"Mon pancréas n'est pas génial" - L'histoire d'un concepteur de diabète de type 1 (et cadeau)

Aujourd'hui, nous sommes ravis de vous présenter un ami qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) et qui est à l'origine d'une ligne de vêtements astucieuse proposant des «designs dope» pour les personnes atteintes de diabète.

Rencontrez D-peep Shaw Strothers, que vous connaissez peut-être sur Instagram sous le nom de @TypeONEderful. Son catalogue de vêtements pour diabétiques inspirés de la culture pop contient des phrases telles que «Mon pancréas n'est pas génial», «Histoire de DT1 (par Damaged Pancreas)» et «La boucle est forte avec celui-ci».

Strothers a été diagnostiqué comme un enfant au milieu des années 90 et est récemment devenu designer pour la société CGM Dexcom à San Diego.

Voici l'histoire de Strothers dans ses propres mots sur la création de l'équipement TypeONEderful, sa carrière chez Dexcom et son point de vue opportun sur ce que notre communauté du diabète doit faire pour mieux embrasser la diversité et l'inclusion.

Le dernier Halloween

Mon histoire de diabète a commencé à l’automne 1994. Je venais tout juste de déménager avec ma famille à Atlanta cet été-là et je préparais mon costume d’Halloween pour un truc ou un traitement dans un nouveau quartier. J'ai eu le scoop de mes amis à l'école sur les meilleurs itinéraires à emprunter et quelles maisons ont donné les meilleurs bonbons. À l'approche du grand jour, je suis devenu plus excité et malheureusement plus malade.

Plus tôt dans le mois, j'ai eu un rhume et je n'arrivais pas à m'en remettre. J'étais fatiguée et je me couchais souvent directement après l'école. À l'approche de la fin du mois, j'ai développé une soif insatiable. Mon père a remarqué mes symptômes et m'a emmené aux urgences après qu'un test de piqûre au doigt a abouti à une glycémie si élevée qu'elle n'a été enregistrée que comme «élevée». Grâce à l'action réfléchie de mon père, j'ai évité de justesse une acidocétose diabétique induite par les bonbons d'Halloween (ACD).

'Je suis le seul'

Pour autant que je sache, je suis la première personne atteinte de DT1 de ma famille. J'ai rencontré d'autres personnes atteintes de DT1 au camp d'été, mais je n'ai jamais revu aucun d'entre eux après cet été. Il n'y avait pas de communauté en ligne sur le diabète (DOC) via Facebook, Twitter ou Instagram au milieu des années 90. Je n'avais donc pas de copains au collège, au lycée ou à l'université.

Avec le recul, ça aurait été bien d'avoir le réseau de soutien et d'amis que j'apprécie maintenant. Mais je pense aussi que cela m'a rendu indépendant. Si quelque chose ne fonctionnait pas, je l'ai compris. Cette compétence, associée à l'amour de la technologie, m'a bien servi en tant que technologie avancée du diabète.

J'ai grandi avec des seringues et des stylos et j'ai eu ma première pompe à insuline à mi-chemin de l'université. J'ai étudié le design à l'école et mon projet de conception senior consistait en une pompe à insuline mince et à facteur de forme qui utilisait des cartouches au lieu de réservoirs.

Des années plus tard, Tandem a sorti une pompe qui ressemblait beaucoup, mais fonctionnait différemment. Ce projet de conception senior a été ma première opportunité de concevoir un dispositif médical, spécial parce que c'était un dispositif que je pourrais potentiellement utiliser. C'était fascinant de penser que je pouvais créer des produits pour aider des gens comme moi à travers le monde. Il faudrait plus de 10 ans avant que j'aie une autre chance.

Technologie du diabète et #WeAreNotWaiting

J'ai eu mon premier CGM en 2006, celui qui fonctionnait directement avec ma pompe. La gestion de ma glycémie a changé ma vie: mon A1C a considérablement diminué. Non seulement mes chiffres étaient bons, mais je me sentais bien. Sans conteste, CGM a eu l'effet le plus dramatique sur ma santé et mon bien-être en général. Et j'en voulais plus. Après plusieurs années d'utilisation passive de CGM, j'ai commencé à chercher des moyens d'utiliser les données plus efficacement. La première étape consistait à rendre les données plus faciles à voir.

Je savais que j'étais sur quelque chose quand j'ai trouvé le CGM dans la communauté en ligne Cloud. Le principal avantage du CGM par rapport aux glucomètres traditionnels est de savoir ce qui se passe tout au long de la journée en un coup d'œil. Je pouvais voir mes données sur ma pompe, mais il n'était pas pratique de la retirer encore et encore de ma hanche.

