La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.
Je suis cassé.
L'inflammation attaque mes articulations et mes organes, et mes vertèbres se tricotent lentement.
Parfois, j'ai des crises de panique qui se transforment en crises d'épilepsie provoquées par des souvenirs de choses que je n'arrive pas à effacer de mon esprit, quel que soit le nombre de thérapeutes que je vois. Il y a des jours où la fatigue me submerge comme une vague océanique et où je suis frappé de façon inattendue.
Quand je suis tombé malade pour la première fois - pendant ces premiers jours où j'étais coincé au lit avec des spasmes douloureux qui se propageaient dans mon corps et avec un esprit si brumeux que je ne pouvais pas me souvenir des mots de base pour les objets du quotidien - j'ai résisté et me suis battu.
J'ai prétendu, du mieux que je pouvais, que ce n'était pas ma réalité.
Je me suis dit que c'était temporaire. J’ai évité d’utiliser le mot «handicapé» pour me décrire. Malgré le fait qu'en raison d'une maladie, j'avais perdu mon emploi, pris un congé de mon programme d'études supérieures et commencé à utiliser une marchette, je ne pouvais pas comprendre le terme.
Admettre que j'étais handicapé, c'était comme admettre que j'étais brisé.
Maintenant, cinq ans plus tard, j’ai même honte d’écrire cela. Je reconnais que c'était mon propre capacitisme intériorisé mélangé à trente-quelques années de vie dans une société imprégnée de perfectionnisme. Maintenant, j’utilise régulièrement le mot «désactivé» pour me décrire, et j’admets que je suis brisé, et il n’y a rien de mal dans l’une ou l’autre de ces choses.
Mais quand je suis tombé malade pour la première fois, je n’ai pas pu accepter cela. Je voulais la vie que j'avais recherchée et planifiée - une carrière épanouissante, un statut de super-maman avec des repas faits maison et une maison organisée, et un calendrier social rempli d'activités amusantes.
Avec toutes ces choses qui tombaient de ma vie, je me sentais comme un échec. Je me suis donné pour objectif de me battre et de m'améliorer.
Pensées changeantes
Au milieu des rendez-vous chez le médecin, des journaux de suivi de mes symptômes et des tentatives de remèdes, un ami m'a contacté. «Que feriez-vous si vous n’essayiez pas constamment de vous réparer?» elle a demandé.
Ces mots m'ont secoué. Je me battais contre les choses que mon corps faisait, allant à rendez-vous après le rendez-vous, avalant des poignées de médicaments et de suppléments chaque jour, essayant toutes les idées farfelues que je pouvais trouver.
Je faisais tout cela, non pas pour me sentir mieux ou améliorer ma qualité de vie, mais pour tenter de me «réparer» et de ramener ma vie là où elle avait été.
Nous vivons dans une société jetable. Si quelque chose vieillit, nous le remplaçons. Si quelque chose est cassé, nous essayons de le recoller. Si nous ne pouvons pas, nous le jetons.
J'ai réalisé que j'avais peur. Si j'étais brisé, est-ce que cela me rendait jetable aussi?
La beauté dans la rupture
À cette époque, j'ai commencé à suivre un cours sur l'incarnation et la poterie. Dans le cours, nous avons exploré le concept de wabi-sabi.
Wabi-sabi est une esthétique japonaise qui met l'accent sur la beauté dans l'imparfait. Dans cette tradition, on chérit la vieille tasse de thé ébréchée sur une nouvelle, ou le vase déséquilibré fait à la main par un être cher sur un vase acheté en magasin.
Ces choses sont honorées à cause des histoires qu'elles détiennent et de leur histoire, et à cause de leur impermanence - tout comme toutes les choses dans le monde sont impermanentes.
Kintsukuroi (également connu sous le nom de Kintsugi) est une tradition de poterie née de l'idéologie du wabi-sabi. Le kintsukuroi est la pratique de réparer la poterie cassée en utilisant de la laque mélangée à de l'or.
Contrairement au nombre d'entre nous qui ont peut-être réparé des choses dans le passé, super-collant des pièces ensemble dans l'espoir que personne ne le remarquerait, kintsukuroi met en évidence les ruptures et attire l'attention sur les imperfections. Il en résulte des morceaux de poterie avec des veines d'or exquises qui les traversent.
Chaque fois qu'une personne voit ou utilise la poterie, elle se souvient de son histoire. Ils savent que non seulement il s’est cassé, mais dans cette imperfection, c’est d’autant plus beau.
Plus j'explorais ces sujets, plus je réalisais à quel point j'évitais l'imperfection et la cassure de mon corps. J'avais passé tant d'heures, des quantités infinies d'énergie et des milliers de dollars pour essayer de me réparer.
J'essayais de me rafistoler pour qu'il n'y ait aucune preuve de ma rupture.
Et si, cependant, je commençais à regarder la rupture non pas comme quelque chose à cacher, mais comme quelque chose à célébrer? Et si au lieu de quelque chose que j'essayais de réparer pour avancer dans ma vie, c'était une belle partie intégrante de mon histoire?
Une nouvelle perspective
Ce changement de mentalité ne s’est pas produit immédiatement, ni même rapidement d’ailleurs. Quand on a des décennies à penser à soi-même ancré dans son corps, il faut du temps (et beaucoup de travail) pour changer cela. En vérité, j'y travaille toujours.
Lentement, cependant, j'ai commencé à abandonner le besoin d'essayer de ramener mon corps et ma santé à l'endroit où ils étaient autrefois.
J'ai commencé à accepter - et pas seulement à accepter mais aussi à apprécier - mes pièces cassées. La rupture n'était plus quelque chose que je voyais avec honte ou peur, mais plutôt une partie de la vie à honorer car elle montrait mon histoire.
Lorsque ce changement s'est produit, j'ai ressenti un éclaircissement en moi-même. Tenter de se «réparer», en particulier essayer de réparer une maladie chronique qui, de par sa nature même, n’est pas vraiment réparable, est épuisant à la fois physiquement et émotionnellement.
Mon ami m'avait demandé ce que je ferais quand je n'essayais plus de me réparer, et ce que j'ai trouvé, c'est que lorsque j'ai arrêté de consacrer autant de temps et d'énergie à réparer, j'avais tout ce temps et toute cette énergie à utiliser pour vivre.
En vivant, j'ai trouvé la beauté.
J'ai trouvé la beauté dans la façon dont je pouvais danser avec ma canne ou ma marchette. J'ai trouvé la beauté dans la lente chaleur d'un bain de sel d'Epsom.
J'ai trouvé la beauté dans l'encouragement de la communauté des personnes handicapées, dans la petite joie de rencontrer un ami pour le thé et dans le temps supplémentaire avec mes enfants.
J'ai trouvé la beauté dans l'honnêteté d'admettre que certains jours sont plus difficiles que d'autres, et dans le soutien que mes amis et mes proches m'ont apporté ces jours-là.
J'avais eu peur de mes tremblements et de mes spasmes, de mes articulations grinçantes et de mes muscles endoloris, de mon traumatisme et de mon anxiété. J'avais eu peur que tous ces points cassés ne me prennent la vie. Mais vraiment, ils me fournissent des endroits à remplir avec de précieuses veines d'or.
Je suis cassé.
Et, en cela, je suis si imparfaitement belle.
Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur son site Web, son blog ou Facebook.
