Je n'avais jamais imaginé que les chirurgies censées me donner plus de liberté me laisseraient confiné à la maison et solitaire. Si vous pouvez comprendre, sachez que vous n’êtes pas seul.
J'ai découvert que je vivais avec une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) - en particulier la colite ulcéreuse - après avoir subi l'ablation de mon gros intestin en janvier 2015.
Quelques jours auparavant, j'étais allée à l'hôpital avec de graves douleurs abdominales, une diarrhée chronique et des saignements rectaux. Cette année-là, j'avais également perdu une quantité excessive de poids.
Les symptômes ont d'abord été confondus avec une appendicite, alors j'ai fait enlever mon appendice. Mais après cette chirurgie, mes symptômes se sont aggravés, ce qui a entraîné une intervention chirurgicale d'urgence.
Je me suis réveillé avec un sac de stomie et on m'a dit que je souffrais de colite ulcéreuse au côlon. Il était si gravement malade que tout a dû être retiré, obligeant les chirurgiens à créer une stomie.
Je me souviens avoir regardé mon ventre en tremblant. J'avais 19 ans à l'époque et j'avais toujours eu une relation compliquée avec mon corps. Les larmes ont commencé à couler sur mon visage lorsque j'ai vu la stomie à travers le sac transparent de stomie.
J'avais peur de ce que le sac de stomie signifiait pour moi. Et même s'il a fallu un certain temps pour m'y habituer, je l'ai lentement accepté.
J'ai rejoint des groupes de soutien et rencontré d'autres personnes atteintes à la fois de sacs de stomie et de MII. En fait, mes deux meilleurs amis sont des personnes que j'ai rencontrées dans ces groupes.
J'appréciais ma vie. J'avais pris du poids et je n'avais plus mal.
Mon chirurgien m'a dit que je n'aurais pas besoin de la stomie à vie car il y avait une opération qui pouvait l'inverser, me permettant d'utiliser à nouveau les toilettes «normalement».
En octobre 2015, j'ai eu une anastomose iléo-rectale. Cette chirurgie a relié l'extrémité de mon intestin grêle à mon rectum. Je n’aurais plus de stomie et je pourrais utiliser la salle de bain.
J'étais excité de retrouver mon ancien corps et de passer de tout ce qui s'était passé. Mais cela n’a pas tout à fait fonctionné de cette façon.
On m'a dit que le renversement ne serait pas une solution. On m'a dit que je devrais probablement utiliser les toilettes environ 4 fois par jour et que ce serait plus lâche que la normale. Cela m'a semblé être un bon compromis.
En réalité, mon tabouret était incroyablement lâche et aqueux, et j'utilisais la salle de bain constamment. On m'a dit que c'était juste mon corps qui s'habitue à revenir à la normale et que les choses ralentiraient et se formeraient.
Mais ils ne l'ont jamais fait.
Au cours des 5 dernières années, je vais aux toilettes environ 10 fois par jour, et c’est à peine plus que de l’eau. Je souffre fréquemment d'incontinence et j'ai du mal à le tenir quand j'ai vraiment besoin d'y aller, car cela me laisse dans une douleur atroce.
Quelques mois à peine après mon opération, j'ai demandé à mon patron si je pouvais travailler à domicile pendant un certain temps parce que j'avais du mal à travailler au bureau.
Se lever très tôt déstabiliserait mon intestin et déclencherait de fréquentes visites aux toilettes avant même de me rendre au travail.
J'aurais de l'anxiété à l'idée d'aller aux toilettes au travail parce que l'odeur de ne pas avoir de gros intestin est horrible - et elle est toujours forte et violente.
En rentrant chez moi, j'aurais tellement souffert d'essayer de ne pas utiliser les toilettes que plusieurs fois je me suis effondré en revenant de la gare. Cela me rendait malade.
Heureusement, mon patron a pu s'adapter à la flexibilité du travail à domicile. Je pensais que ce serait temporaire… mais c'était il y a 5 ans et je n'ai plus travaillé loin de chez moi depuis.
Bien que je sois reconnaissant pour la flexibilité, je manque les interactions qui vont fonctionner.
Ce n’est pas seulement un problème de travail, c’est aussi un problème de vie sociale.
Je fais des projets avec des amis, mais 80% du temps, je finis par annuler parce que mes intestins agissent. Cela me fait me sentir coupable et comme si je laisse tomber les gens tout le temps, même si je ne peux pas m'en empêcher.
Je suis constamment inquiet de perdre des amis, de peur qu’ils n’en aient assez de mes flocons involontaires. Parfois, je finis par repousser les gens avant qu'ils n'aient l'occasion de partir, pour éviter de se blesser.
J'ai la chance d'avoir quelques très bons amis qui sont compréhensifs et qui me soutiennent. Et je leur en suis très reconnaissant.
J'aimerais juste pouvoir profiter de la vie comme ils le peuvent sans ces limitations.
Je repense à mon sac de stomie et ça me manque. J'avais une vie à l'époque - je pouvais sortir toute la nuit et travailler toute la journée.
Je n’avais pas mal.
Bien sûr, il y a eu des accidents occasionnels avec des fuites, mais je prendrais cela sur de fréquents voyages aux toilettes et une incontinence régulière tous les jours.
Je sais que je ne suis pas seul et qu’il y a beaucoup d’autres personnes atteintes de MII qui se trouvent dans une situation similaire à moi, qu’elles aient subi une intervention chirurgicale ou non.
Si vous connaissez quelqu'un comme moi, tout ce que je vous demande, c'est de vous en tenir à eux. Encouragez-les. Écoute-les.
Soyez compréhensif lorsqu'ils annulent des plans et sachez qu'ils ne vous laissent pas volontairement tomber.
Voici quelques idées pour offrir un soutien:
- Essayez d'être plus accommodant en faisant des choses comme leur rendre visite à la maison pour prendre un café quand ils ne peuvent pas faire face à des projets à l'extérieur de la maison.
- Essayez de leur montrer que vous les cherchez en faisant des choses comme rechercher les toilettes les plus proches avant de sortir.
- Demandez-leur ce qu'ils vivent et assurez-vous qu'ils savent que vous êtes là pour écouter.
- Ne les jugez pas, ne leur donnez pas l’impression d’être dramatiques et, surtout, ne les culpabilisez pas.
Nous faisons de notre mieux et travaillons avec ce que notre corps nous permet de faire.
La seule chose que vous pouvez faire pour nous est de nous faire sentir moins seuls.
Hattie Gladwell est journaliste, auteur et défenseur de la santé mentale. Elle écrit sur la maladie mentale dans l'espoir de réduire la stigmatisation et d'encourager les autres à s'exprimer.