Le passage au cloud a mis mes numéros sur un site Web auquel je peux accéder de n'importe où. Ensuite, je l'ai lié à ma montre intelligente Pebble. Ensuite, je pourrais partager les données avec mes proches. Finalement, j'ai trouvé mon chemin vers la communauté #WeAreNotWaiting qui a créé DIY Loop. Je fais maintenant des «boucles» depuis près de 3 ans et c’est la meilleure expérience de diabète avec le moins d’efforts au cours des 25 dernières années. J'attends avec impatience que ce système et d'autres systèmes hybrides en boucle fermée soient de plus en plus largement et commercialement disponibles dans le monde entier.

Plus de diversité et d'inclusion sont nécessaires

J'avais 12 ans lorsque j'ai reçu un diagnostic de DT1, mais je n'ai trouvé le DOC qu'en 2014 environ. C’est 20 ans d’isolement. Ayant vécu avec le DT1 toute seule pendant si longtemps, je ne pense pas avoir réalisé à quel point une communauté pouvait être bénéfique à certains égards. Il y a beaucoup de gens fantastiques qui sont heureux d'aider, de partager des conseils et des expériences, et c'est réconfortant.

En même temps, il a fallu plusieurs années avant que je trouve d'autres Noirs dans le DOC. Je ne les ai pas vus lors d’événements, de rassemblements sociaux ou de conférences ADA ou FRDJ. Il n'y avait personne qui me ressemblait à qui je pouvais m'identifier, et c'était frustrant.

Malheureusement, la situation n’a pas beaucoup changé au cours des 25 dernières années. Les visages noirs et bruns sont rarement vus en conjonction avec les organisations de type 1. Lorsque les personnes noires et brunes atteintes de DT1 sont mises en évidence et qu'elles partagent leurs histoires, le côté laid du DOC apparaît et tente de rejeter ou d'invalider les expériences de ces autres personnes atteintes de DT1 plutôt que de les soutenir.

Il est clair que les préjugés que nous avons vus dans toute la société américaine depuis avant la fondation du pays n'affectent pas seulement la police, les tribunaux, l'éducation et le gouvernement, mais ont également un impact sur tous les aspects de la vie, y compris les soins médicaux, les organisations de lutte contre le diabète et même notre propre DOC.

J'espère vraiment que les gens pourront se rassembler et prouver que c'est notre DOC, pas seulement ton DOC.

Devenir «TypeONEderful»

Lorsque j'ai découvert le DOC pour la première fois, il s'agissait principalement de conseils de gestion et de partage d'expériences. Bien que cela soit utile, il y a eu beaucoup de plaintes et de compassion face aux différents défis auxquels nous sommes confrontés. Mon désir d'encouragement et de positivité m'a conduit à créer TypeONEderful.

Plus qu'une simple entreprise, TypeONEderful représente un état d'esprit qui m'a aidé à prospérer. Je n’ai jamais connu d’épuisement lié au diabète, de complications ou de limitations, et j’ai eu très peu d’épisodes effrayants d’hypoglycémie.

TypeONEderful me donne également un exutoire pour combiner mon désir d'encourager les Type 1 comme moi avec mes compétences en design et ma créativité. Chaque fois que vous portez un modèle TypeONEderful, vous représentez notre tribu, sensibilisez à la condition et partagez le côté plus léger d'une condition difficile.

TypeONEderful a mené à certaines de mes meilleures expériences avec le DT1. J’ai rencontré des milliers de personnes atteintes de DT1 et j’ai noué des liens avec un grand nombre d’entre elles grâce à mes créations. J’ai beaucoup appris sur les gens du monde entier et sur la façon dont ils gèrent leur diabète.

Un bon exemple de l'avantage de représenter la tribu du DT1 s'est produit en 2018. J'ai porté une chemise TypeONEderful à une conférence de design à San Jose.

La chemise était définitivement un sujet de conversation. J'ai rencontré des personnes atteintes de DT1 dans leur famille, ce qui ne serait jamais arrivé sans mon T-shirt brise-glace. C'était super de leur parler et d'entendre leurs histoires. Un lien instantané s'est formé grâce à nos expériences partagées avec le diabète.

Une femme à qui j'ai parlé était une créatrice chez Dexcom. Nous avons eu plusieurs conversations intéressantes tout au long de la conférence sur le design et le diabète. Quelques mois plus tard, en raison de la connexion, j'ai été invité à visiter leur siège à San Diego. (Spoiler: J'ai déménagé à travers le pays et accepté un poste pour aider à diriger l'équipe de conception de Dexcom. Grâce au port d'une chemise TypeONEderful et à mes années de formation en design et au piratage du diabète, je profite maintenant d'une opportunité encore plus grande d'aider les personnes atteintes de diabète. le monde.)

Nous n’avons manifestement pas choisi d’avoir le DT1. Mais nous choisissons tous comment nous réagissons aux situations de la vie. Choisir de trouver le merveilleux de tous les jours avec le DT1 m'a énormément servi. Votre kilométrage peut varier, mais cela en vaut la peine.

