Huit ans se sont écoulés depuis que Michelle Page-Alswager dans le Wisconsin a perdu son fils Jesse du fait du diabète de type 1, mais son héritage se perpétue dans son cœur et dans toute la communauté du diabète - et l'histoire de Jesse est maintenant le fondement d'un nouveau programme à but non lucratif pour le deuil les familles qui ont perdu leurs proches à cause du diabète. Il vise à offrir un soutien aux pairs et à la communauté, mais aussi à créer un héritage pour éventuellement collecter des fonds pour les pierres tombales et rembourser la dette médicale persistante de ceux qui sont partis.
Lancé à l'occasion de la Journée nationale de sensibilisation au deuil le 30 août, le nouveau programme appelé «Jesse Was Here» est en cours de création sous l'égide de l'organisation de défense des intérêts basée en Californie Beyond Type 1, avec Michelle Alswager à la barre.
«Elle est l'étincelle de ce programme», déclare Sarah Lucas, leader de Beyond Type 1 et D-Mom, à propos d'Alswager. «Cela arrive juste au bon moment, alors qu'il n'y avait même pas un moment pour envisager de ne pas aller de l'avant avec cela. Toute notre équipe pense que ce sera un programme très spécial… pour combler une lacune et faire une différence en apportant confort et soutien.
Pour ceux qui n’ont jamais rencontré ou entendu l’histoire de Michelle auparavant, c’est une D-avocate passionnée qui a fait d’innombrables réactions au sein de la communauté du diabète au fil des ans. Mais cela s'accompagne de chagrin et de larmes, et autant de bien qui vient de l'héritage de son fils à ce jour, bien sûr, nous souhaitons que cela n'aurait jamais été nécessaire en premier lieu.
Hommage à la vie de Jesse Alswager
Jesse a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans en 2000 et, assez rapidement, D-Mom Michelle a sauté dans les profondeurs de la communauté du diabète. Elle est devenue directrice exécutive de sa section locale de FRDJ au Wisconsin, a organisé «Triabetes» qui impliquait 12 personnes participant à un défi de triathlon Ironman et a soutenu divers événements Ride for the Cure. Mais à l’époque où Jesse avait 11 ans, il lui a dit de «ne plus parler de diabète tout le temps», alors elle est allée travailler dans un magazine féminin. Peu de temps après, Michelle a rencontré une personne handicapée diagnostiquée chez un adulte et un snowboarder professionnel Sean Busby, qui avait créé un camp de snowboard pour les enfants. Ils ont commencé à travailler ensemble dans une organisation à but non lucratif Riding on Insulin, et bien sûr, Jesse a participé et adoré.
Puis, tout a changé le 3 février 2010.
Jesse avait 13 ans, et soudain, il était parti en conséquence directe du type 1. Michelle dit que Sean a fait l'éloge funèbre de Jesse et a rencontré sa collègue Mollie, et ils ont fini par se marier ce qui aurait été le 15ème de Jesse. anniversaire quelques années plus tard. Au fil des ans, Michelle a partagé son histoire dans toute la communauté et est devenue une voix pour ceux qui ont été confrontés à ce même scénario déchirant et le pire des cas de mort subite au lit.
«Toujours dans l'arrière-plan de sa mort pour moi, à part que ce soit la chose la plus horrible qu'une mère puisse jamais vivre, c'était que je n'ai pas seulement perdu mon fils ce jour-là, mais aussi j'avais cette peur que j'allais perdre ma communauté », nous dit-elle.
«Personne ne parlait d’enfants perdant la vie à cause du diabète et il n’y avait pas beaucoup de médecins qui disaient aux parents que (la mort) était l’un des pires effets secondaires», dit-elle. Elle a donc commencé à se consacrer à la sensibilisation et à partager son histoire.
Bien sûr, elle n’a pas perdu cette communauté de soutien.
Soutien aux familles nouvellement en deuil
Le nom de Michelle a été assez visible dans la D-Community, de son travail chez Riding on Insulin, à ses articles de blog, à rejoindre le conseil de direction de Beyond Type 1, et plus récemment en juin 2018, elle a rejoint l'équipe Diabetes Daily en tant que directrice des ventes.
Chaque année depuis 2010, elle organise une commémoration annuelle appelée «JessePalooza», qui est non seulement conçue pour «célébrer la vie d'un enfant cool», mais aussi pour donner à la communauté un moyen de se déchaîner et de collecter des fonds pour des causes caritatives du diabète.Il a recueilli plus de 150 000 $ pour FRDJ, Riding on Insulin et Beyond Type 1 au fil des ans et leur plus récent événement en juillet 2018 a permis à plus de 1 000 personnes de faire un don de 10 000 $ cette année seulement. Wow!
