Une petite fille avec un bracelet vert voit un homme adulte en porter un et lui demande s’il est diabétique, et quand il dit «Oui», elle répond: «Ça va, nous pouvons avoir le diabète ensemble.» Ailleurs, un garçon rampe sous une table de banquet ronde à la recherche d’une cartouche d’insuline qui n’est même pas la sienne. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi, il note que c'est pour un autre porteur de bracelet vert, et c'est exactement ce que nous faisons l'un pour l'autre.
Tout autour, enfants et adultes échangent des câlins et des rires. Il y a des sourires abondants, des moments émotionnels et des flashs d'appareils pour le diabète.
Il y a un sentiment dans votre instinct que vous faites partie d'une communauté, d'un club, d'une famille ... que les personnes vivant avec le type 1 sont une tribu qui se comprend et prend soin les unes des autres, peu importe nos politiques différentes ou d'où nous venons, notre marque de plaidoyer, ou même depuis combien de temps nous sommes touchés par cette maladie.
C'est la magie de la conférence annuelle Children With Diabetes Friends For Life, qui se déroule depuis 20 ans maintenant chaque mois de juillet à Orlando, en Floride. Cela a commencé comme un rassemblement spontané, avec la maman D-Mom du Michigan, Laura Billetdauex, qui a lancé un appel sur le nouveau forum CWD en ligne à l'époque, indiquant que sa famille prendrait des vacances à Disney Orlando en juillet et souhaitait la bienvenue à tous ceux qui pourraient l'être. intéressé à suivre. Remarquablement, 550 ont rejoint!
En un an, les conférences FFL sont devenues officielles et ont attrapé un sponsor initial dans TheraSense (acquis plus tard par Abbott), et il y a eu une réunion à Orlando depuis. Le groupe accueille désormais également divers événements FFL à travers le monde, qui ont rassemblé collectivement plus de 50 000 personnes.
Pour cette 20e conférence FFL Orlando, plus de 2000 personnes se sont réunies: 338 adultes arborant des bracelets verts pour indiquer une forme de diabète, 285 de ceux qui vivent eux-mêmes avec le DT1 et 304 enfants et adolescents vivant avec le type 1.
Pas seulement pour les enfants
Notamment, pour la toute première fois, plus d'adultes avec le type 1 ont assisté que d'enfants avec le DT1! L’événement évolue dans cette direction depuis quelques années, nous dit-on, et les participants adultes ont déjà dépassé les enfants au Canada et dans d’autres lieux de conférence dans le monde.
En d’autres termes: ne faites pas l’erreur de penser que le nom de l’organisation hôte Children with Diabetes signifie que le FFL est réservé aux enfants, car ce n’est pas le cas. Cette conférence s'adresse aux enfants, aux adolescents, aux parents, aux grands-parents, aux adultes, à leurs conjoints et à leur famille T1 - sans parler des personnes atteintes de la maladie cœliaque, ainsi que des soignants, des représentants de l'industrie et des professionnels de la santé qui peuvent avoir leurs propres connexions D personnelles.
«Je suis heureux que les adultes atteints de DT1 trouvent une maison à FFL Orlando», déclare Jeff Hitchcock, fondateur et père de CWD, dans l'Ohio, dont la fille Marissa a été diagnostiquée à 24 mois en 1989. «Nous devons trouver un moyen pour en atteindre plus. »
Je suis un homme au début de la quarantaine, et c’était la quatrième fois que j’assistais à une conférence de FFL - y compris la première à Orlando et l’année dernière au Canada. De nombreuses personnes y assistent religieusement année après année, attirées par l'incroyable soutien, les liens et le sentiment de communauté qu'ils éprouvent lors de ces événements uniques. J'aurais aimé avoir commencé à y assister il y a longtemps et que cela était disponible lorsque j'étais un enfant ou un adolescent atteint de DT1.
La camaraderie est inestimable.
Mais plus que cela, il y a une liste impressionnante de sessions réparties sur trois jours - allant des dernières technologies sur le diabète aux mises à jour de la recherche; à des présentations sur l'exercice, la nourriture et la santé mentale; les questions de plaidoyer; les réseaux sociaux et les connexions communautaires; et bien plus.
