Aperçu
La paralysie cérébrale (PC) est un groupe de troubles du système nerveux qui causent des problèmes de coordination musculaire et d'autres problèmes de mouvement. Elle peut être causée par une blessure ou une infection pendant la grossesse ou pendant ou après la naissance. Cela peut également être le résultat de mutations génétiques.
Quelle que soit la cause, la CP survient tôt dans la vie. Les symptômes apparaissent souvent dans les premières années de la vie d’un enfant.
Il n'y a pas de condition connue sous le nom de CP à début tardif. Vous ne pouvez pas développer cette condition à l'âge adulte. De plus, le CP n'est pas progressif. Cela signifie que cela n’empire pas au cours de la vie d’une personne. Cependant, à mesure qu'une personne vivant avec la CP vieillit, la condition peut entraîner de nouveaux défis et problèmes.
Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur la vie d'adulte avec CP et comment vous préparer à de nouveaux défis.
Symptômes de la PC chez les adultes
Les symptômes que les adultes atteints de PC éprouvent dépendent souvent du type de PC qu'ils ont, ainsi que du niveau.
Certaines formes de PC, telles que la paralysie cérébrale spastique, provoquent une raideur musculaire, des réflexes exagérés et des mouvements anormaux lors de la marche ou de la tentative de mouvement. Le CP peut affecter tout le corps, mais il peut également n'affecter qu'un seul côté de celui-ci.
Les symptômes courants de la PC comprennent:
- faiblesse musculaire
- muscles raides
- mouvements en forme de ciseaux avec les jambes en marchant
- paralysie
- mouvements involontaires des mains, des bras et des jambes
- secousses du visage et de la langue
- difficulté à avaler
- perte de tonus musculaire
- membres souples qui bougent facilement
Le vieillissement prématuré, ainsi que des déficiences mentales et physiques plus prononcées, peuvent donner l'impression que la CP s'aggrave avec l'âge. Ce n'est pas. C’est une condition non progressive.
Au lieu de cela, la condition peut lentement compromettre la capacité du corps à bouger et à travailler efficacement, ce qui peut donner l'impression que la condition s'aggrave.
Il est important de garder à l’esprit que les symptômes de la PC ne se manifesteront pas pour la première fois chez l’adulte. Si vous ou un de vos proches rencontrez de nouveaux problèmes de mouvement, il s’agit probablement d’une autre condition, et non du CP.
Défis liés au vieillissement prématuré
Grâce aux progrès du traitement et de la prise en charge, l'espérance de vie des personnes atteintes de PC est presque la même que celle de la population générale. Cependant, les personnes atteintes de PC sont souvent confrontées à des problèmes et à des défis auxquels les personnes sans trouble ne sont pas confrontées.
Par exemple, les personnes atteintes de PC sont susceptibles de connaître un vieillissement prématuré. Ces premiers signes d'un âge avancé peuvent commencer à apparaître au moment où ils atteignent 40 ans.
Les personnes atteintes de PC utilisent trois à cinq fois plus d'énergie que les personnes sans trouble pour accomplir les tâches quotidiennes.
Au fil du temps, cette tension et cette demande sur les muscles et les os peuvent commencer à user le corps. Finalement, la surutilisation des articulations comme celles des genoux, des chevilles, des hanches et des bras peut entraîner une arthrose, également appelée arthrite dégénérative.
Pour certaines personnes, le vieillissement prématuré peut nécessiter l'utilisation d'aides à la mobilité, comme des fauteuils roulants ou des béquilles. Pour d'autres, la capacité de marcher peut être entièrement perdue. D'autres signes de vieillissement prématuré comprennent une augmentation de la douleur, une raideur musculaire et des problèmes cardiaques ou pulmonaires.
Défis liés au syndrome post-déficience
Le syndrome post-déficience est une condition courante qui survient lorsque vous maximisez l'énergie de votre corps à plusieurs reprises. Si vous souffrez de CP, vous pouvez utiliser toute votre énergie pour certaines tâches quotidiennes, comme monter un petit escalier ou balayer le sol.
La combinaison de cette consommation d'énergie accrue, ainsi que de la douleur, de la fatigue et de la faiblesse, fait peser un lourd fardeau sur le corps.
Le syndrome post-déficience peut être difficile à distinguer des symptômes et des effets de la PC.
Les personnes atteintes de PC ont besoin de plus d'énergie pour chaque type de tâche, de sorte que la fatigue et la douleur sont courantes. Cependant, la présence chronique de douleur, de fatigue et de faiblesse peut indiquer que vous souffrez du syndrome post-déficience.
Vous pouvez éviter les dommages prolongés causés par des demandes énergétiques élevées et une fatigue accrue en travaillant avec un ergothérapeute. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à apprendre comment effectuer les tâches quotidiennes et dépenser moins d'énergie en même temps.
Défis liés à la douleur
Des anomalies des muscles, des articulations et des os peuvent produire de l'inconfort pendant l'enfance, mais en tant que personne âgée de CP, cet inconfort peut se transformer en douleur.
Le CP peut avoir un impact sur le développement et la fonction des articulations. Cela peut entraîner une arthrose précoce. Cela peut également exercer une compression excessive sur vos articulations chaque fois que vous les utilisez. Ces problèmes peuvent entraîner de la douleur.
