Aperçu
L'angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 50 000. Cette maladie chronique provoque un gonflement dans tout votre corps et peut cibler votre peau, votre tractus gastro-intestinal et les voies respiratoires supérieures.
Vivre avec une maladie rare peut parfois vous sentir seul et vous ne savez peut-être pas vers qui demander conseil. Si vous ou un être cher recevez un diagnostic d'AOH, trouver du soutien peut faire une grande différence dans votre vie quotidienne.
Certaines organisations parrainent des événements de sensibilisation comme des conférences et des marches organisées. Vous pouvez également vous connecter avec d'autres personnes sur les pages de médias sociaux et les forums en ligne. Outre ces ressources, vous constaterez peut-être que parler avec vos proches peut vous aider à gérer votre vie avec la maladie.
Voici quelques ressources vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour prendre en charge HAE.
Organisations
Les organisations dédiées à l'AOH et à d'autres maladies rares peuvent vous tenir au courant des avancées en matière de traitement, vous mettre en contact avec d'autres personnes touchées par la maladie et vous aider à défendre les intérêts des personnes atteintes de cette maladie.
Association américaine HAE
Une organisation promouvant la sensibilisation et le plaidoyer pour l'AOH est l'Association américaine HAE (HAEA).
Leur site Web contient une mine d'informations sur la condition et ils offrent une adhésion gratuite. L'adhésion comprend l'accès à des groupes de soutien en ligne, des connexions entre pairs et des informations sur les développements médicaux de l'AOH.
L'association accueille même une conférence annuelle pour rassembler les membres. Vous pouvez également vous connecter avec d'autres personnes sur les réseaux sociaux via leurs comptes Facebook, Twitter, Instagram, YouTube et LinkedIn.
US HAEA est une extension de HAE International. L'organisation internationale à but non lucratif est liée aux organisations HAE dans 75 pays.
Journée de l'AOH et marche mondiale annuelle
Le 16 mai marque la Journée mondiale de sensibilisation à l'AOH. HAE International organise une marche annuelle pour sensibiliser à la maladie. Vous pouvez marcher individuellement ou demander à un groupe d'amis et de membres de la famille de participer.
Inscrivez-vous en ligne et incluez un objectif indiquant la distance que vous prévoyez de parcourir. Ensuite, marchez entre le 1er avril et le 31 mai et signalez votre distance finale en ligne. L'organisation tient un compte du nombre de pas que les gens parcourent à travers le monde. En 2019, les participants ont établi un record et ont parcouru plus de 90 millions de pas au total.
Visitez le site Web de la Journée HAE pour en savoir plus sur cette journée annuelle de plaidoyer et la marche annuelle. Vous pouvez également vous connecter à HAE Day sur Facebook, Twitter, YouTube et LinkedIn.
Organisation nationale des maladies rares (NORD) et Journée des maladies rares
Les maladies rares sont définies comme des conditions qui affectent moins de 200 000 personnes. Vous pouvez bénéficier de la connexion avec ceux qui ont d'autres maladies rares comme l'AOH.
Le site Web du NORD possède une base de données contenant des informations sur plus de 1 200 maladies rares. Vous avez accès à un centre de ressources pour les patients et les soignants qui contient des fiches d'information et d'autres ressources. Vous pouvez également rejoindre le réseau RareAction, qui promeut l'éducation et le plaidoyer sur les maladies rares.
Ce site comprend également des informations sur la Journée des maladies rares. Cette journée annuelle de plaidoyer et de sensibilisation tombe le dernier jour de février de chaque année.
Des médias sociaux
Facebook peut vous connecter à plusieurs groupes dédiés à HAE. Un exemple est ce groupe, qui compte plus de 3 000 membres. Il s’agit d’un groupe fermé, les informations restent donc au sein du groupe d’individus approuvés.
Vous pouvez réseauter avec d'autres pour discuter de sujets tels que les déclencheurs et les symptômes de l'AOH, et les différents plans de traitement pour la maladie. De plus, vous pouvez donner et recevoir des conseils sur la gestion de certains aspects de votre vie quotidienne.
Amis et famille
Au-delà d'Internet, vos amis et votre famille peuvent vous apporter un soutien dans votre vie avec l'AOH. Vos proches peuvent vous rassurer, plaider pour que vous obteniez les bons types de soutien et être une oreille attentive.
Vous pouvez diriger vos amis et votre famille qui souhaitent vous soutenir vers les mêmes organisations que vous visitez pour en savoir plus sur la maladie. Éduquer les amis et la famille sur la condition leur permettra de mieux vous soutenir.
Votre équipe soignante
En plus de vous aider à diagnostiquer et à traiter votre AOH, votre équipe de soins peut vous fournir des conseils pour gérer votre état. Que vous ayez de la difficulté à éviter les déclencheurs ou que vous présentiez des symptômes d'anxiété ou de dépression, vous pouvez vous adresser à votre équipe de soins pour poser vos questions. Ils peuvent vous donner des conseils et vous orienter vers d'autres médecins si nécessaire.
Emporter
Tendre la main aux autres et en apprendre davantage sur l'AOH vous aidera à surmonter cette maladie à vie. Il existe plusieurs organisations et ressources en ligne axées sur l'AOH. Ceux-ci vous aideront à vous connecter avec d'autres personnes atteintes d'AOH et vous fourniront des ressources pour vous aider à éduquer les autres autour de vous.
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