Des centaines d'opps d'apprentissage du diabète
Il y a toujours trop de sessions qui se déroulent en même temps - cette année, plus de 110 sessions au total juste pour les adultes, une poignée commençant généralement simultanément. Je me suis inquiété des choix, car ils valent tous la peine et ont des présentateurs dynamiques, dont la plupart sont personnellement touchés par le diabète d’une manière ou d’une autre.
Les questions de plaidoyer et la tarification de l'insuline ont fait l'objet de trois sessions dédiées, l'une étant un discours du samedi matin. Je suis heureux que ma femme Suzi ait eu la chance d'assister à quelques séances spécifiques aux conjoints, l'une d'entre elles étant un petit groupe interactif sur les complications du diabète. Celui-ci nous a frappé car avec mes 35 ans avec le DT1, je rencontre récemment des problèmes oculaires qui ont eu un impact sur mon état d'esprit ainsi que sur mes relations.
J'ai également beaucoup apprécié les nombreuses séances axées sur le psychosocial qui ont abordé la vie quotidienne et les défis auxquels nous sommes confrontés avec le diabète. Il y a eu des discussions de cœur à cœur sur des choses très personnelles. Ce genre de partage audacieux fait toujours du bien à tout le corps, et il est clair pour moi que toute notre communauté pourrait utiliser davantage ce type de soutien.
Parallèlement à cela, j'ai été fasciné de voir un certain nombre de pépites nutritionnelles utiles et à faible teneur en glucides présentées au cours des sessions de cette année, montrant vraiment à quel point la CWD est ouverte à la discussion d'options qui peuvent fonctionner pour certains mais pas pour tous. Il était également à noter que le mouvement technologique #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself était en plein écran, avec de nombreux Loopers utilisant des systèmes maison présents. Une session de bricolage dirigée par l'inventeur d'OpenAPS Dana Lewis a débordé dans une pièce différente et au-delà de l'heure à cause de tout l'intérêt passionné.
Il est tout à fait impressionnant de voir comment le programme FFL parvient à englober tant de domaines différents de la vie avec le diabète, et offre vraiment quelque chose pour tout le monde.
Salle d'exposition amusante
Comme toujours, l'un des plus grands points forts pour beaucoup de FFL est la salle d'exposition, qui est moins axée sur les produits que la plupart des événements similaires, mais qui a plus de plaisir intégré - des jeux, des activités et des cadeaux aux célébrités qui font des apparitions motivantes. Cette année nous a apporté «Whack a High» au lieu de «Whack a Mole», et une véritable voiture NASCAR dans laquelle vous pourriez monter. Dexcom distribuait des T-shirts avec le message «Hey SIRI» pour marquer la dernière fonctionnalité permettant aux utilisateurs de vérifier leurs résultats Dexcom via une technologie parlante. Les célébrités sur la scène comprenaient le pilote de voiture de course Charlie Kimball et la chanteuse country Crystal Bowersox.
Il y a toujours tant à voir lors de la première soirée d’ouverture, y compris un coup de projecteur sur la célèbre Quilt For Life de CWD, qui reste exposée, composée de centaines de carrés de courtepointe au fil des ans.
(Notre propre Amy Tenderich a même créé un D’Mine quilt square avec sa fille pour ce projet, et nous avons eu un aperçu de cela à Orlando lors de cette dernière conférence FFL!) L'énorme Quilt for Life a parcouru le pays et a été exposée en 2006 au National Mall à Washington DC où alors la sénatrice Hillary Rodham Clinton a rencontré des défenseurs du diabète (y compris Marissa Hitchcock) avant la conférence annuelle de l'American Diabetes Association.
Cette histoire est assez fascinante, à elle seule!
Dans une session organisée par Beta Bionics, les créateurs de la boucle fermée à double hormone iLet, leur chef et D-Dad Ed Damiano ont récapitulé l'histoire de la façon dont lui et son équipe ont été dans 13 FFL au cours des années depuis 2007 - et comment ils ' ve ont suivi leurs propres progrès grâce aux divers changements annoncés lors de la conférence CWD. C'était le lieu où leur grand nom a dévoilé «iLET» en 2015 et cette année, ils ont montré les dernières versions de leur futur système en boucle fermée qui, espérons-le, sera prêt pour le marché d'ici 2022. Cette année, ils ont également annoncé un nouveau partenariat avec UnoMedical pour ses sets de perfusion à double hormone (insuline-glucagon) qui feront partie d'iLET une fois qu'il sera prêt.