Cette douleur est plus fréquente dans les principales articulations du corps, y compris les hanches, les genoux, les chevilles et le haut et le bas du dos. CP porte physiquement sur le corps de plusieurs manières. Les effets de cette douleur peuvent aggraver d'autres symptômes.
Pour certaines personnes, la douleur peut être gérée par des mesures préventives. Cela comprend la physiothérapie et l'ergothérapie. Les médicaments peuvent également aider.
Problèmes de santé mentale courants
Les personnes atteintes de PC peuvent se sentir isolées à cause de la maladie. Vous pouvez éviter des événements ou des sorties. Vous pouvez avoir peur de vous sentir honteux ou gêné en raison de limitations physiques. Cela peut conduire à l'isolement social, à l'anxiété et même à la dépression.
La dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies chroniques comme la CP. En fait, une étude de 2017 portant sur 501 adultes atteints de PC a révélé que 20% d'entre eux souffraient de dépression.
Cette même étude a révélé que la dépression était plus fréquente chez ceux qui avaient également des troubles gastro-intestinaux ou qui utilisaient des analgésiques oraux. Lisez comment une femme fait face à la dépression qui accompagne sa maladie chronique.
Les problèmes de santé mentale peuvent être négligés car la PC est principalement une condition physique. Le traitement peut se concentrer sur l'amélioration de la mobilité, la diminution de la douleur et le prolongement de l'énergie. Cependant, les effets de la dépression et des problèmes de santé mentale peuvent augmenter la gravité de la PC.
Il est important que vous et votre médecin traitiez vos besoins émotionnels et mentaux, ainsi que vos besoins physiques. Les groupes de soutien, les thérapeutes et autres experts en santé mentale peuvent être une bonne ressource pour les personnes atteintes de PC.
Conditions médicales coexistantes
Les personnes atteintes de PC ont des taux plus élevés de:
- hypertension
- maladies cardiaques
- Diabète
- incontinence urinaire
- asthme
- douleur articulaire
- arthrite
- difficultés à avaler
- troubles auditifs
- accident vasculaire cérébral
- emphysème
- scoliose
- difficultés d'élocution
La combinaison des symptômes de la PC et de ces autres conditions médicales peut avoir un impact sur le bien-être général et la santé d’une personne. Cela peut également aggraver les symptômes de l'une ou l'autre condition. Heureusement, il existe des traitements pour plusieurs de ces conditions.
Les défis qui peuvent survenir sur le lieu de travail
Au fur et à mesure que les enfants atteints de CP deviennent des adultes, ils peuvent décider de vivre de nouvelles expériences, avec l'université et le travail. Le CP peut rendre certaines tâches plus difficiles, mais beaucoup peuvent aller à l'école ou travailler à plein temps avec beaucoup de succès et de réussite.
Il existe également des aménagements qui peuvent rendre vos activités quotidiennes plus faciles et moins pénibles physiquement.
En raison de l'Americans with Disabilities Act (ADA), les employeurs sont tenus de fournir des aménagements raisonnables aux employés handicapés. Ces aménagements peuvent inclure:
- périodes de repos fréquentes
- dispositifs pour réduire le péage physique (un tabouret, par exemple)
- une place de parking plus près de la porte
- un bureau plus près des toilettes ou des machines de bureau
- l'utilisation d'autres appareils fonctionnels
Les employeurs ne sont pas autorisés à vous discriminer dans leurs choix d’embauche en raison d’un handicap ou de besoins particuliers.
Si vous n'êtes pas sûr de vos droits ou si vous avez besoin d'aide, vous pouvez contacter la Division des droits civils du Département de la justice des États-Unis. Des organisations comme l'Arc et l'Association américaine des personnes handicapées sont également utiles.
Les défis qui peuvent survenir dans des situations sociales
Les personnes atteintes de CP peuvent avoir des hésitations à propos des événements sociaux. Vous pouvez craindre des regards ou des questions inhabituels. Vous pouvez également vous fatiguer facilement ou penser que cela ne vous gêne pas de faire des aménagements pour votre fauteuil roulant ou vos béquilles.
Cependant, rappelez-vous que vous n'êtes pas un inconvénient. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont une vie sociale saine et robuste.
La clé est de trouver des amis qui vous encourageront à rester actif et vous aideront dans cette entreprise. Vous pouvez ressentir la tendance à vous isoler par commodité.
Des amis qui s'enregistrent avec vous et comprennent les aménagements dont vous pourriez avoir besoin vous aideront à vous sentir bien connecté socialement et à réaliser que peu de choses vous retiennent.
À emporter et ressources
Les personnes atteintes de PC peuvent mener une vie saine et active. Beaucoup ont une espérance de vie égale à celle d'une personne sans cette condition.
Cependant, le CP peut présenter des circonstances difficiles qui nécessitent des aménagements et une gestion. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la CP, de nombreuses personnes peuvent trouver l'aide dont elles ont besoin et vivre une vie épanouissante.
Si vous recherchez des ressources de traitement ou si vous avez des questions sur la vie avec la CP à l'âge adulte, contactez ces organisations:
- Paralysie cérébrale unie
- Administration pour l'intégration communautaire
- CareerOneStop
- Sceaux de l'Est
- L'Arc
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