Rejoindre Dexcom

Je ne m'attendais jamais à pouvoir travailler dans une industrie qui impacte si directement ma propre vie, mais Dexcom m'a donné cette chance. Travailler chez Dexcom est fantastique. Cela m'a permis de me concentrer davantage sur ma propre santé et mon bien-être en développant des solutions pour aider les autres à faire de même.

J'adore savoir que mon travail a un impact et sauve parfois la vie de personnes atteintes de diabète à travers le monde. Les personnes atteintes de diabète elles-mêmes ou qui ont des proches atteints de diabète travaillent dans presque tous les départements de l'entreprise. Donc, notre objectif est clair et notre mission est personnelle. C'est incroyablement passionnant de travailler à la pointe de la technologie du diabète et d'aider à façonner cet avenir.

Chez Dexcom, mon équipe et moi sommes responsables de la conception de toutes les applications, applicateurs, capteurs et émetteurs pour les produits actuels et futurs.Nous soutenons également un certain nombre de projets de conception interne pour les départements de l'entreprise. L'une des parties les plus intéressantes consiste à imaginer de nouvelles façons d'aider les gens à utiliser les données CGM pour gérer leur diabète. Cela comprend la collaboration avec d'autres entreprises de technologie du diabète et leurs divers produits (pompes, stylos, etc.). J'ai hâte de voir toutes les personnes qui bénéficieront des intégrations prises en charge par notre CGM.

Un autre domaine d'innovation consiste à aider les personnes atteintes de diabète au-delà du DT1. Les professionnels de la santé commencent à se rendre compte qu’il peut y avoir jusqu’à 10 types différents de diabète et que le DT1 et le diabète de type 2 ne décrivent pas complètement et précisément les variations. J'ai hâte de créer des moyens d'aider tout le monde personnes atteintes de diabète vivent mieux et en meilleure santé grâce aux informations fournies par CGM, quelle que soit la variation du diabète.

Rester «TypeONEderful»

Je continue à concevoir des chemises, des débardeurs, des sweats à capuche et d'autres vêtements depuis que j'ai rejoint Dexcom. Il y a plus de 40 designs uniques disponibles sur le site aujourd'hui, et j'en ai des dizaines d'autres à différents stades de développement. Au fil des ans, j’ai constaté que je faisais de mon mieux lorsque j’ai plusieurs points de vente créatifs. Le travail de Dexcom est un type de tâches créatives, et le travail de conception de TypeONEderful est complètement différent.

De temps en temps, les deux chemins se croisent: j'ai créé une édition spéciale Dexcom de mes modèles de chemises Sugar Wars pour l'équipe JDRF One Walk de Dexcom en 2019. En tant que grand fan de Star Wars, c'est l'une de mes collections préférées jusqu'à présent, et je J'ai du mal à choisir un favori parmi les neuf chemises sur le thème du cinéma, mais je porte probablement le plus ma chemise ou mon sweat à capuche «The Glucose Strikes Back».

Optimisme éternel

Je suis optimiste quant à l’équité des résultats médicaux pour les personnes atteintes de diabète de tous horizons. Je suis optimiste quant à la création d’inclusivité dans le DOC. Je suis optimiste quant à un remède et je continue d’être optimiste quant à la vie avec le diabète jusqu’à ce que ce remède soit trouvé. Je m'efforce d'apprendre de nouvelles choses sur cette maladie auprès de la communauté des professionnels et des personnes atteintes de diabète que je rencontre en personne et en ligne.

J'espère que grâce à mon travail de conception et à ma présence au DOC, je pourrai aider les autres à vivre une vie moins stressante et à s'épanouir avec le diabète: une vie de TypeONEderful.

Un cadeau DM (maintenant fermé)

Vous souhaitez gagner une chemise TypeONEderful gratuite de votre choix? Merci à Shaw Strothers d'avoir rendu cela possible. Voici comment participer:

1. Envoyez-nous un e-mail à [email protected] avec le sujet «DM-TypeONEderful». Vous pouvez également nous envoyer un ping sur Twitter ou sur notre page Facebook en utilisant le même mot de passe. (À des fins d'expédition, nous devons limiter le cadeau à ceux dont l'adresse postale est aux États-Unis.)
2. Vous avez une semaine complète - jusqu'au mercredi 5 août 2020 à 17 h. PST - pour entrer.
3. Les gagnants seront choisis en utilisant Random.org.
4. Les gagnants seront annoncés le jeudi 6 août 2020 via les réseaux sociaux, alors assurez-vous de garder un œil sur vos e-mails, vos messages Facebook et Twitter, car c'est ainsi que nous contacterons notre gagnant. (Si le gagnant ne répond pas dans un délai d'une semaine, nous sélectionnerons un remplaçant.)

Ce concours est maintenant terminé. Félicitations à D-Mom Kim Lormier en Floride, qui a été sélectionné par Random.org comme gagnant de ce concours.