Truc cool!
Une expérience magique du diabète
De toute évidence, je suis fan de ces événements FFL. Mais ne me croyez pas sur parole.
Il y a d'innombrables autres histoires de personnes disant que FFL a changé leur vie, y compris ces récents participants qui étaient prêts à partager leurs expériences:
D-Mom Kara Mills Opp de Géorgie: «Nous avons pris la décision d’assister à la FFL le soir du Nouvel An, quelques minutes avant minuit. Notre fille vient d’être diagnostiquée avec le type 1, et nous étions en train de chercher une nouvelle normalité pour nos vies… Je suis si heureuse que nous ayons fait cet acte de foi pour y assister. Nous avons vraiment apprécié notre semaine et avons vraiment l'intention d'y retourner l'année prochaine. Ce que nous avons absolument adoré chez FFL:
- Rencontrer des gens partout au pays (et dans le monde) qui nous comprennent
- Se sentir chez soi dans une pièce avec des bips et des alarmes qui se déclenchent partout
- Manger et ne pas s'inquiéter de nourrir ma fille qui a également récemment reçu un diagnostic de maladie cœliaque
- Apprendre de tous les présentateurs et entendre toutes les avancées et les choses passionnantes à l'horizon pour mon DT1
Le prochain FFL est déjà sur notre calendrier. Nous avons hâte de revenir! »
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D-Mom Lisa Brooke du Montana: «Ma fille a été diagnostiquée il y a un an et je pense que cela l'a peut-être même aidée plus qu'un camp de diabète à en apprendre davantage sur le diabète et à se faire de nouveaux amis. Je n'avais même pas prévu à quel point ce serait merveilleux pour ma fille non T1 qui a 13 ans. Elle a tout appris sur le type 1 grâce aux cours et aux amis diabétiques qu'elle a rencontrés. Elle a rencontré d'autres frères et sœurs qui avaient le type 1 et ils ont parlé de ce qui allait vivre cette expérience. Nous apprenons toujours beaucoup et nous passons un bon moment. Je me suis aussi fait de nouveaux amis. FFL est très amusant pour toute la famille! »
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D-Mom Shannon Sheets de Baltimore, Maryland: «C'était notre première fois… il y a neuf mois, ma Julia, 11 ans, a été diagnostiquée !! Elle était nerveuse! C'était une expérience qui a changé la vie. Nous prévoyons de revenir chaque année! FFL nous a fait sentir que nous ne sommes pas seuls et j'ai tellement appris.
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Adulte T1 et D-Dad Randall Barker de l'ouest du Texas: «Je vais partager à nouveau cela car cela reste toujours avec moi comme l'un des meilleurs moments. En marchant dans les couloirs vendredi, cette petite fille me heurte et voit mon bracelet vert, "Monsieur, avez-vous le diabète?’
’Oui.’
‘C'est pas grave, nous pouvons avoir le diabète ensemble!«Comme elle me montre fièrement son bracelet vert. Le courage dont elle fait preuve est incroyable, une telle sagesse pour une si jeune femme qui avait probablement 5 à 7 ans.
Nous savons qu'il y en a d'innombrables autres qui apprécient FFL, et c'est génial que CWD ait créé un espace en ligne où vous pouvez partager votre propre témoignage à ajouter à la collection - non seulement pour exprimer vos remerciements, mais pour montrer aux autres membres de la communauté du diabète à quel point il est magique et important. cette conférence peut être.
En fait, un membre du conseil d'administration de CWD a accepté de donner 25 000 $ en fonds de contrepartie si ce même montant peut être levé d'ici la fin de l'année. Nous sommes déjà à mi-chemin (!) Mais nous sommes convaincus que notre D-Community peut aider à lever des fonds pour aider les futurs FFL et les travaux connexes à continuer.
Nous avons hâte de voir la magie continuer et, comme toujours, merci à tous ceux qui en font partie depuis deux décennies!
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