Fait important, cependant, Michelle nous dit qu’au fil des ans, en contactant d’autres personnes qui ont perdu des personnes à cause du DT1, elle s’est rendu compte qu’une infrastructure de soutien par les pairs indispensable à ces personnes en deuil faisait défaut.
«Je me suis rendu compte que les parents qui avaient perdu n’avaient pas ça», dit-elle. «Ils peuvent être seuls en Californie ou seuls en Nouvelle-Zélande pour faire face à leur chagrin et à leur perte. J'ai donc réuni cette communauté de centaines de personnes sur ce groupe Facebook, juste pour qu'ils puissent trouver une autre personne qui se tient à leur place. "
Bien que des groupes de deuil locaux existent, Michelle dit que l’histoire de chacun est différente et qu’une personne qui a perdu à cause du diabète de type 1 est différente d’une personne décédée dans un accident de voiture ou autre. Elle voulait une communauté spécifique à la perte du DT1 - où ceux qui ont perdu quelqu'un il y a des années pourraient offrir aux familles nouvellement endeuillées une fenêtre sur ce qui pourrait être à venir, et apprendre à accepter que «je ne devrais pas me sentir coupable de ressentir de la joie, et que je peux vis juste ma vie.
Au printemps 2018, Michelle a présenté l'idée à Beyond Type 1 parce qu'elle travaillait avec l'organisation à but non lucratif sur d'autres projets et programmes. La connexion a été immédiate. Michelle dit que Beyond Type 1 était un choix naturel pour ce programme, car ils servaient presque de «microphone communautaire» pour amplifier la sensibilisation à l'acidocétose diabétique et aborder ces problèmes les plus difficiles de décès dus au DT1. «C'était une évidence», disent à la fois Michelle et la directrice de BT1, Sarah Lucas, à propos du partenariat.
«Il y a tout ce groupe de personnes dans notre communauté qui sont presque invisibles et qui flottent juste là-bas», dit Sarah. «Les gens ne veulent pas reconnaître qu’ils ont perdu une personne à la suite d’un décès T1, ou il y a ceux qui n’ont jamais fait partie de la communauté parce que leur être cher est décédé avant d’être diagnostiqué. Nous voyions toutes ces histoires bouillonner, mais elles n’avaient pas vraiment de maison. Il y a tellement plus de besoins, et notre espoir avec ce programme complet est d'y répondre. »
Ce que fait «Jesse Was Here»
En un mot, ce nouveau programme se concentrera sur la connexion communautaire et le soutien par les pairs en offrant:
- Ressources pour les premiers jours, semaines et mois - de la planification d'un service funéraire ou de la création d'un fonds commémoratif à la suppression réfléchie de votre bien-aimé des médias sociaux ou à l'explication du type 1 à d'autres.
- Partager les histoires de ceux qui ont subi une perte - certains après avoir vécu avec le type 1, d'autres en raison d'un diagnostic manqué et d'une ACD.
- Connexions de soutien par les pairs: qu'il s'agisse d'autres parents, frères et sœurs, conjoints ou proches: cela sera mis en place dans des groupes privés dans une application Jesse Was Here spécifique. «Ce sera une communauté sûre et fermée pour que ces personnes puissent pleurer ensemble en privé», dit Michelle. Il y aura également des «mentors» de style administrateur dans chaque rôle de parent / frère / sœur / conjoint / meilleur ami qui a vécu l'expérience personnellement, ce qui leur permet de vraiment faire preuve d'empathie et de guider la discussion au besoin.
Il s’agit essentiellement d’adopter l’idée que «votre personne était ici», disent Michelle et Sarah.
L'application mobile sera créée pro bono et alimentée par Mighty Networks, et Beyond Type 1 travaille à la financer via des dons sur le site Jesse Was Here. Les gens peuvent même devenir des «amis fondateurs» en s'engageant à un soutien financier pluriannuel.
Michelle dit que le soutien par les pairs est énorme, surtout en ces premiers jours où les gens sont en deuil. Parlant d'expérience personnelle, elle dit que beaucoup veulent juste faire quelque chose au nom de leur être cher, mais ne savent souvent pas vers qui se tourner ni comment canaliser leur chagrin et leur énergie émotionnelle.
