Aperçu
Après un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), vous pourriez vous retrouver à demander conseil à des personnes qui vivent les mêmes expériences que vous. Votre hôpital local peut vous présenter un groupe de soutien. Ou peut-être connaissez-vous un ami ou un parent qui a reçu un diagnostic de SP.
Si vous avez besoin d'une communauté plus large, vous pouvez vous tourner vers Internet et la variété de forums et de groupes de soutien disponibles dans les organisations de SP et les groupes de patients.
Ces ressources peuvent être un excellent point de départ pour poser des questions. Vous pouvez également lire des histoires d'autres personnes atteintes de SEP et faire des recherches sur chaque élément de la maladie, du diagnostic et du traitement à la rechute et à la progression.
Si vous avez besoin d'aide, ces huit forums MS sont un bon point de départ.
Connexion MS
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SP, vous pouvez entrer en contact avec des personnes atteintes de la maladie à MS Connection. Vous y trouverez également des personnes formées pour répondre à vos questions. Ces relations de soutien par les pairs peuvent être une excellente ressource peu de temps après votre diagnostic.
Les sous-groupes de MS Connection, comme le groupe nouvellement diagnostiqué, sont conçus pour connecter les personnes qui recherchent du soutien ou des informations sur des sujets spécifiques liés à la maladie. Si vous avez un être cher qui vous aide ou vous offre des soins, il peut trouver le Carepartner Support Group utile et informatif.
Pour accéder aux pages et aux activités du groupe, vous devez créer un compte avec MS Connection. Les forums sont privés et vous devez vous connecter pour les voir.
MSWorld
MSWorld a commencé en 1996 en tant que groupe de six personnes dans un salon de discussion. Aujourd'hui, le site est géré par des bénévoles et dessert plus de 220 000 personnes atteintes de SP dans le monde.
En plus des forums de discussion et des babillards électroniques, MSWorld propose un centre de bien-être et un centre de création où vous pouvez partager des choses que vous avez créées et trouver des conseils pour bien vivre. Vous pouvez également utiliser la liste de ressources du site pour rechercher des informations sur des sujets allant des médicaments aux aides adaptatives.
MyMSTeam
MyMSTeam est un réseau social pour les personnes atteintes de SP. Vous pouvez poser des questions dans leur section Q&R, lire des articles et obtenir des informations auprès d'autres personnes vivant avec la maladie. Vous pouvez également trouver d'autres personnes atteintes de SP près de chez vous et consulter les mises à jour quotidiennes qu'elles publient.
PatientsLikeMe
Le site PatientsLikeMe est une ressource pour les personnes souffrant de nombreux problèmes de santé et de problèmes de santé.
Le canal MS est spécialement conçu pour que les personnes atteintes de SEP apprennent les unes des autres et développent de meilleures compétences en gestion. Plus de 70 000 membres font partie de ce groupe. Vous pouvez filtrer par groupes dédiés au type de SEP, à l'âge et même aux symptômes.
C'est MS
Pour la plupart, les forums de discussion plus anciens ont cédé la place aux réseaux sociaux. Cependant, le forum de discussion This Is MS reste très actif et engagé au sein de la communauté MS.
Les sections dédiées au traitement et à la vie vous permettent de poser des questions et de répondre aux autres. Si vous entendez parler d'un nouveau traitement ou d'une éventuelle percée, vous pouvez probablement trouver un fil de discussion dans ce forum qui vous aidera à comprendre les nouvelles.
Pages Facebook
De nombreuses organisations et groupes communautaires hébergent des groupes Facebook MS individuels. Beaucoup sont verrouillés ou privés, et vous devez demander à rejoindre et recevoir l'approbation pour commenter et voir d'autres publications.
Ce groupe public, qui est hébergé par la Fondation de la sclérose en plaques, sert de forum pour que les gens posent des questions et racontent des histoires à une communauté de près de 30 000 membres. Les administrateurs du groupe aident à modérer les publications. Ils partagent également des vidéos, fournissent de nouvelles informations et publient des sujets de discussion.
Shift MS
ShiftMS vise à réduire l'isolement que ressentent de nombreuses personnes atteintes de SEP. Ce réseau social vivant aide ses membres à rechercher des informations, à rechercher des traitements et à prendre des décisions pour gérer la maladie à travers des vidéos et des forums.
Si vous avez une question, vous pouvez publier pour les plus de 20 000 membres. Vous pouvez également faire défiler la variété des sujets qui ont déjà été abordés. Beaucoup sont régulièrement mis à jour par les membres de la communauté ShiftMS.
Emporter
Il n’est pas rare de se sentir seul après avoir reçu un diagnostic de SEP. Il y a des milliers de personnes en ligne avec lesquelles vous pouvez vous connecter, qui vivent les mêmes choses que vous et partagent leurs histoires et leurs conseils. Ajoutez ces forums à vos favoris afin de pouvoir y revenir lorsque vous avez besoin d'aide. N'oubliez pas de toujours discuter de tout ce que vous lisez en ligne avec votre médecin avant de l'essayer.
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