ce qui signifie que beaucoup de gens ne croient pas que mon TOC est réel.
Même mes amis les plus bien intentionnés ont du mal à faire le lien entre mes mouvements de main constants et les stéréotypes du TOC qu'ils ont vus pendant tant d'années.
Pour ceux d’entre nous qui souffrent de trouble obsessionnel-compulsif, «l’ordre obsessionnel-compulsif» est peut-être la pire façon de décrire ce que nous ressentons actuellement.
Non seulement nous sommes confrontés à de nombreuses circonstances angoissantes - y compris la solitude, le chômage généralisé et le virus lui-même - nous avons également affaire à des blagues mal informées qui nous donnent l'impression d'être des punchlines plutôt que des gens.
La blague de Stephen Colbert sur le TOC n’avait peut-être pas été mal intentionnée, mais ces blagues nuisent activement à des gens comme moi.
Ces stéréotypes obscurcissent la réalité de ce que signifie vivre avec le TOC, ce qui rend plus difficile pour nous de trouver de l'aide - quelque chose dont beaucoup d'entre nous ont désespérément besoin en ce moment, certains sans même s'en rendre compte.
Sian Ferguson est un écrivain et journaliste indépendant basé à Grahamstown, en Afrique du Sud. Ses écrits couvrent des questions liées à la justice sociale et à la santé. Vous pouvez la contacter sur Twitter.
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