Aujourd'hui, à la «Mine», nous sommes ravis d'accueillir Joyce Lofstrom de type 1 de longue date, qui a été diagnostiquée juste après avoir déménagé à la région de Chicago au milieu de la vingtaine, et a travaillé dans le journalisme, l'informatique de la santé et les relations publiques. Elle a notamment travaillé pendant 16 ans dans le domaine des dossiers de santé électroniques (DSE) et a quelques observations perspicaces à ce sujet.
Ces jours-ci, l'un de ses clients est Allscripts, dont le médecin-chef a effectué de nouvelles recherches fascinantes dans le domaine du type 2 et du prédiabète. Parallèlement à l’histoire de Joyce, nous sommes ravis d’en entendre parler aujourd’hui…
Réflexions sur mes décennies avec le diabète, par Joyce Lofstrom
J'étais depuis six mois dans le travail de mes rêves - rédacteur en chef de journal et critique de restaurant dans un journal de banlieue de la région de Chicago. À 25 ans, j'ai déménagé à Arlington Heights, Illinois, de Kansas City, Mo., ma ville natale. Un autre journaliste et moi étions en train de déjeuner dans une épicerie locale pour l'une de mes critiques de restaurant.
«Tu ferais mieux de découvrir ce qui ne va pas», m'a-t-elle dit après avoir bu mon septième ou huitième verre d'eau au repas. Je savais qu'elle avait raison.
Au cours du dernier mois, j'avais perdu 15 livres, une énorme réussite pour moi, parce que j'ai toujours voulu perdre ces 10 livres supplémentaires. Mais j'avais toujours soif et j'avais même dit à quelqu'un au journal que je pensais avoir le diabète à cause de cette soif insatiable. Elle m'a dit que c'était l'humidité de Chicago.
Cette nuit même de février 1978 aux urgences, j'ai appris que j'avais effectivement un diabète de type 1 et une glycémie de 650 mg / dL.
Comprendre pourquoi moi et trouver de l'aide
C’est une question que je pense que chacun d’entre nous, en tant que personne diabétique, se pose au fil du temps. Je suis adopté et lorsque j'ai été diagnostiqué, je ne connaissais pas les antécédents médicaux de ma famille biologique. Je fais maintenant - personne n'a ou n'a eu de diabète.
Quitter Kansas City était à la fois passionnant - avec ce nouvel emploi - et stimulant, sans le soutien d'amis proches et de la famille. J'avais deux copines proches de l'université qui vivaient en ville, à 30 minutes en voiture ou en train, mon week-end habituel. Mais j'étais seul, et peut-être déprimé, ce que j'interprète maintenant comme du stress.
De plus, je n'avais pas de médecin à qui je pouvais faire appel au moment de mon diagnostic. Heureusement, Beth, mon amie diététiste de la ville, m'a référée à son médecin, qui m'a traité pour mon diabète, et par la suite, pour un cancer de la thyroïde, qu'il a découvert peu de temps après mon diagnostic en trouvant une boule dans mon cou.
J'ai deux enfants, deux garçons, qui sont nés à presque sept ans d'intervalle: John, 32 ans, et Max, décédé en 2016 à 22 ans d'un cancer du testicule. Mes grossesses ont fonctionné, parce que j'étais en bonne santé et que je comptais sur des médecins qui savaient me soigner: un obstétricien à haut risque qui coordonnait les soins avec mon endocrinologue. Les deux garçons, ainsi que mon mari Chuck à l'époque (maintenant mon ex mais toujours un bon ami) et mon partenaire Bill et son fils m'auront soutenu dans mon parcours du diabète.
Au fil des ans, je me suis porté volontaire pour l'American Diabetes Association, lorsque je vivais à Kansas City, et j'ai recherché des personnes grâce à des efforts de bénévolat, parfois liés au diabète et parfois non, comme avec la Public Relations Society of America (PRSA).
Au troisième cycle, mon professeur m'a présenté une jeune femme qui venait de recevoir un diagnostic de diabète de type 1. Elle et moi restons amis et avons partagé le parcours de l’autre sur le diabète au cours de ces 40 années. J'appartiens à un groupe de soutien dans la région de Chicago appelé Type1 Diabetes Lounge dont un autre ami de mon église m'a parlé. J'ai été aidé par de nombreuses personnes grâce à des relations qui ont solidifié des amitiés durables, de la camaraderie et souvent de l'humour.
Évolution des dossiers de santé électroniques
J'ai passé de nombreuses années dans les relations publiques dans le domaine de l'alimentation et de la nutrition, travaillant pour une coopérative d'agriculteurs, des agences et des organisations à but non lucratif à Kansas City, Columbia (Missouri), Denver et Chicago, y compris un bref passage avec l'American Diabetes Association en Colombie.
Ensuite, je suis passé à la communication des technologies de l'information sur les soins de santé et la santé en tant que directeur principal des communications chez HIMSS, une organisation à but non lucratif de Chicago axée sur l'amélioration des soins de santé grâce à l'information et à la technologie - c'est-à-dire l'utilisation des dossiers de santé électroniques par les cliniciens et les hôpitaux. Après presque 16 ans chez HIMSS, j'ai pris ma retraite en mai 2018 et ouvert ma propre entreprise de conseil en relations publiques.