«Nous offrons aux gens des outils pour ce faire… et les aidons de la manière dont j'ai été aidé», dit Michelle. Son groupe Facebook compte des centaines de parents et de membres de la famille qui se connectent depuis plusieurs années, et elle s'attend à ce que, une fois que Jesse Was Here sera officiellement lancé, ils atteindront (malheureusement) plus de 1000 personnes très rapidement.
Un héritage durable et alléger la dette médicale
Un autre grand objectif de Jesse Was Here est d'offrir aux familles des occasions de célébrer leurs proches grâce à des projets patrimoniaux, tout en sensibilisant au DT1 ou en soutenant d'autres personnes qui vivent une perte.
Cela peut très bien inclure de donner aux gens un moyen de créer leurs propres pages et «murs», d'écrire des messages et d'établir leurs propres projets d'héritage individualisés.
«Lorsque votre enfant meurt, vous ne pensez pas à ces coûts», dit Michelle. «La plupart des gens n’ont pas 15 000 $ de plus sur un compte bancaire pour payer les frais funéraires de leur enfant. Ou la pierre tombale, ou les frais médicaux continus résultant d'une visite à l'hôpital ou de l'utilisation d'une ambulance. Tout le monde chez Beyond Type 1 a convenu qu'il y avait un service à faire ici. »
Cela peut également impliquer à un moment donné d’aider les familles à payer les pierres tombales ou à rembourser la dette médicale impayée, qui peut se prolonger longtemps après le décès d’un être cher.
Sarah dit que l'idée de payer les frais médicaux persistants vient, en partie, du travail que Beyond Type 1 a fait récemment dans son projet de narration multimédia Previously Healthy détaillant le diagnostic manqué, la mort causée par une ACD de Reegan Oxendine, 16 mois, dans le Nord. Caroline. Ils ont appris que la famille payait encore de nombreux frais même après le décès de leur petite fille en 2013, ils étaient toujours à la charge d'une facture mensuelle relative aux dépenses dans les jours précédant le décès de Reegan. Dans le cadre de Previously Healthy et pour la toute première fois, Beyond Type 1 a décidé d'utiliser ses propres dons pour rembourser la dette médicale impayée de la famille.
Désormais, avec le programme Jesse Was Here, l'organisation espère en faire une partie à plus long terme de ce qu'elle peut faire pour les familles en deuil de la D-Community. Sarah Lucas a écrit cette lettre en ligne lors du lancement du programme le 30 août.
Écrire sur le mur
D'où vient le nom du programme? Simple: cela vient d'un moment où Jesse a écrit son nom au marqueur doré sur un mur du camp.
À l'été 2009, Michelle a emmené sa famille camper localement dans le Wisconsin et la station a permis aux gens d'écrire sur les murs. Ses enfants l'ont fait avec joie, et Jesse a tout de suite écrit le classique: «Jesse Was Here».
Six mois plus tard, il était parti.
Michelle dit qu'elle ne pouvait pas arrêter de penser que la station peindrait sur les mots de son fils. Sa famille a essayé de contacter la station pour découper le panneau mural comme souvenir, mais l'entreprise était en forclusion, donc personne ne pouvait négocier cela. Cela l'a dévastée, se souvient Michelle.
Mais peu de temps après, par ce qu'elle ne peut décrire que comme «magique», le mur avec la phrase «Jesse Was Here» est apparu chez elle. Elle l'a gardé dans son salon pendant des années sans le suspendre, mais finalement un ami a fait un cadre personnalisé pour cela, et elle l'a rangé pour le faire ressortir chaque année le jour de son anniversaire et celui de sa mort. Enfin en 2017 après avoir emménagé dans une nouvelle maison, elle a trouvé l'endroit idéal pour l'accrocher.
«Je crois vraiment que l'univers m'a mis sur la voie de ces mots pour ce qui nous attend à Beyond Type 1, pour aider d'autres familles dans leur deuil», dit Michelle. «Parce que tout ce que nous voulons en tant que parents, c'est que notre enfant se souvienne, qu'il ait une place dans nos cœurs même s'il est parti de ce monde.»
De toute évidence, l’héritage de Jesse perdure et se développera pour toucher de nombreuses vies.
Tout comme Jesse l'a fait il y a tant d'années sur ce mur du camp, son nom est maintenant gravé sur un nouveau mur virtuel en ligne pour que tout le monde puisse le voir. Et l'image utilisée pour ce programme est appropriée - un pissenlit blanc soufflant dans le vent, les graines étant emportées au loin.
Maintenant, c’est le destin de l’histoire de Jesse: semer l’inspiration dans le monde, comme il l’a fait dans la vie pour tous ceux qui l’ont connu.
