Accéder aux ressources dont vous avez besoin
Il existe de nombreuses ressources disponibles pour les personnes atteintes de lymphome à cellules du manteau (LCM). En savoir plus sur la maladie peut vous aider à comprendre vos options de traitement et à prendre des décisions éclairées concernant vos soins. Obtenir un soutien émotionnel et social peut également vous aider à gérer plus facilement la maladie.
Lisez la suite pour en savoir plus sur certaines des ressources disponibles.
Spécialistes du lymphome
Si vous avez reçu un diagnostic de MCL, il est important de prendre rendez-vous avec un spécialiste qui peut vous aider à comprendre vos options de traitement et à obtenir les soins dont vous avez besoin.Le MCL est relativement rare, de sorte que certains médecins ne sont peut-être pas familiers avec les nouvelles options de traitement. Idéalement, il est préférable de rencontrer un spécialiste du lymphome.
Pensez à demander à votre médecin de soins primaires ou à votre centre de soins anticancéreux s'ils peuvent vous orienter vers un spécialiste du lymphome.
L'American Society of Clinical Oncology exploite une base de données en ligne que vous pouvez utiliser pour trouver des spécialistes du lymphome à travers les États-Unis. L'American Society of Hematology dispose également d'une base de données consultable, qui comprend des hématologues ayant une expertise en lymphome.
S'il n'y a pas de spécialiste du lymphome dans votre région, vous devrez peut-être vous déplacer pour en visiter un. Si ce n’est pas une option, votre médecin local pourra peut-être consulter un spécialiste par e-mail, téléphone ou vidéoconférence.
Sites Web et lignes d'assistance pour les patients
Il existe de nombreuses ressources disponibles pour vous aider à en savoir plus sur les options de traitement et les stratégies pour rester en bonne santé avec MCL. Mais parfois, il peut être difficile de savoir quelles ressources sont crédibles et exactes.
Pour des informations fiables:
- Demandez à votre médecin ou à votre centre de cancérologie pour plus d'informations sur MCL.
- Parcourez la section MCL du site Web de la Lymphoma Research Foundation ou contactez sa ligne d’assistance au 800-500-9976 ou [email protected].
- Contactez un spécialiste de l’information par le biais de la Leukemia & Lymphoma Society en appelant le 800-955-4572, en envoyant un e-mail à [email protected] ou en utilisant le service de chat en ligne de l’organisation.
Programmes d'aide financière
Le coût du traitement varie considérablement, en fonction de votre plan de traitement, de l'endroit où vous recevez le traitement et de toute assurance maladie que vous pourriez avoir.
Pour gérer les coûts de vos soins, il peut être utile de:
- Demandez à votre médecin ou à votre centre de cancérologie s'ils acceptent votre assurance maladie. Si vous n’avez pas d’assurance ou si vous n’avez pas les moyens de vous payer un traitement, demandez-leur s’ils peuvent vous prescrire un traitement plus abordable ou vous mettre en contact avec des services de soutien financier.
- Contactez votre fournisseur d'assurance maladie pour savoir si vos rendez-vous médicaux, vos tests et vos traitements sont couverts. Ils peuvent vous aider à savoir combien vous devrez payer en primes mensuelles, franchises annuelles et frais de coassurance ou de quote-part.
- Contactez le fabricant des médicaments que vous prenez pour savoir s'il offre des programmes de remise ou de subvention aux patients. Vous pourriez avoir droit à une réduction.
- Envisagez de postuler à un essai clinique pour recevoir gratuitement des traitements expérimentaux. Votre médecin peut vous aider à connaître les avantages et les risques potentiels de la participation à un essai.
Vous pouvez trouver plus d'informations et des ressources de soutien financier auprès des organisations suivantes:
- Société américaine du cancer
- Société américaine d'oncologie clinique
- Soins du cancer
- Coalition d'aide financière au cancer
- Société de leucémie et lymphome
- Fondation de recherche sur le lymphome
Services de conseil et groupes de soutien
La gestion du MCL peut être stressante. Si vous vous trouvez aux prises avec des sentiments fréquents de stress, d'anxiété, de colère, de tristesse ou de désespoir, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale pour obtenir de l'aide.
Certaines associations de patients proposent également des services de conseil. Par exemple, appelez le 800-813-4673 ou envoyez un e-mail à [email protected] pour parler à un conseiller qualifié via Cancer Care’s Hopeline.
Vous pourriez également trouver réconfortant de vous connecter avec d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires. Par exemple, il peut être utile de:
- Demandez à votre médecin ou à votre centre de soins anticancéreux s'il existe des groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de lymphome.
- Utilisez la base de données en ligne de l'American Cancer Society pour trouver des programmes de soutien locaux.
- Visitez le site Web de la Leukemia & Lymphoma Society pour vous inscrire à une discussion en ligne, trouver un groupe de soutien local ou accéder à un soutien individuel par les pairs.
- Rejoignez le Lymphoma Support Network pour vous connecter avec un pair en ligne ou par téléphone.
- Inscrivez-vous à un groupe de soutien en ligne par le biais de Cancer Care.
Soins palliatifs et planification de fin de vie
De nouveaux traitements ont contribué à prolonger la vie de nombreuses personnes atteintes de LCM. Mais finalement, la maladie a tendance à progresser ou à revenir. La Leukemia & Lymphoma Society rapporte que la survie globale médiane des personnes diagnostiquées avec un MCL est de cinq à sept ans.
De nombreuses personnes choisissent de planifier à l'avance les soins palliatifs, les décisions de fin de vie et les questions successorales. Il est important de se rappeler que la planification à l’avance ne signifie pas que vous renoncez au traitement. C’est plutôt l’une des nombreuses façons dont vous pouvez vous assurer de jouer un rôle actif dans la prise de décisions concernant tous les aspects de vos soins et de votre vie.
Vous pouvez choisir de:
- Renseignez-vous auprès de votre médecin ou de votre centre de soins oncologiques sur les services de planification et de soins de fin de vie.
- Visitez le site Web CaringInfo de l’Organisation nationale de soins palliatifs pour en savoir plus sur les programmes de soins palliatifs et d’autres services de soins palliatifs.
- Rencontrez un avocat ou un autre professionnel du droit pour établir une directive préalable sur les soins de santé. Ce document communiquera vos souhaits de traitement à votre médecin si vous atteignez un point où vous ne pouvez plus vous défendre.
- Rencontrez un professionnel du droit pour établir un testament ou une fiducie. Ces outils de planification successorale déterminent ce qu'il adviendra de votre propriété.
- Parlez à votre famille de vos souhaits de fin de vie et d'après-vie, y compris de vos préférences quant à la façon dont votre corps est géré. Certaines personnes choisissent également d'écrire des lettres à leurs proches et de prendre du temps pour toutes les conversations importantes qu'elles souhaitent avoir.
Les plats à emporter
Si vous avez reçu un diagnostic de MCL, vous pouvez accéder à des ressources pour vous aider à répondre à vos besoins d'assistance. Parlez à votre médecin ou à votre centre de traitement du cancer, ou entrez en contact avec une organisation de lutte contre le cancer crédible, pour trouver des ressources qui peuvent vous aider.