Il y a eu beaucoup de changements au fil des ans dans les dossiers de santé électroniques. Lorsque j'ai rejoint HIMSS à la fin de 2002, j'étais nouveau dans le monde de l'informatique de la santé et nous nous sommes concentrés sur l'adoption des dossiers de santé électroniques. L’utilisation des dossiers de santé électroniques et d’autres systèmes informatiques de santé a évolué au cours de ces 16 années, en particulier avec l’adoption en 2009 de l’American Recovery and Accountability Act, qui comprenait une mesure pour ce que l’on appelait «l’utilisation significative» des dossiers de santé électroniques. En 2017, plus de 95% de tous les hôpitaux américains utilisent des technologies de DSE certifiées, selon le bureau du coordinateur national des technologies de l'information sur la santé.
Désormais, la communauté de la santé et le gouvernement veulent s'assurer que tous les systèmes informatiques peuvent communiquer entre eux en partageant électroniquement des informations entre les hôpitaux et les cabinets médicaux, où que vous soyez. Ce partage de données nous facilitera la tâche, en tant que personnes handicapées, ainsi que les professionnels de la santé, qui surveillent non seulement notre santé liée au diabète, mais aussi les populations de personnes atteintes de diabète ou d'autres maladies chroniques.
Par exemple, les données d'une pompe à insuline ou d'un glucomètre en continu racontent l'histoire de notre santé diabétique au fil du temps.Comment ces données font-elles partie de notre propre dossier de santé personnel? Comment pouvons-nous partager ces données au fil du temps avec un nouveau médecin dans un nouvel emplacement? Le partage d'informations sur nos informations de santé nécessite un échange de données interopérable, similaire à ce qui se passe à un guichet automatique lors de l'accès à votre compte bancaire ou de la réservation d'une compagnie aérienne en ligne. De plus, bien que nous soyons tous des patients, nous sommes également des consommateurs de soins de santé. De plus en plus de gens veulent «comparer» les services de santé, c'est-à-dire que les patients, en tant que consommateurs, veulent de la valeur dans les services de santé qu'ils achètent et utilisent.
Recherche de la progression du prédiabète
Maintenant, j’ai établi un autre lien avec le diabète en travaillant avec Ritz Communications et Allscripts, une société d’informatique de la santé dont la directrice médicale, la Dre Fatima Paruk, a fait de grands progrès dans ses recherches sur la progression du prédiabète et la santé publique.
Ses recherches ont porté sur la découverte de modèles de progression du diabète et du prédiabète et d'identifier des facteurs de risque supplémentaires qui peuvent contribuer à la rapidité avec laquelle le prédiabète évolue vers le diabète, tels que le comté où vivent les gens, l'accès aux soins de santé et au dépistage, et les modèles de consommation alimentaire locale.
Elle a commencé ses recherches par une tentative de valider la recherche gouvernementale actuelle des Centers for Disease Control, qui a révélé qu'une personne sur trois atteinte de prédiabète se convertira au diabète dans 5 ans. De nouvelles découvertes ont révélé des taux de progression beaucoup plus rapides du prédiabète au diagnostic de diabète, et que les résultats différaient en effet considérablement selon la géographie et la race, entre autres facteurs.
Les résultats ont montré: Parmi les 4,8 millions de personnes atteintes de prédiabète étudiées, une partie importante a progressé vers le diabète, car elles n'étaient ni identifiées comme à risque de diabète ni prises en charge. En cours de route, ces personnes ont pris du poids, leur A1C a continué d'augmenter et, finalement, un nouveau diagnostic de diabète a été posé. L’équipe du Dr Paruk continue d’étudier cette population à l’aide d’une analyse de données massives.
Nous avons également travaillé pour intégrer les normes de soins du diabète améliorées, publiées par l'American Diabetes Association, dans des lignes directrices pouvant être utilisées dans les systèmes de dossiers de santé électroniques d'Allscripts et d'autres fournisseurs.
Travailler avec le DT1 à bord
Bien que j'ai travaillé de façon constante et à temps plein au cours de ma carrière, j'ai également fait l'expérience des exigences auxquelles toute personne atteinte de diabète de type 1 est confrontée pour gérer une maladie chronique, un travail et une famille. J'étais ouvert au sujet de ma maladie et j'ai fait savoir à mes collègues que je pourrais avoir besoin de leur aide, si et quand ma glycémie a chuté.
Autrement dit, malgré tous les outils de haute technologie et les mesures en temps réel de la glycémie, je surcompense encore parfois mon insuline, de sorte que ma glycémie ne monte pas en flèche. Cependant, avec cette approche, cela diminue, car je ne gère pas toujours correctement la prise alimentaire avec la dose d'insuline. L'hypoglycémie qui en résulte signifie que je dois l'attraper avant qu'elle ne tombe, et si ce n'est pas le cas, ma famille et oui, parfois les ambulanciers le font.
Je remercie les nombreuses personnes qui ont trouvé du jus d’orange pour moi (parfois dans le réfrigérateur privé du PDG!), Sont restées avec moi jusqu’à ce que je sois bien, ont appelé le 911 dans certains cas et, en gros, ont veillé sur moi.
Les complications sont ma plus grande peur - au moment du diagnostic et maintenant. Jusqu'à présent, mon épaule gelée droite est revenue à presque la normale grâce à la thérapie physique et à l'exercice continu à la maison. Sinon, tout le reste fonctionne et est en bon état - pour le moment.
J'ai eu la chance de bénéficier du soutien d'amis, de membres de ma famille et de collègues au cours de ces années. Je suis d'abord une personne, et oui, je souffre de diabète de type 1. Cette philosophie a fait une différence positive pour moi.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Joyce!
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